Giant Omphalocele คือภาวะที่ผนังหน้าท้องเติบโตผิดปกติ ทำให้ไม่มีผิวผนังหน้าท้อง และส่งผลให้อวัยวะบางส่วนในช่องท้องออกมาอยู้ข้างนอก 

น้องตโจ เกิดมาพร้อมกับอาการของโรคนี้ที่มีตับ ม้าม กระเพาะอาหาร ลำไส้เล็ก และลำไส้ใหญ่ ออกมาอยู่นอกช่องท้องทั้งหมด

ด้วยความรัก ศรัทธา และปาฏิหาริย์ที่มีอยู่จริง กับความพยายามของ แม่หน่อย-กนกวรรณ หรุ่นบรรจบ และครอบครัว อาจารย์หมอและพี่พยาบาลใจดีทุกคนที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ร่วมกันช่วยประคับประคอง รักษาน้องตโจตั้งแต่อยู่ในห้องอภิบาลทารกแรกเกิดภาวะวิกฤต (NICU) ผ่านการติดเชื้อในกระแสเลือด อาการไตวาย อาการตับวาย เป็นนิ่วในถุงน้ำดี ผ่าตัดมานับครั้งไม่ถ้วน และบางทีก็ต้องให้ยานอนหลับไปเป็นเดือน ๆ 

จนมาวันนี้ที่น้องตโจเพิ่งจะมีอายุครบ 8 ขวบหมาด ๆ หายใจเองได้โดยไม่ต้องใช้ออกซิเจนช่วย ถอดท่อหลอดลมที่คอและปิดคอเรียบร้อย ยังเดิน เล่นสนุก พูดสื่อสารกับคนอื่นได้อย่างสดใสร่าเริง

เบื้องหลังปาฏิหาริย์ที่เกิดขึ้นครั้งแล้วครั้งเล่า เกิดขึ้นจากความเป็นแม่ที่ไม่เคยยอมแพ้และละทิ้งความพยายาม เพราะการเกิดมาของลูกสอนให้แม่เป็นคนที่ดีขึ้นในทุกวัน จนกลายเป็นคำที่ติดปากแม่หน่อยว่า ‘มีลูกเป็นครู’ และกลายเป็นเพจที่คอยช่วยเหลือเหล่าคุณพ่อคุณแม่ที่มีลูกป่วยและต้องประสบชะตาเดียวกัน ให้คำแนะนำและเป็นกำลังใจแก่กันเพื่อผ่านความยากลำบากนี้ไปได้ด้วยดี

ชีวิตที่ชนะมาโดยตลอด

ก่อนมีตโจ แม่หน่อยทำงานเป็นเป็นผู้กำกับรายการทีวีและคร่ำหวอดอยู่ในวงการทีวีมา 20 ปี เคยทำรายการชื่อดังมากมาย ไม่ว่าจะเป็นรายการ เปลี่ยนหน้าท้าโชว์ Sing Your Face Off, เจาะใจ, สุริวิภา และพราว ชีวิตประสบความสำเร็จกับหน้าที่การงาน ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ บ้างาน กินเหล้า สังสรรค์ ปาร์ตี้

“แต่ก่อนแม่เป็นคนร้าย ๆ ด่าใครก็ได้ หมาเหยียบเงาแม่ก็ด่า เป็นคนเป๊ะ เอาแต่ใจ ไม่ยืดหยุ่น ชอบความสมบูรณ์แบบ งานรายการทีวีต้องควบคุมโปรดักชัน แม่เป็นผู้กำกับหญิง ต้องคุมคนทำงานเป็นร้อย ต้องทำให้ตัวเองดูแกร่ง เกรี้ยวกราดเพื่อให้คนอื่นเขาเกรงใจเรา ชีวิตคือทำงาน กินเหล้า ทำงาน กินเหล้า วน ๆ ไป จนมีเพื่อนชอบมาแซวว่า คนอย่างแม่มีลูกไม่ได้หรอก หรือไม่ก็มีลูกแล้วจะออกมาเป็นยังไง นึกกันไม่ออกเลย” แม่หน่อยเล่า

แล้วข่าวดีมาถึง ในวันที่รู้ว่าตัวเองกำลังจะมีลูกในวัย 38 ปี ทว่าก็มาพร้อมกับข่าวร้ายที่ทำให้แม่หน่อยต้องใจเสีย เพราะเมื่ออัลตราซาวนด์ช่องท้องตอน 4 เดือน ก็รู้ว่าลูกน้อยมีอาการ Giant Omphalocele คือมีภาวะที่ไม่มีผนังหน้าท้องตั้งแต่เกิด 

น้องตโจเกิดมาพร้อมกับถุงหุ้มใส ๆ ที่คลุมอวัยวะภายใน ทั้งตับ ม้าม กระเพาะ ลำไส้เล็ก และลำไส้ใหญ่ ออกมากองอยู่นอกร่างกาย เรียกได้ว่าเจอแจ็กพอตก้อนโตทั้งคุณแม่ ครอบครัว และคุณหมอ

