14 กุมภาพันธ์ 2563
3 K

The Cloud x ไทยประกันชีวิต

แรงบันดาลใจในการใช้ชีวิต จากพลังเล็กๆ สู่การสร้างคุณค่าที่ยิ่งใหญ่ให้โลกใบนี้

คุณวิวัฒน์ ตามี่ คือผู้อำนวยการมูลนิธิพัฒนาชนกลุ่มน้อยและชาติพันธุ์

คุณวิวัฒน์ทำงานเพื่อเรียกร้องสิทธิและความเท่าเทียมด้านสัญชาติให้กับกลุ่มชาติพันธุ์มาตั้งแต่ พ.ศ. 2541 ทั้งการให้ความช่วยเหลือในประเด็นสุขภาวะ การเรียกร้องสิทธิขั้นพื้นฐานที่กลุ่มคนเหล่านั้นควรจะได้ หรือการถูกเอารัดเอาเปรียบจากเจ้าหน้าที่ในพื้นที่นั้น

แน่นอน ทุกอย่างที่คุณวิวัฒน์ทำย่อมเจอกับความเสี่ยง แต่ความเสี่ยงทั้งหลายก็ไม่สามารถหยุดความมุ่งมั่นของชายผู้นี้

วิวัฒน์ ตามี่ คนชนเผ่าที่ทำโครงการล่ามชุมชนเพื่อช่วยให้คนชนเผ่าในเชียงรายเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ

นับแต่อดีตจนถึงปัจจุบัน คุณวิวัฒน์สร้างความเปลี่ยนแปลงแก่กลุ่มชนเผ่าและกลุ่มคนชายขอบมากมาย ทั้งความเปลี่ยนแปลงในคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น สิทธิที่ได้กลับคืนมาในหลายมิติจนมาถึงโครงการล่าสุดอย่างล่ามชุมชน ซึ่งเป็นโครงการฝึกอบรมล่ามเพื่อให้บริการกับชาวเผ่าและคนชายขอบตามโรงพยาบาลต่างๆ ในจังหวัดเชียงราย โครงการนี้ดำเนินการมากว่า 8 ปี และมีการดำเนินงานอบรมกว่า 3 รุ่นแล้ว

ล่ามชุมชนเป็นโครงการที่เป็นโมเดลต้นแบบที่หลายหน่วยงานนำไปต่อยอด เพื่อพัฒนาการบริการให้ชนกลุ่มน้อยและกลุ่มคนชายขอบ ให้ได้รับบริการที่เท่าเทียมกับบุคคลผู้ถือสัญชาติไทย และเราทราบกันอยู่แล้วว่าปัญหาสุขภาวะของคนชายขอบเป็นเรื่องใหญ่ที่ควรจะต้องได้รับการแก้ไขโดยเร็ว เพราะมันสะท้อนการจัดสรรสวัสดิการเพื่อคุณภาพชีวิตของประชากรในประเทศ นี่คือสิ่งสำคัญที่คุณวิวัฒน์พยายามเคลื่อนไหวเพื่อเปลี่ยนแปลงความเป็นอยู่ของกลุ่มคนพวกนั้น

เพราะพื้นฐานชีวิตที่สมบูรณ์ดีพร้อม ต้องเริ่มจากการได้รับบริการทางสุขภาพที่ดีเสียก่อน

วิวัฒน์ ตามี่ คนชนเผ่าที่ทำโครงการล่ามชุมชนเพื่อช่วยให้คนชนเผ่าในเชียงรายเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ

01

เปลี่ยนสิ่งที่ต้องเผชิญ

คุณวิวัฒน์คือคนชนเผ่าที่ทำงานร่วมกับกลุ่มคนชนเผ่าในหลายประเด็น ดังนั้น เขาจึงเห็นสภาวการณ์ต่างๆ ที่ชนกลุ่มน้อยถูกกดขี่และถูกเอารัดเอาเปรียบมาโดยตลอด

“ผมเห็นกลุ่มพี่น้องชาติพันธุ์หรือชนเผ่าพื้นเมืองถูกละเมิดสิทธิอยู่ตลอดเวลา ไม่ว่าจะเป็นเรื่องกรณีป่าไม้ ถูกอพยพเพราะโดนขับไล่ ถูกจับกุม ถูกยัดยาบ้า ถูกฆ่าตัดตอน ผมอยู่ในสถานการณ์แบบนั้นมาตลอด พอมาเรียนหนังสือ เราก็ตั้งใจว่าจะทำงานในเรื่องนี้เท่านั้น ไม่เคยทำอาชีพอื่นเลยนะ แล้วก็ได้เข้ามาทำงานเต็มตัวเมื่อตอน พ.ศ. 2541 ถึง 2542” คุณวิวัฒน์เกริ่นที่มาในการทำงานเพื่อเคลื่อนไหวสิทธิของกลุ่มคนชาติพันธุ์และชายขอบ

“แล้วคุณไม่กลัวเหรอ เพราะงานที่คุณทำมันเสี่ยงต่อชีวิตมากเลยนะ” ฉันสงสัย

“กลัว” คุณวิวัฒน์ตอบก่อนเราทั้งสองจะหัวเราะลั่นออกมา

“ตอนนั้นชาวบ้านพึ่งพาใครไม่ได้เลย แม้กระทั่งในแง่กฎหมาย พึ่งพาใครได้ยาก ผมก็เลยบอกว่า เราต้องรวมตัวพึ่งพาตัวเอง ซึ่งถ้าวันหนึ่งเรามุ่งมั่นตั้งใจทำ คนอื่นเขาจะมาช่วยเราเอง และนั่นคือที่มา แล้วเป็นเรื่องจริงด้วย ผมก็ทำทุกเรื่องตั้งแต่สมัยที่นโยบายปราบปรามยาเสพติดฆ่าตัดตอน ผมก็ทำ คนอื่นเขาไม่ทำเขากลัว แต่ไม่ใช่เราไม่กลัวตาย เราก็กลัวเหมือนกัน แต่ถ้าเราไม่ลุกขึ้นมาสู้มันก็ไม่ได้” คุณวิวัฒน์ตอบคำถามของฉัน

อย่างที่เราเห็นกันในพื้นที่สื่อ คนกลุ่มชาติพันธุ์และชายขอบต้องเผชิญกับความไม่เท่าเทียมและการถูกกลั่นแกล้ง กดขี่ รังแกเป็นอย่างมาก สิ่งที่คุณวิวัฒน์หยิบจับเพื่อช่วยเหลือกลุ่มคนเหล่านั้นมีหลายมิติ ทั้งสิทธิขั้นพื้นฐานในด้านสัญชาติในแต่ละบุคคลทั้งกรณีป่าไม้ ที่ดิน หรือการไม่ได้รับความเป็นธรรมในสิทธิขั้นพื้นฐาน

การที่คุณวิวัฒน์ยืนหยัดมากว่า 20 ปีเพื่อเคลื่อนไหวในเรื่องเหล่านี้ คือความตั้งใจที่แน่วแน่ไม่เคยเปลี่ยนแปลง ทำให้คุณวิวัฒน์สวมตัวเองอยู่ในหลายบทบาททั้งประเด็นทางสังคม สิทธิ เสรีภาพ และสุขภาพ ซึ่งเป็นประเด็นที่กลุ่มคนชาติพันธุ์ได้รับสิทธิน้อยมาก เมื่อเทียบกับคนไทยด้วยกันเอง