เอาชนะชีวิตหลังคลอด

ตโจเกิดวันที่ 3 สิงหาคม พ.ศ. 2558 พอคลอดออกมาปุ๊บ การผ่าตัดครั้งแรกในชีวิตของน้องก็เริ่มต้นขึ้น ด้วยการดึงกล้ามเนื้อทั้ง 2 ฝั่งข้างตัวมาประกบเย็บปิด เพื่อให้อวัยวะต่าง ๆ เข้าไปอยู่ในร่างกายได้ปกติ แต่ด้วยความที่กล้ามเนื้อลำตัวของน้องมีน้อยมาก จึงเย็บปิดไม่ได้ และทำให้เกิดแรงดันในท้องจากความตึงตัวของผิวหนังข้างลำตัวจนเกิดปริแตก พลอยให้ถุงหุ้มใส ๆ ฉีกขาดไปด้วย และทำให้เกิดปัญหาการทำงานของอวัยวะในร่างกายทั้งหมด เช่น กินไม่ได้ เพราะลำไส้ทำงานไม่ปกติ ภาวะการหายใจขัดข้องต้องใช้เครื่องช่วยหายใจอยู่ตลอดเวลา และเกิดการติดเชื้อในกระแสเลือด ทำให้น้องต้องอยู่ในห้อง NICU ตลอด 24 ชั่วโมง 

เมื่อมีแผลปริแตกอยู่บ่อยครั้งก็ทำให้การติดเชื้อง่ายขึ้นมากจนทำให้ลำไส้บางส่วนตายลง จนหมอต้องตัดสินใจให้ยาสงบประสาทกับน้อง พูดง่าย ๆ คือให้นอนหลับนิ่งสนิทอยู่หลายเดือนและตื่นขึ้นมาบ้าง เพื่อให้ร่างกายเกิดการซ่อมแซมและให้เนื้อมันงอกขึ้นใหม่ รวมเวลาที่ต้องอยู่ใน NICU ก็ครบ 1 ปีพอดี ในระหว่างนั้นคุณหมอพยายามเย็บปิดแผลหน้าท้องทั้งหมด 4 ครั้ง แต่ไม่สำเร็จ ส่งผลให้อวัยวะภายในชำรุดไปด้วย ลำไส้แตกอยู่หลายครั้งจนต้องย้ายมาขับถ่ายที่ถุงหน้าท้องแทน

แม่หน่อยบอกกับเราว่า 3 เดือนแรกเป็นความอยากเอาชนะมากว่าลูกฉันต้องหายเป็นปกติ รู้สึกทุกข์ทรมานมากที่ไม่ได้ดั่งใจสักอย่าง เคยถึงขั้นรู้สึกกดดัน เครียดจนทนไม่ไหว ตบโต๊ะด่าหมอว่าเมื่อไรลูกจะหายดี ไปโรงพยาบาลด้วยความห่อเหี่ยวทุกวัน ไม่รู้ว่าวันไหนลูกจะอาการดีขึ้น ไม่รู้ว่าจะได้ออกจากโรงพยาบาลเมื่อไร ค่อนข้างเป็นปีที่หนักที่สุดปีหนึ่งในชีวิต แต่แม่หน่อยก็ไม่เคย ‘สิ้นหวัง’ แม้จะเผื่อใจว่าลูกอาจจะ ‘สิ้นลมหายใจ’ ไปเมื่อไรก็ได้ 

ครั้งแรกที่น้องต้องถูกเจาะคอตอนอายุประมาณ 5 เดือน แม่หน่อยเล่าว่าเป็นความรู้สึกน่ากลัวมากว่า น้องจะกินหรือหายใจได้อย่างไร สุดท้ายหมอพูดมาคำเดียวว่า การเจาะคอคือการรักษา ไม่ใช่การยื้อชีวิต ถ้าแม่ไม่อนุญาต ก็จะไม่ได้ทั้งยื้อชีวิตหรือแม้กระทั่งรักษา เรื่องบางเรื่องต้องใช้เวลาในการทำความเข้าใจ ให้เวลากับตัวเอง 

“เราไม่จำเป็นต้องเอาชนะเขาก็ได้ แต่เอาชนะด้วยการศึกษาหาความรู้เกี่ยวกับโรคของลูกเราด้วยการจำสิ่งที่หมอกับพยาบาลคุยกันแล้วเอาไปเสิร์ชในอินเทอร์เน็ต และโชคดีที่พี่สาวเป็นพยาบาล เราจึงได้เรียนรู้และเข้าใจคำศัพท์ทางการแพทย์มากขึ้น จนเข้าใจว่าหมอพูดอะไรโดยไม่ต้องไปถามให้เขารำคาญใจ อะไรที่เราช่วยคุณพยาบาลแบ่งเบาภาระได้เราก็ช่วย ทำให้เขาเอ็นดูเรามากพอที่เขาอยากจะสอน จนเราเป็นที่รักของหมอและพยาบาลในที่สุด” แม่หน่อยเสริมต่อ