วิวัฒน์ ตามี่ คนชนเผ่าที่ทำโครงการล่ามชุมชนเพื่อช่วยให้คนชนเผ่าในเชียงรายเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ

02

สุขภาพคือสิทธิขั้นพื้นฐาน

อย่างที่บอกไปข้างต้น สุขภาพที่ดีย่อมนำมาสู่ปัจจัยการได้รับคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น แต่กับกลุ่มชาติพันธุ์ กลับไม่ได้รับสวัสดิการในการรักษาใดๆ ทั้งสิ้น

ย้อนกลับไปตั้งแต่พ.ศ. 2545 ที่ประเทศไทยได้รู้จักกับหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าหรือโครงการ 30 บาท รักษาทุกโรค ซึ่งมีเพียงบุคคลที่ถือสัญชาติไทยเท่านั้นที่ได้รับสิทธิในการรักษานี้ หากแต่ประชากรอีกหลายแสนคนที่พำนักในประเทศไทยแต่ไม่มีสัญชาติไทย กลับไม่ได้รับสิทธินี้

“ใน พ.ร.บ. หลักประกันสุขภาพระบุเอาไว้ว่า คนที่จะได้สิทธิรักษาต้องเป็นคนที่ถือสัญชาติไทยเท่านั้น คนไม่มีสัญชาติไม่มีสิทธิ ซึ่งมันไม่ยุติธรรม ซึ่งเรื่องนี้มันยืดเยื้อกันมาเกือบสิบปีที่คนไร้สัญชาติกว่าแสนคนไม่มีสิทธิอะไรเลย และมันส่งผลกระทบทำให้โรคระบาดสิบโรคที่หายไปจากประเทศไทยอาจกลับมาระบาดได้อีกครั้ง รวมทั้งหนี้สินที่โรงพยาบาลต่างๆ ต้องแบกรับเอาไว้” คุณวิวัฒน์อธิบาย

เพื่อให้บุคคลไร้สัญชาติได้สิทธิเท่าเทียมกับคนสัญชาติไทยทุกประการ จึงเป็นที่มาของการจัดตั้งกองทุนคืนสิทธิขั้นพื้นฐานด้านสาธารณสุขให้กับคนไร้สัญชาติ ซึ่งมีหลายกำลังที่ผลักดันให้กองทุนนี้เกิดขึ้น ทำให้กลุ่มคนชนเผ่าและคนชายขอบไร้สัญชาติกว่า 208,000 คนได้สิทธิคืนกลับมา ทั้งความพยายามของสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ที่คุณวิวัฒน์มีบทบาทอยู่ในองค์กร รวมทั้งนโยบายของรัฐบาลในยุคนั้น หรือความเคลื่อนไหวจากบุคลากรทางการแพทย์ คือ กลุ่มเครือข่ายหมอชายแดนที่เล็งเห็นความสำคัญของการให้สวัสดิการที่เท่าเทียมและทั่วถึง ทำให้ความพยายามที่ยืดเยื้อกว่าทศวรรษสำเร็จลงได้

วิวัฒน์ ตามี่ คนชนเผ่าที่ทำโครงการล่ามชุมชนเพื่อช่วยให้คนชนเผ่าในเชียงรายเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ
วิวัฒน์ ตามี่ คนชนเผ่าที่ทำโครงการล่ามชุมชนเพื่อช่วยให้คนชนเผ่าในเชียงรายเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ

แต่ความพยายามเหล่านี้ยังไม่บรรลุทั้งหมด เนื่องจากยังมีประชากรในบัญชีคงค้างกว่า 400,000 คน รวมถึงเด็กและเยาวชนอีกกว่า 70,000 คนที่ไม่มีสัญชาติที่ยังไม่ได้รับการคืนสิทธิ ซึ่งยังมีอุปสรรคอีกหลายประการที่จะทำให้การโอนถ่ายสิทธิดังกล่าวบรรลุอย่างครบถ้วน

แต่คุณวิวัฒน์บอกฉันว่า พันธกิจโอนย้ายสิทธินี้คงสำเร็จลงได้ในเร็ววัน

03

การบริการที่ (ไม่) เท่าเทียม

เมื่อได้สิทธิขั้นพื้นฐานในการรักษาพยาบาลคืนกลับมาให้คนชนเผ่า ปัญหาเหมือนจะจบอยู่แค่นั้น ยังมีปัญหาสำคัญที่ต้องแก้ไข้เพื่อให้กลุ่มชนเผ่าและคนชายขอบได้รับบริการทางสุขภาพที่ดีที่สุด คือการทำความเข้าใจในสิทธิที่ชาวบ้านจะได้รับในการบริการสุขภาพ

“หลังจากที่นโยบายรองรับแล้ว ปรากฏว่าชาวบ้านไม่รู้ว่ามีนโยบายคืนสิทธิ ไม่รู้ว่าหลักประกันสุขภาพมีกี่แบบ กี่ชนิด ซึ่งมาจากการกระจายข้อมูลอย่างไม่ทั่วถึง ทำให้ชาวบ้านลงทะเบียนใช้สิทธิน้อยมาก” คุณวิวัฒน์ขยายความ 

และเมื่อคนชนเผ่าเข้าไปรับบริการสุขภาพที่โรงพยาบาล พวกเขากลับพบอุปสรรคใหญ่ที่ยากเกินกว่าจะให้การรักษาสำเร็จลุล่วง

นั่นคือกำแพงด้านภาษา

โดยปกติ เมื่อเข้ารับบริการในโรงพยาบาลจะมี 3 จุดบริการสำคัญที่ต้องผ่านคือ หนึ่ง จุดคัดกรองคนไข้ สอง จุดบริการหรือการพบคุณหมอเพื่อซักถามอาการและตรวจวินิจัย และสุดท้ายคือ จุดจ่ายยา การรับบริการทั้ง 3 จุดมีความสำคัญต่อการรักษาและรับบริการอย่างมาก ดังนั้นกำแพงด้านภาษาที่คนชนเผ่ามีต่อบุคคลากรทางการแพทย์จึงเป็นอุปสรรคสำคัญที่ทำให้การรักษาไม่ถูกจุด ส่งผลต่อการรักษาที่ถูกต้อง แม่นยำ และต่อเนื่อง

วิวัฒน์ ตามี่ คนชนเผ่าที่ทำโครงการล่ามชุมชนเพื่อช่วยให้คนชนเผ่าในเชียงรายเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ

“ถ้าจุดคัดกรองคุยกับคนไข้ไม่รู้เรื่อง สื่อสารไม่เข้าใจ ทำให้ข้อมูลของคนไข้ผิด นี่เป็นปัญหาอีกอันหนึ่ง ยิ่งผ่านคัดกรองเสร็จ สื่อสารกันไม่ได้ คุณหมอก็จะเดาๆ จนไปถึงตอนจ่ายยา จุดนี้ก็มีปัญหามาก เพราะจ่ายยาไปให้คนไข้แล้วก็ไม่รู้ว่าจะกินยังไง บางทีจ่ายยาให้ผิด กินยาผิดเพราะอ่านหนังสือไม่ออกแล้วไม่มีใครคอยอธิบายให้ ผลของการกินยาผิดตามการสั่งจ่ายมันเสี่ยงต่อสุขภาพ” คุณวิวัฒน์ขยายความปัญหาให้ฉันฟัง

วิวัฒน์ ตามี่ คนชนเผ่าที่ทำโครงการล่ามชุมชนเพื่อช่วยให้คนชนเผ่าในเชียงรายเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ

ปัญหาทั้งหมดทำให้คุณวิวัฒน์ในนามกลุ่มเครือข่ายสุขภาพชาติพันธุ์ร่วมกับสาธารณสุขจังหวัดเชียงราย เพื่อเริ่มโครงการอบรมล่ามอาสา โดยเริ่มจากการพัฒนาหลักสูตรร่วมกับแพทย์ พยาบาล หน่วยงานสาธารณสุข สำนักงานประกันสังคม ซึ่งหลอมรวมกับกลุ่มนักกิจกรรมให้กลายเป็นหลักสูตรที่ต้อนรับบุคคลจิตอาสาที่มีความตั้งใจอยากร่วมงานล่ามเข้าอบรม โดยมีคุณสมบัติ คือต้องมีใจในการทำงานจิตอาสาเพราะไม่มีค่าตอบแทน มีเวลา สื่อสารได้ดีทั้งภาษาไทยและภาษาชนเผ่าของตน ซึ่งปัจจุบันโครงการล่ามชนเผ่าดำเนินการกับกลุ่มชนเผ่าทั้งหมด 4 กลุ่มใหญ่ๆ คือ ลีซู ลาหู่ กะเหรี่ยง และไทใหญ่

แต่การอบรมนั้นมีความเข้มข้นและซับซ้อนในการเรียนรู้ความรู้ทางการแพทย์ทั้งศัพท์แสงเชิงเทคนิคหรือองค์ความรู้ที่เฉพาะเจาะจงเป็นพิเศษ ซึ่งอาจทำให้ผู้สมัครต้องบอกลาโครงการไปก่อนเวลาที่เหมาะสมบ้าง แต่ยังมีสมาชิกในรุ่นที่หนึ่งยังทำงานอย่างแข็งขันอยู่ที่โรงพยาบาลปางมะผ้า จังหวัดแม่ฮ่องสอน

04

สื่อสารได้ รักษาได้ ชีวิตดีขึ้นได้

ปัจจุบันโครงการล่ามชุมชนดำเนินกิจกรรมมาถึงการฝึกอบรมล่ามรุ่นที่ 3 ซึ่งได้รับการสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพหรือ สสส. กระทรวงสาธารณสุข และหน่วยงานปกครองส่วนท้องถิ่นในพื้นที่ร่วมมือโครงการ ซึ่งใช้งบกองทุนเสริมสุขภาพตำบลในการดำเนินงาน

จากการพัฒนาโครงการล่ามชุมชนตลอดหลายปีที่ผ่านมา โครงการนี้กลายเป็นโมเดลที่มีหน่วยงานต่างๆ ทั้งภาครัฐ เอกชน และองค์กรต่างๆ นำไปต่อยอดและปฏิบัติเพื่ออำนวยความสะดวกให้กับชาวบ้านในพื้นที่ ทั้งในจังหวัดเชียงใหม่ เชียงราย และแม่ฮ่องสอน รวมทั้งการขยายผลจากล่ามบริการในโรงพยาบาล เป็นล่ามในกระบวนการยุติธรรมร่วมกับศาลเยาวชนจังหวัดแม่ฮ่องสอน เพื่ออำนวยความสะดวกในกรณีการเกิดคดีพิพาทและปกป้องสิทธิทางกฎหมาย

แต่การดำเนินงานใดๆ ย่อมมีอุปสรรค และนั่นไม่ใช่ข้อยกเว้นของโครงการล่ามชุมชน

วิวัฒน์ ตามี่ คนชนเผ่าที่ทำโครงการล่ามชุมชนเพื่อช่วยให้คนชนเผ่าในเชียงรายเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ

“เราคิดอยู่ตลอดว่าเราจะพัฒนาโครงการอย่างไร เพราะต้องยอมรับก่อนว่า อาสาสมัครล่ามชุมชนไม่ได้อยู่กับเราตลอดเวลา เพราะเขาต้องไปประกอบอาชีพอื่นด้วย ทำให้บางคนก็อาจมีเวลาว่างให้เราน้อยลง เพราะแบบนี้เราเลยคิดว่าจะพัฒนาล่ามชุมชนให้อยู่บนโทรศัพท์มือถือ ถ้ามีจิตอาสาที่เข้าร่วมอบรมกับเราได้โดยตรง เราก็มีใบประกาศนียบัตรให้ ซึ่งสมัครออนไลน์ก็ได้ ถ้าหากโรงพยาบาลต้องการตัวล่าม ก็โทรติดต่อทั้งเสียงหรือวิดีโอคอลก็ได้ ซึ่งเรามีแผนจะพัฒนาแอปพลิเคชันให้ล่ามอาสาทำงานได้ง่ายขึ้น รวมทั้งตอนนี้เรามีแผนที่จะร่วมมือกับเครือข่ายโทรศัพท์ เพราะถ้ายิ่งทำแบบนี้ เราอาจจะได้อาสาสมัครมากขึ้น” คุณวิวัฒน์เล่าถึงอุปสรรคและแนวทางการพัฒนาโครงการล่ามชุมชนในอนาคต

“แล้วโครงการล่ามชุมชนที่คุณดำเนินงานมาตลอด ทำให้คุณภาพชีวิตของคนชายขอบดีขึ้นอย่างไรบ้าง” ฉันถามคำถามสุดท้ายกับคุณวิวัฒน์

“พูดได้เต็มปากเลยว่าดีขึ้น เพราะมีช่องทางการสื่อสารที่ให้เข้าใจมากขึ้น ตัวล่ามจิตอาสาไม่ได้แค่ไปช่วยสื่อสารทางภาษาอย่างเดียว แต่ไปสื่อสารเรื่องสิทธิขั้นพื้นฐาน หลักประกันสุขภาพต่างๆ และอีกอย่างที่ดีขึ้นคือทัศนคติของเจ้าหน้าที่ผู้ให้บริการ ซึ่งดีทั้งทางตรงและทางอ้อม ยิ่งบวกกับนโยบายของรัฐในช่วงหลังๆ นี้ อีกอย่างหนึ่งที่จะเป็นผลอย่างยั่งยืนนั่นก็คือการที่ผมเข้าไปเป็นกรรมการในระดับชาติตรงนี้ เราก็เสนอปัญหากับกรรมการกองทุนให้มีนโยบาย มีมาตรการรองรับ ซึ่งหน่วยงานที่เกี่ยวข้องรับฟังข้อเสนอจากภาคประชาชน นี่เป็นสิ่งที่มีประโยชน์และประชาชนก็เข้าถึงข้อมูลข่าวสารมากขึ้น แต่ส่วนที่ยังต้องพัฒนาคือการปรับทัศนคติของผู้ได้รับสิทธิให้เข้าใจในเรื่องสุขภาพและโรคภัยไข้เจ็บมากขึ้น” คุณวิวัฒน์ตอบคำถามของฉัน