ลาออกและเริ่มต้นเป็นคุณแม่ฟูลไทม์

เมื่อลูกต้องอยู่ห้อง NICU เป็นเวลา 1 ปี สิ่งที่แม่หน่อยทำได้ คือสัญญากับพ่อไว้ว่าจะไปให้กำลังใจลูกทุกวัน แต่มีเหตุการณ์ที่ทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงในชีวิตครั้งใหญ่ คือตอนน้องประมาณ 8 เดือน แม่หน่อยกลับมาหาตโจไม่ทันเพราะต้องไปออกกองถ่ายและเลิกช้ากว่าที่คิด กว่าจะได้ไปเยี่ยมน้องก็หลับแล้วแม่หน่อยรู้สึกเสียใจมาก และเป็นจุดเปลี่ยนที่ทำให้ตัดสินใจ ‘ลาออก’ จากงานที่รักมาเป็นคุณแม่ฟูลไทม์เพื่อดูแลน้องตโจเต็มตัว

“สิ่งที่ทำให้เราเจ็บปวดไม่ใช่ว่าลูกจะตายนะ แต่มันคือความคิดถึงที่เราไม่ได้กอดลูก หรือพาลูกกลับบ้านเหมือนคนอื่น มันทำร้ายเรามากกว่าที่เราคิดถึงการได้ใช้เวลาร่วมกับลูกเหมือนแม่ลูกคู่อื่น”

อาการน้องตโจได้รับการประคับประคองเรื่อยมาจนกระทั่งอายุครบ 1 ปีก็ได้ออกจาก NICU และออกมาอยู่ห้องปกติอีก 9 เดือน ซึ่งน้องได้รับการรักษาอยู่ได้ด้วยเครื่องช่วยหายใจตลอดเวลา และได้รับสารอาหารทางเส้นเลือดดำที่หัวใจ (Total Parenteral Nutrition : TPN) ตลอด 24 ชั่วโมงในช่วงแรก 

ระหว่างนั้นค่อนข้างเป็นช่วงเวลานรก เพราะน้องมีอาการติดเชื้อทุก 2 อาทิตย์ ด้วยความที่แม่หน่อยรู้สึกไม่ไหวแล้ว อยากกลับบ้านมาก ๆ จึงไปปรึกษาหมอและหมอบอกกลับมาด้วยความงุนงงว่า ไม่เคยมีใครได้กลับบ้านด้วยสภาพร่างกายแบบนี้ ถ้าจะกลับบ้านจริง บ้านต้องกลายเป็น NICU ที่ดีที่หนึ่ง และคุณแม่ต้องกลายเป็นพยาบาลให้ลูกตัวเองได้จริง ๆ

กลับไปอยู่บ้าน เมื่อแม่หน่อยแปลงร่างเป็นพยาบาลประจำตัวน้องตโจ

30 พฤษภาคม พ.ศ.​ 2560 แม่หน่อยได้ฤกษ์พาลูกน้อยกลับบ้านจากคำแนะนำของหมอดูคนสนิท ไม่ใช่ว่างมงาย แต่คือการทำทุกวิถีทางที่จะได้กลับมาอยู่ที่บ้านด้วยกัน หลังจากตัดสินใจแล้ว เธอมีกำลังใจลุกขึ้นสู้ขึ้นมาก จนหมอถามถึงความมั่นใจว่าแม่จะดูแลตโจได้จริง ๆ ใช่ไหม ด้วยความเป็นแม่นั้นยิ่งใหญ่ จึงตอบไปว่า ‘มั่นใจว่าทำได้ค่ะ!’

“ไม่มีอะไรที่เราทำไม่ได้ เรามั่นใจว่าเราทำได้ เพียงแค่ขอเวลาเรียนรู้การดูแลลูกในแต่ละวันเพื่อสร้างความมั่นใจ แม่ก็คุยกับพ่อว่า ถ้าเกิดอะไรขึ้นมา เรายอมรับไปด้วยกันไหม พ่อบอกว่ารับได้ เพราะพ่ออยากมีบ้านที่มีพ่อแม่และลูกอยู่ด้วยกัน และเป็นช่วงที่ตโจเอาเครื่องช่วยหายใจออกได้บ้าง ไม่ได้ต้องใช้ทั้งวันอย่างเคย”

บ้านตโจตอนนั้นกลายเป็นห้อง NICU ขนาดเล็กที่มีอุปกรณ์ทางการแพทย์สำหรับดูแลชีวิตตโจครบครัน อุปกรณ์ช่วยชีวิต เครื่องช่วยหายใจ ถังออกซิเจน เสาน้ำเกลือ และอื่น ๆ อีกมากมาย ช่วงเวลาก่อนกลับบ้านเพียง 2 อาทิตย์เท่านั้น แม่หน่อยมีความมุ่งมั่นที่จะเรียนรู้การอ่านเครื่องช่วยหายใจ การให้อาหารเข้าเส้นเลือดดำที่หัวใจ แล้วก็ต้องสอบกับหมอและพยาบาลว่าทำได้จริง ผ่านการทดสอบและสมควรที่จะได้กลับบ้าน เรียกว่าต้องเรียนรู้การเป็น ‘พยาบาลประจำตัว’ ของน้องอย่างสุดความสามารถ ทุกอย่างเป็นไปเผื่อหากเกิดเหตุการณ์ฉุกเฉิน แม่หน่อยจะแจ้งข้อมูลเบื้องต้นได้อย่างถูกต้องและช่วยหมอทำงานต่อได้อย่างราบรื่น 