วิวัฒน์ ตามี่ คนชนเผ่าที่ทำโครงการล่ามชุมชนเพื่อช่วยให้คนชนเผ่าในเชียงรายเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ

ภาพ : ศรายุธ ชัยรัตน์, วิวัฒน์ ตามี่

Writer

สุรพันธ์ แสงสุวรรณ์

เขียนหนังสือบนก้อนเมฆในวันหนึ่งตรงหางแถว และทำเว็บไซต์เล็กๆ ชื่อ ARTSvisual.co

Larger than Life

แรงบันดาลใจในการใช้ชีวิต จากพลังเล็กๆ สู่การสร้างคุณค่าที่ยิ่งใหญ่ให้โลกใบนี้

The Cloud x ไทยประกันชีวิต
แรงบันดาลใจในการใช้ชีวิต จากพลังเล็กๆ สู่การสร้างคุณค่าที่ยิ่งใหญ่ให้โลกใบนี้

ถ้าวันนี้คุณให้กำเนิดลูก แล้วตรวจพบว่าเด็กน้อยมีโครโมโซมมากกว่าคนทั่วไป 1 ตัว โครโมโซมที่เพิ่มขึ้นมาจะติดตัวเขาไปตลอดชีวิต และส่งผลให้เขาเป็นเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม คุณจะรู้สึกอย่างไร

เชื่อว่าคุณคงท้อแท้หมดกำลังใจในการเลี้ยงดูลูกน้อยให้เติบโต เพราะความเข้าใจผิดที่อยู่กับสังคมไทยมาเนิ่นนานว่า เด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม และเด็กที่มีความต้องการพิเศษด้านพัฒนาการและพฤติกรรมอื่นๆ เช่น ภาวะออทิซึมหรือสมาธิสั้น ไม่สามารถมีพัฒนาการได้ 

ซึ่งนั่นไม่เป็นความจริง

เด็กที่มีความต้องการพิเศษ สามารถเติบโตและมีพัฒนาการได้อย่างไม่มีขีดจำกัด หากได้รับการเสริมสร้างพัฒนาการอย่างเหมาะสม เพราะเด็กทุกคนมีศักยภาพที่สามารถกระตุ้นได้อยู่ในตัว โดยเด็กแต่ละคนจะพัฒนารุดหน้าไปได้เร็วมากน้อยแค่ไหน อยู่ที่พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสำคัญ

The Rainbow Room จึงถือกำเนิดขึ้น เพื่อสร้างพลังความคิดเหล่านั้นให้พ่อแม่ที่ท้อแท้หมดกำลังใจ

ที่นี่ไม่ใช่สถานรับดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แต่เป็นคอมมูนิตี้ของกลุ่มพ่อแม่ ครอบครัว และเพื่อนของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ทำหน้าที่เป็นศูนย์ให้คำปรึกษา ทำความเข้าใจเรื่องความต้องการพิเศษแบบองค์รวม โดยมุ่งส่งเสริมความเข้าใจด้านบวก เพราะพ่อแม่ต้องใช้พลังกายและพลังใจมหาศาลในการเลี้ยงดูลูกน้อย

จากความเข้าใจของพ่อแม่สู่ความเข้าใจของสังคม ตลอดระยะเวลา 10 ปีที่ผ่านมา The Rainbow Room ทำงานอย่างแข็งขันจากจุดเริ่มต้นเล็กๆ เพื่อสร้างแรงกระเพื่อมให้สังคมไทยเข้าใจผู้ที่มีความต้องการพิเศษมากขึ้น ว่าทุกคนในสังคมเต็มไปด้วยความแตกต่างที่น่าภาคภูมิใจ

ดร.เพลิน-ประทุมมาศ พรชำนิ

เราจึงมาเคาะประตูเยี่ยมคอมมูนิตี้เล็กที่สร้างพลังยิ่งใหญ่แห่งนี้ เพื่อพูดคุยกับ ดร.เพลิน-ประทุมมาศ พรชำนิ อาจารย์ประจำสถาบันแห่งชาติเพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว มหาวิทยาลัยมหิดล ผู้เชี่ยวชาญด้านการศึกษาพิเศษและการกระตุ้นพัฒนาการเด็กเล็กที่มีความต้องการพิเศษ และที่ปรึกษามูลนิธิ The Rainbow Room

พัฒนาการที่มาจากการฝึกฝนของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ต้องมาจากความเข้าใจและไม่ย่อท้อของพ่อแม่ อีกทั้งทัศนคติของคนในสังคมก็ต้องช่วยกันสร้างความตระหนักและปรับเปลี่ยน เพื่อให้เกิดสังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของทุกคนอย่างเท่าเทียมในอนาคต

01

Children with Special Needs

เด็กที่มีความต้องการพิเศษ

“เด็กที่มีความต้องการพิเศษ หรือ Children with Special Needs คือเด็กที่เราต้องทำความเข้าใจพัฒนาการของเขาโดยเฉพาะ เพราะเขาไม่ได้มีพัฒนาการอย่างเด็กส่วนใหญ่ อาจจะมีอะไรที่เราต้องดูแลหรือทำความเข้าใจเป็นพิเศษ แต่ไม่ได้หมายความว่าเขาพิเศษไปกว่าเด็กทั่วไป เพราะเด็กทุกคนในโลกมีความพิเศษเฉพาะตัวที่แตกต่างกัน” 

เมื่อ 15 ปีที่แล้ว เพลินสนใจและเริ่มทำงานด้านเด็กที่มีความต้องการพิเศษ เธอเล่าว่าเมื่อก่อน เวลาพูดถึงเด็กที่มีความต้องการพิเศษ คนส่วนใหญ่รวมถึงตัวเธอเองมักจะนึกถึงความแตกต่างทางกายภาพ เช่น การมองเห็น การได้ยิน ไปจนถึงการเคลื่อนไหว ทั้งที่จริงแล้วยังมีเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ที่มีความแตกต่างด้านสติปัญญาอย่างดาวน์ซินโดรม (Down Syndrome) ออทิซึม (Autism) และความแตกต่างด้านพัฒนาการและพฤติกรรมอื่นๆ 

ซึ่งสังคมต้องทำความเข้าใจว่าเด็กๆ เหล่านี้ ไม่ได้แตกต่างจากเด็กทั่วไป เขาสามารถเติบโตและมีพัฒนาการได้อย่างไม่มีขีดจำกัด หากได้รับการเสริมสร้างพัฒนาการที่เหมาะสม

The Rainbow Room

‘เด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม’ เหมือนกับเด็กทั่วไป เพียงแต่มีรหัสโครโมโซมเพิ่มมา 1 ตัว เรียกว่า ‘สภาวะ Trisomy 21’ ส่งผลให้เด็กมีสภาวะแตกต่างกันไป บางคนอาจมีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล้ามเนื้อพัฒนาได้ช้า บางรายอาจมีอาการผิดปกติของต่อมไทรอยด์ หรือหูรับฟังได้ไม่ปกติ ทำให้รับรู้และพัฒนาช้ากว่าคนรุ่นเดียวกัน แต่ไม่ได้แปลว่าพัฒนาไม่ได้

‘เด็กที่มีภาวะออทิซึม’ ไม่ได้ป่วย เขาแค่มีสมองที่ทำงานแตกต่างจากคนทั่วไป เขาอาจจะเห็น ได้ยิน รู้สึก ได้กลิ่น และมีวิธีการเรียนรู้ที่แตกต่างจากคนทั่วไป แต่พวกเขาก็มีจุดแข็งที่ทำได้ดี แม้ว่าเด็กที่มีภาวะออทิซึมจะรู้สึกลำบากในการบอกคนอื่นว่าเขาคิดหรือรู้สึกอย่างไร แต่เขาก็สามารถใช้รูปภาพเพื่อช่วยสื่อสารและทำความเข้าใจสิ่งต่างๆ รวมถึงการมีความตั้งใจทำบางอย่างเพียงเรื่องเดียว 

The Rainbow Room

เพลินบอกว่าทัศนคติในการทำงานด้านเด็กที่มีความต้องการพิเศษของเธอ เติบโตขึ้นตามประสบการณ์ 

“วันแรกๆ ที่ทำงานด้านนี้ เรากลับบ้านไปร้องไห้เลยนะ เพราะรู้สึกสงสารเขาเหลือเกิน เจ้านายของเราตอนนั้นก็เข้ามาอธิบายว่า ความสงสารมาจากความรู้สึกว่าเขาขาด เขาไม่มีสิ่งเหล่านี้ ซึ่งมันจะสร้างสเปซระหว่างเราและเขาทันที เราต้องก้าวข้ามความรู้สึกสงสารไปสู่ความเชื่อมั่นในศักยภาพของเขา ถ้าอยากช่วย ก็ไปเรียนรู้และทำความเข้าใจการเสริมสร้างพัฒนาการของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แล้วกลับมาช่วยฝึกฝนเขา

“เราเลยไปเรียนต่อที่ประเทศสหรัฐอเมริกา ปริญญาโททางการศึกษาพิเศษและวิธีกระตุ้นพัฒนาการเด็กเล็ก และปริญญาเอก ในสาขาวิชาเดิม แต่เน้นไปในเรื่องของปัญหาพัฒนาการและปัญหาสุขภาพจิตของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ 

“ช่วง 10 ปีที่อยู่ที่นั่น ก็ได้ทำงานด้านนี้ไปด้วย โดยเป็นผู้อำนวยการทางด้านการเรียนและกระตุ้นพัฒนาการร่วมกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ในศูนย์พัฒนาเด็กเล็กของ Felton Institute ซึ่งมีทั้งเด็กทั่วไปที่มีพัฒนาการตามปกติ เด็กที่มีความเสี่ยงจะมีความต้องการพิเศษ และเด็กที่มีความต้องการพิเศษอยู่ร่วมกัน

“มากกว่า 100 ครอบครัวที่เราได้พบเจอให้คำปรึกษา ในขณะเดียวกันก็ได้เรียนรู้อะไรมากมายจากเด็กๆ ที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ทำให้เรามีมุมมองที่เปลี่ยนไป เราค้นพบว่าเด็กที่มีความต้องการพิเศษแต่ละคนจะพัฒนาไปได้ไกลแค่ไหน พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสิ่งสำคัญ และที่กว้างไปกว่านั้นคือสังคมรอบข้าง

“สังคมที่ไม่ยอมรับ สังคมที่ไม่เข้าใจ สังคมที่ไม่ให้โอกาส และมัวแต่มองว่าเขาน่าสงสาร ทั้งที่จริงๆ แล้วเขามีศักยภาพที่จะพัฒนาและใช้ชีวิตในสังคมได้ สังคมต่างหาก พร้อมจะเปิดรับความแตกต่างและให้โอกาสเขามาอยู่ร่วมกันไหม” เธอกล่าวพร้อมรอยยิ้ม

02

Medical and Social Model

พัฒนาการจากการฝึกฝน

เพลินอธิบายต่อถึงช่วงเวลาและพัฒนาการทางสมอง เมื่อแรกเกิดเด็กจะมีเซลล์สมองจำนวนมหาศาล ที่รอการเก็บสะสมประสบการณ์การเรียนรู้ มาพัฒนาโครงสร้างเซลล์ในสมอง ถ้าเด็กเล็กที่อายุไม่เกิน 5 ขวบ ได้รับประสบการณ์อะไรบ่อยๆ ซ้ำๆ สิ่งเหล่านั้นจะไปเชื่อมเซลล์ในสมองเข้าหากันเป็นโครงข่าย ยิ่งได้รับประสบการณ์นั้นมากเท่าไหร่ โครงข่ายก็จะแข็งแรงและมีประสิทธิภาพมากขึ้นเท่านั้น 

ดังนั้น สิ่งที่เราฝึกฝนให้เด็กเล็กจะมีผลระยะยาวต่อพัฒนาการของเขา ไม่ได้หมายความว่าเด็กจะไม่สามารถเรียนรู้ได้หลัง 5 ขวบ เพียงแต่ช่วง Critical Period ที่เราสามารถเปลี่ยนโครงสร้างและโครงข่ายในสมองของเขาได้ผ่านพ้นไปแล้ว

เดิมการฝึกฝนเด็กที่มีความต้องการพิเศษ จะเป็นไปตามฐานคิดเชิงการแพทย์ (Medical Model of Disability) ซึ่งมีแนวคิดว่า ความแตกต่างไม่ว่าจะทางกายภาพหรือสติปัญญาเป็นเรื่องส่วนบุคคล เกิดขึ้นกับตัวบุคคลและเป็นความผิดของบุคคล ดังนั้นผู้ที่มีความแตกต่างต้องฟื้นฟูความสามารถ ให้กลับมาอยู่บนความคาดหวังของสังคมที่เรียกว่าคนปกติ จึงจะอยู่ในสังคมได้

The Rainbow Room
The Rainbow Room

“พูดง่ายๆ คือ แนวคิดแบบ Medical Model มองความแตกต่างที่บุคคลมีว่าผิดปกติเท่ากับป่วย เมื่อป่วยก็ต้องรักษาให้หาย เมื่อมองผู้ที่มีความแตกต่างด้วยทัศนคติแบบนั้นตั้งแต่แรก ทำให้การฝึกฝนบนฐานคิดนี้มักเป็นการพยายามรักษาให้เขากลับมาเป็นปกติ สำหรับเรา Medical Model สำคัญในการวินิจฉัยความบกพร่อง แต่เมื่อไปถึงขั้นตอนการฝึกฝน เราเชื่อมั่นในฐานคิดเชิงสังคม (Social Model of Disability) มากกว่า”