“พอกลับมาบ้านแล้ว แม่รู้สึกดีขึ้นมาก แต่ก็เหนื่อยมากเช่นกัน เพราะต้องล้างแผลลำไส้ให้ตโจทุกวัน วันไหนที่เราทำแผลลำไส้ลูกสวยจะรู้สึกฟินมาก จนตอนที่ไปเล่าให้จิตแพทย์ฟัง เขายังประหลาดใจว่าช่วงเวลาที่มีความสุขของแม่เป็นเช่นนี้ ณ เวลานั้นคุณจะเอนจอยกับอะไรในเมื่อลูกคุณกำลังจะตาย คุณก็ต้องเอนจอยกับสิ่งที่คุณกำลังช่วยให้ลูกดีขึ้น ตโจเลือกมาเกิดเพื่อให้โอกาสทั้งพ่อและแม่ได้เป็นคนที่ดีขึ้นจริง ๆ” แม่หน่อยเสริม

ปาฏิหาริย์มีอยู่จริงนับครั้งไม่ถ้วน

สิ่งที่มาพร้อมกับปาฏิหาริย์ คือความพยายามของแม่หน่อยและครอบครัว อาจารย์หมอและพยาบาลทุกคน รวมถึงตัวน้องตโจเอง เมื่อตอนน้องอายุ 4 เดือน หมอเดินมาบอกแม่หน่อยว่า น้องจะมีชีวิตเหลือแค่ 72 ชั่วโมงสุดท้าย ให้นับถอยหลังได้เลย เพราะร่างกายน้องติดเชื้อมากจนเหลือแต่ยาฆ่าเชื้อแรงที่สุดเท่านั้นที่อาจจะได้ผล ถ้าได้ผลก็ดีไป แต่ถ้าไม่ได้ผลก็ต้องปล่อยน้องไป 

ช่วงเวลานั้นเป็นหนึ่งในช่วงเวลาที่ยากที่สุดสำหรับแม่หน่อย เพราะพ่อเองก็เดินทางไปทำงานที่ต่างประเทศ ไม่รู้จะทำอย่างไรนอกจากไหว้ขอพรจากพระ อธิษฐานให้ลูกรอดชีวิตมาได้ จนวันที่ 3 พ่อกลับมาและเดินไปกระซิบข้างหูตโจ จนน้องน้ำตาไหล พ่อไปกระซิบว่า 

“ถ้าไหวก็ให้อยู่นะลูก ถ้าไม่ไหวไม่ต้องห่วงพ่อกับแม่นะ ไปได้เลย”  

ภายหลังจากนั้น 72 ชั่วโมง ตโจก็รอดชีวิตมาอย่าง ‘ปาฏิหาริย์’ รวมถึงหมอและพยาบาลก็งงว่ารอดมาได้อย่างไร 

ที่บอกว่าปาฏิหาริย์เกิดขึ้นนับครั้งไม่ถ้วน เพราะไม่ว่าจะอยู่ในสภาวะเฉียดตายแค่ไหนน้องก็ยังรอดมาได้ทุกครั้ง แม่หน่อยบอกเราว่า “อุปกรณ์การแพทย์ที่ดีที่สุดคือการสังเกต เราต้องเห็นความเปลี่ยนแปลงแม้กระทั่งการหายใจ ต่อให้คุณมีอุปกรณ์ดีแค่ไหน แต่ถ้าคุณไม่ช่างสังเกต ก็ไม่อาจช่วยชีวิตลูกคุณได้”

เมื่อน้องอายุได้ 2 ขวบ ตโจมีภาวะไตวาย สังเกตได้จากอาการตัวบวม ฉี่น้อย จึงรีบส่งลูกไปโรงพยาบาลเพื่อล้างไตด่วน ผ่านไป 1 คืน คุณหมอแจ้งอาการของน้องตอนเช้าว่ายังไม่ดีขึ้น และต้องได้รับยาตัวหนึ่งที่ต้องสั่งมาจากญี่ปุ่น ราคาถึงโดสละ 200,000 บาท ซึ่งแพงมาก แต่เพื่อที่จะรักษาชีวิตลูก ถ้าต้องจ่ายก็ต้องจ่าย 