เพลินอธิบายว่า Social Model คือแนวคิดที่มองว่าผู้ที่มีความแตกต่างเป็นเจ้าของสิทธิ์และมีศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์เท่าเทียมกับคนปกติในสังคม สิ่งที่ใหญ่กว่าความแตกต่างคือความเหลื่อมล้ำ การละเมิดสิทธิ และการเลือกปฏิบัติโดยไม่เป็นธรรม ทุกคนมีความแตกต่าง ไม่มีใครดีไปกว่ากัน ทุกคนล้วนมีจุดแข็งและจุดอ่อนของตัวเองด้วยกันทั้งนั้น ทุกคนไม่จำเป็นต้องเหมือนกัน จึงจะอยู่ร่วมกันในสังคมได้ 

“ดังนั้น การฝึกฝนเด็กที่มีความต้องการพิเศษตาม Social Model จึงไม่ได้เน้นการรักษา เพราะเราไม่ได้มองว่าเขาผิดปกติมาตั้งแต่แรก แต่จะเน้นการสนับสนุน เพราะเราเชื่อว่าทุกคนพัฒนาได้ ทุกคนมีความหมายต่อโลกใบนี้ ซึ่งการฝึกฝนแบบนี้จะเต็มไปด้วยพลังบวกและนำไปสู่พัฒนาการของเด็ก

“ทุกครั้งที่ให้คำปรึกษากับครอบครัวที่ต้องการฝึกฝนลูกที่มีความต้องการพิเศษ เราต้องทำความรู้จัก ทำความเข้าใจครอบครัวนั้นๆ อย่างลึกซึ้ง และนำความรู้ที่เรียนทั้งหมดมาปรับใช้ โดยต้องคำนึงถึงปัจจัยต่างๆ อย่างรอบด้านที่สุด เช่นแม้ว่างานวิจัยจะชี้ว่า การให้แม่ฝึกลูกที่มีความต้องการพิเศษเองจะได้ผลดีที่สุด แต่คุณแม่บังเอิญเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว ต้องทำงานประจำ การที่เราจะไปบอกให้เขาลาออกจากงานมาฝึกลูกก็ทำไม่ได้ เราก็ต้องประเมินสถานการณ์เพื่อให้คำปรึกษาที่เหมาะสมกับบริบทของแต่ละครอบครัวที่สุด”

เพลินเล่าว่า การทำงานในศูนย์พัฒนาเด็กเล็กที่ประเทศสหรัฐอเมริกา ทำให้เห็นการสนับสนุนสวัสดิการต่างๆ จากภาครัฐต่อครอบครัวที่ลูกมีความต้องการพิเศษ ศูนย์พัฒนาเด็กเล็กสามารถทำหนังสือยื่นต่อภาครัฐ เพื่อขอการสนับสนุนให้คุณแม่ที่มีรายได้น้อยและต้องทำงาน ในการส่งลูกมาเข้าฝึกฝนพัฒนาการที่ศูนย์พัฒนาเด็กเล็ก

03

Parents to Parents

จากพ่อแม่สู่พ่อแม่

“เด็กแต่ละคนจะมีพัฒนาการรุดหน้าเร็วมากน้อยแค่ไหน อยู่ที่พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสำคัญ” โรส-โรสซาลีน่า อเล็กซานเดอร์ แมคเคย์ ผู้ร่วมก่อตั้งและประธานกรรมการมูลนิธิ The Rainbow Room มาร่วมวงสนทนาด้วย

โรสมีลูกสาว 2 คนคือ จอร์จีนาและกาเบรียล น้องกาเบรียลมีอาการดาวน์ซินโดรม ตรวจพบตั้งแต่วันแรกๆ ที่ลืมตาดูโลก “ตอนนั้นถ้าอยู่ที่เมืองไทย ก็ไม่รู้เหมือนกันว่าจะเป็นยังไง เพราะที่สหรัฐอเมริกา ถ้าครอบครัวไหนพบว่าลูกมีความเสี่ยงจะมีความต้องการพิเศษ เขาจะมีนักบำบัดเกี่ยวกับเรื่องนี้โดยตรงมาช่วยดูแลทั้งเรื่องสุขภาพ พัฒนาการ ครบทุกด้าน เพื่อให้ลูกเติบโตเหมือนเด็กทั่วไป ตั้งแต่เกิด น้องกาเบรียลมีปัญหาเรื่องกล้ามเนื้อมัดใหญ่ไม่แข็งแรง คุณหมอก็ให้น้องกินวิตามินและทำกายภาพบำบัด ต้องดูแลกล้ามเนื้อให้แข็งแรงก่อน เขาจะได้มีแรงไปเรียนรู้เรื่องอื่นๆ” 

นอกจากมีผู้เชี่ยวชาญมาดูแลอย่างใกล้ชิด โรสยังได้ไปร่วมกับกลุ่มสนับสนุนครอบครัวที่ลูกมีอาการดาวน์ซินโดรม ชื่อว่า GiGi’s Playhouse ที่คุณพ่อคุณแม่ทุกคนในกลุ่มเต็มไปด้วยพลังงานบวก มีการพบปะพูดคุยและทำกิจกรรม เพื่อแลกเปลี่ยนเรื่องราวการดูแลไปจนถึงพัฒนาการของลูกระหว่างพ่อแม่ ประสบการณ์เหล่านี้เสริมสร้างกำลังใจมหาศาลในการดูแลน้องกาเบรียลให้กับโรส

The Rainbow Room

“ที่ GiGi’s Playhouse เราเห็นเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรมและเด็กทั่วไปวิ่งเล่นอยู่ด้วยกัน เราได้ฟังเรื่องราวพัฒนาการของเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรมที่เริ่มอ่านหนังสือได้ตอน 3 ขวบแบบลูกสาวคนโตของเราเป๊ะ เรารู้สึกว่ามันก็ไม่เห็นจะต่างจากเด็กทั่วไปตรงไหนนี่ เขาก็แค่มีพัฒนาการที่อาจจะช้าไปนิด แต่ถ้าเราช่วยเสริมเพิ่มพลังให้กับเขา ก็จะสามารถช่วยให้เขาได้เติบโต และมีพัฒนาการที่ใกล้เคียงกับเด็กในวัยเดียวกันได้

“ความคิดเชิงบวกของพ่อแม่ จะเป็นพลังอันไร้ขีดจำกัดที่ช่วยให้ลูกเสริมสร้างพัฒนาการได้ดีที่สุด ถ้าเปรียบลูกเป็นกล้าไม้ ความรักความเอาใจใส่ก็คือปุ๋ย กล้าไม้ต้นน้อยจะผลิใบเติบโตสวยงามได้ มาจากการดูแลและการให้ปุ๋ยที่ดี” โรสเอ่ยยิ้มๆ

เพลินเสริมว่า “องค์กรระดับโลกอย่าง Autism Speaks ก่อตั้งโดยคุณพ่อคุณแม่ของเด็กที่มีอาการออทิซึม เพราะเขาอยากให้ลูกอยู่ในสังคมที่ดี สังคมที่เปิดโอกาส และทำความเข้าใจว่าทุกคนแตกต่าง ตอนนี้มูลนิธิขยายใหญ่ แข็งแรง และมีอิทธิพลในการสนับสนุนนโยบายสาธารณะของภาครัฐด้วย”

นั่นจึงเป็นเหตุผลที่โรส คุณแม่อีก 7 คน และเพลินในฐานะที่ปรึกษา ร่วมกันก่อตั้ง The Rainbow Room ขึ้นมา เพราะโรสอยากให้เมืองไทยมีพื้นที่ให้คุณพ่อคุณแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษได้มาร่วมแชร์ประสบการณ์ รับฟังแลกเปลี่ยนความคิดเห็นและพลังงานบวกระหว่างกัน

04

The Rainbow Room

ห้องหัวใจสีรุ้ง

The Rainbow Room ไม่ใช่สถานรับดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แต่เป็นศูนย์ให้คำปรึกษา สร้างความเข้าใจเรื่องความต้องการพิเศษแบบองค์รวม ผ่านการแบ่งปันประสบการณ์และข้อมูลแบบพ่อแม่สู่พ่อแม่ โมเดลแบบนี้มีพลังมาก เพราะไม่มีใครจะเข้าใจพ่อแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษไปมากกว่าพ่อแม่คนอื่นๆ ที่ลูกมีความต้องการพิเศษเช่นกัน

“สำหรับตัวเพลินเองในฐานะผู้เชี่ยวชาญ การดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องใช้ข้อมูล 2 ส่วน คือ ทั้งงานวิจัยจากผู้เชี่ยวชาญควบคู่ไปกับประสบการณ์ตรงของพ่อแม่ท่านอื่น ซึ่งมีความสำคัญพอๆ กัน เราทำวิทยานิพนธ์เรื่องประสบการณ์ของพ่อแม่ ได้สัมภาษณ์หลากหลายครอบครัวที่พูดตรงกันว่า 

“จากที่ไม่มีหวัง เศร้า หมดกำลังใจ ทำอะไรไม่ถูกเมื่อทราบว่าลูกเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ การได้มาพบ The Rainbow Room และพบผู้ปกครองท่านอื่นๆ ที่มีประสบการณ์เหมือนกัน คือความเปลี่ยนแปลงที่ยิ่งใหญ่ในชีวิต ทำให้มีกำลังใจที่จะเลี้ยงดูลูกและสู้ต่อไปกับความท้าทายใหม่ๆ ที่จะเข้ามาเรื่อยๆ” 

อย่างที่เพลินอธิบาย ว่าการดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องใช้ข้อมูลทั้ง 2 ส่วน ดังนั้น นอกจากจะเป็นพื้นที่แลกเปลี่ยนประสบการณ์ตรงของเหล่าคุณพ่อคุณแม่แล้ว สิ่งที่ The Rainbow Room ทำมาตลอดระยะเวลาเกือบ 10 ปีคือ การเป็นพื้นที่แบ่งปันความรู้ ความเข้าใจ ในห้องเรียนเชิงปฏิบัติการที่มีผู้เชี่ยวชาญจากหลากหลายสาขา ทั้งผู้เชี่ยวชาญด้านการปรับพฤติกรรม นักกิจกรรมบำบัด นักฝึกพูด และกลุ่มจิตวิทยาอาสา หมุนเวียนกันมาให้ความรู้เกี่ยวกับการเสริมสร้างพัฒนาการเด็กเป็นประจำทุกเดือน 

The Rainbow Room

โรสเล่าต่อว่า “ทฤษฎีก็คือทฤษฎี และมันต้องอาศัยความสร้างสรรค์ของพ่อแม่อย่างมหาศาล เพื่อทำให้ทฤษฎีเหล่านั้นเวิร์กในชีวิตจริง (ยิ้ม) แม้มีประสบการณ์ตรงจากการดูแลฝึกฝนลูก แต่ในขณะเดียวกันเราก็ไม่ได้มีความรู้ทางด้านวิชาการ 

“ดังนั้นการที่ The Rainbow Room มี ดร.เพลิน และ ดร.ขวัญ หารทรงกิจพงษ์ นักจิตวิทยาด้านการบำบัดเด็กที่มีภาวะออทิซึม เป็นที่ปรึกษาของมูลนิธิ มันทำให้เราสามารถครอสเช็กได้ว่า สิ่งที่เราเข้าใจและปฏิบัติกับลูกเรา มันถูกต้องตามหลักหรือขัดกับงานวิจัยใดทางวิชาการหรือเปล่า 

“บางครั้งเราอยากเอาองค์ความรู้ทางตะวันตกมาใช้ ก็ต้องศึกษาบริบททางสังคมและวัฒนธรรมของบ้านเราด้วยว่าเหมาะสมหรือไม่ การร่วมมือกันพัฒนาระหว่างผู้เชี่ยวชาญและพ่อแม่ที่มีประสบการณ์จริง จะช่วยเปิดมุมมองและความเข้าใจต่อเด็กที่มีความต้องการพิเศษให้กว้างมากขึ้น”

05

To Make A Big Impact, Go Small

จากครอบครัวสู่สังคม

สังคมไทยส่วนใหญ่ยังมีความเข้าใจผิดเกี่ยวกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษประเภทต่างๆ เช่นคนมักมีความเชื่อว่าเด็กที่มีภาวะออทิซึมก้าวร้าวรุนแรง ซึ่งผิดมหันต์ จริงๆ แล้วเด็กที่มีภาวะออทิซึมมีหลายรูปแบบ หลายประเภทมาก เมื่อคนไม่เข้าใจก็ทำให้เด็กไม่สามารถเข้าเรียนในห้องเรียนหรือใช้ชีวิตประจำวันได้ ครอบครัวจึงเลือกเก็บลูกไว้ในบ้าน เมื่อเป็นเช่นนั้นก็ยิ่งทำให้คนในสังคมไม่ได้เรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ

กิจกรรมของ The Rainbow Room ส่วนใหญ่ เป็นกิจกรรมที่ทั้งเด็กทั่วไปและเด็กที่มีความต้องการพิเศษมาร่วมสนุกด้วยกันได้

“เราเห็นการแลกเปลี่ยนกันในด้านมุมมองความคิดและพัฒนาการของเด็กทั้งคู่ จากการทำกิจกรรมเหล่านั้นมันงดงาม เพราะไดนามิกของการเรียนรู้ความแตกต่างซึ่งกันและกันของพวกเขา มันเป็นไปโดยธรรมชาติ เมื่อได้คลุกคลีทำความรู้จักและเล่นกันตามประสาเพื่อน เด็กทั่วไปจะเรียนรู้และทำความเข้าใจว่าเพื่อนคนนี้ไม่ได้ป่วย เขาแค่แตกต่างจากตัวเองเท่านั้น 