โชคดีมากที่คุณหมอช่วยเขียนจดหมายการันตีไปถึงทางญี่ปุ่นว่า ถ้าเด็กได้รับยาตัวนี้ เขาจะรอดแน่นอน ทางญี่ปุ่นจึงสนับสนุนส่งยาตัวนี้มาให้โดยไม่คิดค่าใช่จ่าย และโชคดีไปอีกที่มียาตัวนี้อยู่ในโรงพยาบาลแห่งหนึ่งในเมืองไทย พอช่วงบ่ายโมงในวันเดียวกันก็ได้ยามารักษาอาการไตวายของน้องตโจได้ทันท่วงที เรียกว่าปาฏิหาริย์เกิดขึ้นอีกแล้ว 

“วันนั้นเป็นวันที่แม่ร้องไห้ครั้งแรกต่อหน้าหมอด้วยความรู้สึกตื้นตันใจ ลูกเราโชคดีมากเลยที่มีแต่ทุกคนรักและเอ็นดู ไม่มีใครเคยคิดว่าตโจจะมีวันที่เขาเดินได้เองและเล่นสนุกร่าเริงได้ขนาดนี้”

ตโจ แปลว่า ผิวหนัง ก่อนการเย็บปิดท้องครั้งสุดท้ายหลังจากที่เย็บท้องมาเป็นสิบครั้ง อาจารย์หมอที่รักษาตั้งแต่ทารกขอให้น้องเปลี่ยนชื่อเล่นจาก ‘ณัฐธัญ’ เป็นชื่อ ‘ตโจ’ เพื่อแก้เคล็ด ซึ่งอาจารย์หมอขอให้พระที่บ้านเกิดเปลี่ยนชื่อให้ เมื่อเปลี่ยนชื่อแล้วปาฏิหาริย์ก็เกิดขึ้นอีกครั้ง เพราะการเย็บแผลปิดท้องครั้งนี้เป็นครั้งสุดท้ายจริง ๆ

อาการป่วยของน้องตโจยังคงทรงตัวและแย่ลงเป็นช่วง ๆ เพราะหลังจากเหตุการณ์ปาฏิหาริย์รอดชีวิตจากอาการไตวายครั้งล่าสุด ยังตามมาด้วยอาการไตวายอีกครั้งในช่วงปลาย พ.ศ. 2560 อาการตับวายจากการกินยาเยอะมาตั้งแต่เกิดในเดือนเมษายน พ.ศ. 2561 อาการติดเชื้อไวรัสในระบบทางเดินหายใจ RSV ที่ทำให้เส้นเลือดฝอยในปอด มีเลือดทะลักมาจากคอจนทำพ่อทนไม่ไหว ร้องไห้ด้วยความสงสารลูกใน พ.ศ. 2562 และติดเชื้อโควิด-19 ในช่วงปลาย พ.ศ. 2564 จนการส่งน้องเข้าไปใน NICU กลายเป็นเรื่องคุ้นเคย

เรื่องร้ายกลายเป็นดีเสมอ

พอ พ.ศ. 2565 ตโจอายุ 6 ขวบ ก็พบว่าน้องเป็นนิ่วในถุงน้ำดี เพราะมีอาการปวดท้องมาก อาเจียนเป็นสีเขียวซึ่งเป็นสีของน้ำดี เป็นอีกครั้งที่ต้องรีบพาส่งโรงพยาบาล เคสตโจเป็นเคสที่ยากมากจนอาจารย์หมอที่เก่งที่สุดในเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ถึงกับต้องส่ายหัว เพราะถุงน้ำดีของน้องอยู่ผิดตำแหน่งจากอวัยวะยังไม่เข้าที่และแผลหน้าท้องก็ปิดสนิทแล้ว ทำให้การผ่าตัดยากขึ้นไปอีก และเป็นการผ่าตัดที่มีการถ่ายทอดสดแบบออนไลน์เพื่อสอนนักศึกษาแพทย์มหาวิทยาลัยในประเทศเกาหลี เพราะเป็นเคสผ่าตัดที่โหดหินที่สุดเคสหนึ่ง จนในที่สุดการผ่าตัดเป็นไปด้วยความราบรื่น ด้วยการ Bypass ถุงน้ำดีให้กลับมาไหลได้ปกติ และเอานิ่วก้อนใหญ่ออกไปได้ 1 ก้อน น้องตโจพักฟื้นอยู่ในโรงพยาบาลประมาณ 1 เดือนครึ่งและกลับบ้านได้

ผ่านไปอีก 1 เดือนก็เกิดเหตุการณ์นิ่วอุดตันในถุงน้ำดีอีกเช่นเคย เมื่อน้องถึงมือหมอเข้าห้องผ่าตัด ทำการ Bypass ถุงน้ำดี โดยครั้งนี้หมอเสนอให้ใช้ท่อพลาสติก Bypass ที่ถูกลง 5,000 บาท เมื่อเทียบกับครั้งก่อน 80,000 บาท แต่การเปลี่ยนวัสดุท่อ Bypass ครั้งนี้ทำให้เกิดอุบัติเหตุ คือท่อพลาสติกที่ใส่เพื่อ Bypass ไปทำให้กระเพาะอาหารทะลุ เกิดอาการตกเลือดอย่างมากและต้องเข้าห้องผ่าตัดอีกครั้ง จนสุดท้ายมีความจำเป็นต้องตัดถุงน้ำดีออก ซึ่งเป็นสิ่งที่ไม่อยากทำเลยตั้งแต่รอบแรก เพราะต้องเปิดชั้นผิวหนังออกและควานหาถุงน้ำดี ตัดถุงน้ำดีออกแล้วก็เย็บกลับ 