“เมื่อเด็กปกติเหล่านี้ออกไปใช้ชีวิตในสังคม เจอเพื่อนเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษคนอื่นในโรงเรียน เขาจะรู้วิธีการเข้าหา รู้วิธีการทำความรู้จัก และมองอย่างเพื่อนคนหนึ่งที่เล่นด้วยกันได้ บางโรงเรียนที่มีความเข้าใจและสนับสนุนการเรียนร่วมกันของเด็กทั่วไปและเด็กที่มีความต้องการพิเศษ เราจะเห็นเลยว่าเด็กๆ สามารถเรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกันอย่างสุขและสนุกในสังคมในโรงเรียนได้ ดังนั้น ทัศนคติของคนในสังคมจึงต้องได้รับการปรับเปลี่ยน เพื่อให้เกิดสังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของผู้คน แต่เราก็เข้าใจนะว่ากว่าจะไปถึงจุดนั้น ก็คงต้องเดินทางกันอีกยาวไกลประมาณหนึ่ง” โรสกล่าว

โครงการรณรงค์ (Social Campaign) จึงเป็นอีกภารกิจของ The Rainbow Room ที่จัดทำขึ้นเพื่อสร้างความตระหนักและความเข้าใจในการใช้ชีวิตร่วมกันบนความแตกต่างของทุกคนในสังคม 

The Rainbow Room

Words Matter Speak Kindly คือแคมเปญที่ทำขึ้นเพื่อเป็นการขานรับนโยบายของ Special Olympics สากล เพื่อรณรงค์เลิกใช้คำพูดที่ดูหมิ่นศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ เช่น เปลี่ยนจากการใช้คำว่า ‘ปัญญาอ่อน’ มาใช้คำพูดสร้างสรรค์เชิงบวกอย่าง ‘ความแตกต่างทางเชาว์ปัญญา’ แทน เพื่อเพิ่มคุณค่าและให้เกียรติบุคคลที่มีความต้องการพิเศษ

เพราะคำพูดแต่ละคำของเรามีอิทธิพลต่อความรู้สึกนึกคิด และการกระทำของเราต่อคนรอบข้าง หากเราพูดบวกคิดบวก การกระทำของเราก็จะสร้างสรรค์ โรสอธิบายว่า “หลายครั้งคุณพ่อคุณแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษรู้สึกหมดหวังและท้อแท้จากคำพูดของคนรอบตัวที่ยังไม่มีความเข้าใจที่ถูกต้อง โดยที่ผู้พูดไม่รู้ด้วยซ้ำว่ามันกระทบใจคนที่ต้องการกำลังใจ” 

The Rainbow Room
The Rainbow Room

Rainbow Fun Run คืองานเดินวิ่งการกุศลที่จัดขึ้นเพื่อชวนทุกคนที่มีความแตกต่างไปร่วมสนุก แชร์พื้นที่ทางสังคม สร้างปฏิสัมพันธ์เพื่อเรียนรู้และทำความเข้าใจกันและกัน เพราะเราทุกคนถูกสร้างมาให้แตกต่างกันอยู่แล้ว อยู่ที่จะเปิดรับและทำความเข้าใจหรือเปล่า งานปีนี้จะจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 14 กรกฎาคม โรสฝากบอกว่าใครลงทะเบียนไม่ทัน สามารถมาซื้อ Bib Number (หมายเลขวิ่ง) และเสื้อที่หน้างานได้ โดยธีมงานที่ทั้งเท่และน่ารักของปีนี้คือ Care Kind Cool 

กระเป๋าผ้าใบน้อยพร้อมหูหิ้วสีรุ้ง ที่เหล่านักเดิน-วิ่งจะได้รับแจกในงาน ผลิตโดยชุมชนเพื่อนพัฒนสุข จังหวัดสระบุรี ชุมชนของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษซึ่งเป็นหนึ่งในภาคีของ The Rainbow Room โรสเล่าพร้อมรอยยิ้มว่าหูหิ้วสายรุ้งนี้ เป็นโปรเจกต์ที่ช่วยกันถักทั้งชุมชน ใครแวะไปเยี่ยมเยียนต่างก็ได้ร่วมด้วยช่วยกันทำคนละไม้คนละมือ 

งาน Rainbow Fun Run เป็นการระดมทุนครั้งเดียวในรอบปีของ เพื่อนำเงินไปจัดกิจกรรมต่างๆ ตลอดทั้งปี ทั้งพื้นที่แบ่งปันประสบการณ์ของกลุ่มคุณพ่อคุณแม่ กิจกรรมสัมมนาเชิงปฏิบัติการโดยผู้เชี่ยวชาญ บำรุงมีห้องสมุดขนาดเล็ก ที่มีหนังสือ นิตยสาร วิดีทัศน์เกี่ยวกับความต้องการพิเศษ สนับสนุนโครงการรณรงค์ต่างๆ

และกิจกรรม Rainbow Room On The Road ที่ทางมูลนิพาผู้เชี่ยวชาญเดินทางไปเยี่ยมคุณครอบครัวที่มีลูกมีความต้องการพิเศษตามต่างจังหวัดและประเทศเพื่อนบ้าน The Rainbow Room เคยเดินทางไปไกลถึงประเทศเมียนมาและลาวมาแล้ว

06

Different is the New Normal

ความแตกต่างที่เหมือนกัน

บนเสื้อยืดของเพลินมีข้อความว่า ‘Different is the New Normal’ 

“ที่ผ่านมาเราทำงานวิจัยและให้คำปรึกษากับครอบครัวที่มีลูกมีความต้องการพิเศษ ด้วยมุมมองของผู้เชี่ยวชาญ จนเมื่อ 5 ปีที่แล้ว น้องเจล่า หลานสาวของเราเกิดมามีอาการดาวน์ซินโดรม เขาค่อยๆ เติบโตขึ้นและความสัมพันธ์ระหว่างน้าหลาน ก็ช่วยสร้างมุมมองในแง่ครอบครัวของเด็กที่มีความต้องการพิเศษให้กับเรา

“เรารู้สึกว่ามุมมองของเราครบ เห็นทั้ง 360 องศา ทำให้งานของเรารอบด้านขึ้น ซึ่งเป็นเรื่องที่ดีมากเพราะเป้าหมายของสิ่งที่เราทำไปทั้งหมด คือการสร้างประโยชน์สูงสุดให้พ่อแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษ เพื่อในอนาคต เราจะเห็นสังคมที่ไม่มีคำว่าแตกต่างอีกต่อไป เพราะทุกคนล้วนแตกต่างเหมือนกัน”

ทำความเข้าใจโลกของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ และเส้นทางสู่สังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของทุกคนอย่างเท่าเทียม กับ The Rainbow Room

Facebook : The Rainbow Room | A Special Needs Awareness Centre

Writer

มิ่งขวัญ รัตนคช

อดีต Urban Designer ผู้รักการเดินทางสำรวจโลกกว้าง สนใจงานออกแบบเชิงพฤติกรรมมนุษย์ และยุทธศาสตร์การพัฒนาประเทศ เชื่อว่าทุกการเปลี่ยนแปลงเริ่มต้นจากน้ำหยดเล็กที่ไหลมารวมกัน

Photographer

ปฏิพล รัชตอาภา

ช่างภาพอิสระที่สนใจอาหาร วัฒนธรรมและศิลปะร่วมสมัย มีความฝันว่าอยากทำงานศิลปะเล็กๆ ไปเรื่อยๆ

อ่านต่อ

Loading...

End of content

No more pages to load