แม่หน่อยบอกกับเราว่าตอนนั้นไม่มีทางรู้ว่าเยื้อผิวหนังจะแตกอีกไหม รู้สึกสงสารตโจมากเพราะความเจ็บหลังผ่าตัดมันอยู่นาน ตอนนี้น้องโตแล้ว ความเจ็บปวดขยายมากขึ้น แม่หน่อยทรมานใจมาก หลังจากการผ่าตัด ตโจพักฟื้นรักษาตัวที่โรงพยาบาลประมาณ 2 เดือนและกลับบ้านได้อีกครั้ง

เว้นเวลาให้แม่หน่อยได้พักหายใจไม่นาน ช่วงเดือนเมษายน พ.ศ. 2566 อยู่ดี ๆ น้องตโจก็หายใจไม่ออก มีอาการหอบเหนื่อย แม่วัดค่าออกซิเจนตก รีบส่งตัวน้องเข้าห้อง ICU ครั้งนี้เป็นเคสที่ฉุกเฉินที่สุดที่ใช้เวลาหาสาเหตุถึงเช้าก็ยังหาสาเหตุไม่พบ จนกระทั่งหมอในห้องผ่าตัดที่เคยดูแลตโจตั้งแต่เกิดคิดว่า สาเหตุอาจเกิดจากเนื้องอกในหลอดลม จึงส่องกล้องและพบว่ามีเนื้องอกปิดอยู่ที่หลอดลม และมีช่องว่างเหลืออยู่ 0.2 มิลลิเมตรเท่านั้น 

เป็นเรื่องน่าฉงนของบรรดาหมอและพยาบาลว่า ปกติมนุษย์ที่มีช่องว่างในการหายใจแค่ 0.2 มิลลิเมตร ควรสิ้นลมได้แล้ว หมอเข้าใจว่าน้องเป็นเด็กที่อดทนได้มากเป็นพิเศษ อาจเพราะป่วยตั้งแต่เกิด ซึ่งก้อนเนื้อขนาดใหญ่นี้เกิดขึ้นเกิดจากปลายท่อหลอดลมคอที่ใส่มาหลายปีไปเสียดสีผิวหนังบริเวณลำคอข้างใน หนังจึงเกิดหนาขึ้นและไปอุดตันหลอดลม

มันเสี่ยงมากที่จะเอาก้อนเนื้อใหญ่ขนาดนี้ออก โอกาสรอด 50 : 50 ด้วยความไม่ยอมแพ้ของแม่หน่อย ถ้าจะต้องเสี่ยงก็ต้องเสี่ยง ไม่มีอะไรจะเสียแล้ว สุดท้ายคุณหมอก็คีบก้อนเนื้อออกมาสำเร็จ และกลายเป็นว่าน้องตโจถอดท่อหลอดลมคอได้ในวันที่ 19 พฤษภาคม พ.ศ. 2566 ที่ผ่านมานี้เอง จากการตรวจความพร้อมร่างกายและอวัยวะภายในซึ่งเป็นสิ่งที่เร็วกว่าที่ทั้งแม่หน่อยและทีมแพทย์พยาบาลคาดคิดไว้มาก ตอนนี้คอของน้องยังมีรูอยู่ รอเวลาให้ร่างกายซ่อมแซม 3 – 6 เดือนเท่านั้น

เรื่องร้ายกลายเป็นเรื่องดีเสมอ ปาฏิหาริย์ที่เกิดซ้ำแล้วซ้ำเล่าทำให้ตอนนี้น้องตโจอาการคงที่ และรอคอยจะไปเที่ยวดิสนีย์แลนด์ที่ประเทศญี่ปุ่นในอนาคตอันใกล้

เพจ ‘มีลูกเป็นครู’

เวลามีคนมาถามว่าตอนนี้แม่หน่อยชีวิตเป็นอย่างไรบ้าง เธอมักจะตอบว่า “ลูกเขามาสอนเราทุกอย่าง เขาทำให้เราเป็นคนที่ดีขึ้น ลูกให้โอกาสให้เราได้เรียนรู้ความเป็นจริงของชีวิต” ตอนแรก ๆ แม่หน่อยก็แชร์ประสบการณ์การมีน้องตโจผ่านหน้าเฟซบุ๊กตัวเอง จนมีลูกน้องมายุให้ตั้งเพจ โดยมีแม่หน่อยเป็นคนคิดชื่อ ‘มีลูกเป็นครู’ ตั้งแต่น้องอายุ 6 เดือน 

“หลายคนจะบอกว่าเวลาเครียดชอบเข้ามาดูตโจในเพจ เพราะช่วยให้มีกำลังใจและรู้สึกดีตามไปด้วย เวลามีคนทักมาปรึกษาการเลี้ยงดูน้องที่มีโรคเดียวกับตโจ ต้องเจาะคอ หรือมีพัฒนาการช้ากว่าปกติ เราได้ตอบคำถามและช่วยเหลือบรรดาแม่ที่มีลูกป่วย เหมือนที่เราก็เคยได้รับความช่วยเหลือมาเหมือนกัน”

การทำเพจ ‘มีลูกเป็นครู’ จึงกลายเป็นงานประจำของแม่หน่อยที่มาตอบโจทย์เรื่องคุณค่าในตัวเองซึ่งรักการทำงานเป็นชีวิตจิตใจ และยังมีส่วนที่แม่หน่อยอยากทำอีกมากมาย ทั้งการทำคอนเทนต์เรื่องพัฒนาการ การเลี้ยงดู หรือพาลูกไปเที่ยว รวมถึงทำคลิปในช่อง YouTube เวลาพาตโจไปเที่ยว 

“พ่อแม่ที่มีลูกป่วยมักชอบอยู่ในกรอบ กลัวว่าถ้าพาลูกไปเที่ยวแล้วเขาจะเป็นอะไรไป แม่ก็ตกลงกับพ่อว่า ถ้าพาลูกไปเที่ยวแล้วลูกเป็นอะไรขึ้นมา เราจะไม่โทษกัน ความเจ็บป่วยหรือการติดเชื้อมันควบคุมไม่ได้ แต่เราก็ไม่ควรจะควบคุมความสุขของลูก ลูกจะได้มีความสุขจากการได้เห็นในสิ่งที่เขาไม่เคยเห็น”

นอกจากเพจ ‘มีลูกเป็นครู’ แล้ว แม่หน่อยยังต่อยอดการสร้างพื้นที่เล่นร่วมกันอย่าง ‘Barefoot Garden’ เป็นพื้นที่ให้พ่อแม่ในฐานะ ‘เดอะแบก’ ได้พัก และให้เด็ก ๆ ได้มาเล่นร่วมกัน สัมผัสธรรมชาติด้วยเท้าเปล่าเปลือย รวมถึงจัดพื้นที่การอ่าน-เล่น จัดวงสนทนาแลกเปลี่ยนในวงสำหรับพ่อแม่ เวิร์กช็อปศิลปะและการเรียนรู้ต่าง ๆ อีกด้วย

หนังสือการเลี้ยงลูกที่ดีที่สุด คือลูกของเราเอง

  นอกจากการดูแลตโจตลอด 24 ชั่วโมงแล้ว สิ่งที่ทำให้แม่หน่อยเข้าใจลูกมากขึ้น คือการตัดสินใจไปเรียนเรื่องพัฒนาการเด็ก จิตวิทยาเด็กพิเศษที่มหาวิทยาลัยมหิดล และตอนนี้ยังได้ทุนเรียนเพิ่มเติมที่ชุมชนเพื่อนพัฒนสุข อ.มวกเหล็ก จ.นครราชสีมา เป็นแนวทางการพัฒนาเด็กแบบมนุษยปรัชญาอีกด้วย นอกจากจะได้ความรู้มาปรับใช้กับลูกแล้ว ยังเป็นการออกห่างจากลูกโดยไม่รู้สึกผิด ได้เจอสังคมใหม่ ๆ และทำให้รู้สึกว่าตัวเองไม่ได้ทุกข์อยู่คนเดียว 

“สุดท้ายคนที่สอนเราได้ดีที่สุดคือลูกของเราเอง ต่อให้คุณเรียนมาเยอะมาก แต่คุณอ่านลูกไม่ออกก็ช่วยไม่ได้ แม่เคยใช้วิธีให้ลูกกินให้ได้ด้วยการบังคับ สุดท้ายคนที่ต้องมาเสียใจกลับกลายเป็นเราเอง พอเราเริ่มทำความเข้าใจลูกให้เขาพร้อม สอนให้ลูกมีความอยาก แล้วเขาจะหยิบกินเอง ต้องค่อย ๆ หาวิธีทำความเข้าใจลูกและนำความรู้ที่ได้เรียนมาใช้ประกอบ”

ตอนนี้น้องตโจเรียนอยู่ชั้น ป.2 ในรูปแบบโฮมสคูล ซึ่งเป็นการเข้าร่วมโครงการอัศวินเพื่อเด็กพิเศษ ตามหลักสูตรศูนย์การเรียนรุ่งอรุณ ซึ่งแม่หน่อยเป็นคนออกแบบหลักสูตรเองบางส่วน ให้ลูกได้เลือกเองว่าวันนี้เขาอยากเรียนหรือเล่นอะไร ซึ่งส่วนใหญ่จะเน้นเล่นมากกว่า แล้วค่อยใส่กระบวนการเรียนรู้ลงไป 

แม่หน่อยพูดอย่างมีความสุขว่า สิ่งที่ดีที่สุดคือเขามีความสุขในสิ่งที่เขาเป็น และส่วนที่ดีมาก ๆ คือน้องมีความสุขกับการอ่านหนังสือ เพราะตั้งแต่อยู่ใน NICU เขาก็มีหนังสือเป็นเพื่อนตลอด นอกจากนี้ยังพาน้องไปเรียนร่วมที่สถาบันแห่งชาติเพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว มหาวิทยาลัยมหิดล มาได้ 2 – 3 ปี และเพิ่งจะเริ่มเรียนที่ศูนย์การเรียนรู้ ด้วยรัก โดย ครูมุก อีกที่หนึ่งเมื่อ 2 เดือนที่ผ่านมา

“ตอนนี้น้องเรียนโฮมสคูล ต้องยอมรับว่าพัฒนาการการเข้าสังคมของเขาช้ากว่าเด็กทั่วไป เวลาตโจพูดอะไรแล้วเพื่อนไม่เข้าใจ เราเห็นแววตาของลูกเปลี่ยนไปพร้อมกับความมั่นใจที่หดลงด้วย พอถึงบ้านเราก็มาจูนกับลูกใหม่ว่า ไม่เป็นไรลูก มันจะมีวันนั้นที่ตโจจะพูดชัด แค่วันนั้นยังมาไม่ถึง เหมือนวันที่ตโจเดินได้วันแรกก็ไม่มีใครคิดว่าตโจจะทำได้

“แค่รอให้เป็น เราก็จะมีความสุขในจังหวะที่เรารอ” แม่หน่อยเสริม

ขอบคุณที่เลือกเราเป็นแม่

อาจารย์หมอที่รักษาตโจบอกว่า เด็กพวกนี้เขาเลือกมาแล้วว่า ‘เขาจะเกิดกับใคร’ ฟังตอนแรกแม่หน่อยยังงง ๆ แต่พอเวลาผ่านไป เธอก็เริ่มเข้าใจมากขึ้น

“ขอบคุณที่เลือกเราเป็นแม่ ตโจสอนให้แม่รู้จักวางใจและกลับมาอยู่กับปัจจุบัน เมื่อวานมีน้องมาถามว่า เรายังอยากได้อะไรอีกไหม เราไม่อยากได้อะไรแล้ว ถ้าตโจไม่อยู่ เราโอเค เพราะเขาจะไปหลายทีแต่เขาก็ยังอยู่ตรงนี้ ฉะนั้น เราได้กำไรมามากแล้ว มันมีความเศร้ากับความทุกข์อยู่แล้ว แต่จังหวะที่เรามีความสุขมีมากกว่าเยอะ”

ตโจมักมีเรื่องให้แม่ประทับใจอยู่เสมอ แม่หน่อยมีความสุขทุกครั้งที่น้องมาถามว่า วันนี้เขาต้องทำอะไร เหมือนเป็นการบอกว่าเขาจะมีชีวิตอยู่ในวันนี้ และวันนี้ก็ดีที่สุดแล้ว มันเป็นการเติบโตทั้งภายในและภายนอกของเขา เป็นผลลัพธ์แห่งความพยายามที่แม่หน่อยทำมาตลอด ซึ่งสุดท้ายก็งอกงามและเห็นผล ขอเพียงให้ลูกมีความสุขที่ได้เป็นตัวเองก็พอ

แม่ผู้ยิ่งใหญ่ ขอให้ภูมิใจในตัวเอง

สุดท้ายนี้ แม่หน่อยมีสิ่งหนึ่งที่อยากฝากถึงทุกคนและเหล่าคุณแม่ที่กำลังจะมีลูกหรือกำลังเลี้ยงลูกอยู่ 

“อยากให้ทุกคนขอบคุณตัวเอง เพราะตัวเราเองสำคัญที่สุด ขอบคุณที่ยังมีชีวิตอยู่และยังพยายามเข้าใจในสิ่งต่าง ๆ 

“อีกอย่างคือการภูมิใจในตัวเองเป็นเรื่องสำคัญ ไม่ได้แปลว่าเราเก่ง แต่แปลว่าเราทำได้และเราพยายามมากพอ เมื่อไหร่ที่เราภูมิใจในตัวเอง เราจะมีพลังขับเคลื่อนชีวิตโดยไม่รู้ตัว สิ่งที่แม่สอนตโจมาตลอดมากกว่าความเจ็บป่วยของเขา คือเขาต้องรู้จักภูมิใจในตัวเอง

“ครอบครัวเป็นเรื่องสำคัญ ไม่ใช่แค่แม่คนเดียว พ่อเป็นกำแพงที่ดีที่สุดที่คอยปกป้องเรา เวลาคนใดคนหนึ่งล้ม เราต่างเป็นที่พักพิงซึ่งกันและกัน และสำคัญที่สุด คือขอบคุณตโจที่เขาเป็นเด็กที่มีความสุขง่ายมาก เพียงใบไม้ปลิวก็สุขแล้ว ลูกมาเติมในสิ่งที่เราขาด มาตัดในสิ่งที่เราเกินได้จริง ๆ”

Facebook : มีลูกเป็นครู