The Cloud x ไทยประกันชีวิต
แรงบันดาลใจในการใช้ชีวิต จากพลังเล็กๆ สู่การสร้างคุณค่าที่ยิ่งใหญ่ให้โลกใบนี้

ถ้าวันนี้คุณให้กำเนิดลูก แล้วตรวจพบว่าเด็กน้อยมีโครโมโซมมากกว่าคนทั่วไป 1 ตัว โครโมโซมที่เพิ่มขึ้นมาจะติดตัวเขาไปตลอดชีวิต และส่งผลให้เขาเป็นเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม คุณจะรู้สึกอย่างไร

เชื่อว่าคุณคงท้อแท้หมดกำลังใจในการเลี้ยงดูลูกน้อยให้เติบโต เพราะความเข้าใจผิดที่อยู่กับสังคมไทยมาเนิ่นนานว่า เด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม และเด็กที่มีความต้องการพิเศษด้านพัฒนาการและพฤติกรรมอื่นๆ เช่น ภาวะออทิซึมหรือสมาธิสั้น ไม่สามารถมีพัฒนาการได้ 

ซึ่งนั่นไม่เป็นความจริง

เด็กที่มีความต้องการพิเศษ สามารถเติบโตและมีพัฒนาการได้อย่างไม่มีขีดจำกัด หากได้รับการเสริมสร้างพัฒนาการอย่างเหมาะสม เพราะเด็กทุกคนมีศักยภาพที่สามารถกระตุ้นได้อยู่ในตัว โดยเด็กแต่ละคนจะพัฒนารุดหน้าไปได้เร็วมากน้อยแค่ไหน อยู่ที่พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสำคัญ

The Rainbow Room จึงถือกำเนิดขึ้น เพื่อสร้างพลังความคิดเหล่านั้นให้พ่อแม่ที่ท้อแท้หมดกำลังใจ

ที่นี่ไม่ใช่สถานรับดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แต่เป็นคอมมูนิตี้ของกลุ่มพ่อแม่ ครอบครัว และเพื่อนของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ทำหน้าที่เป็นศูนย์ให้คำปรึกษา ทำความเข้าใจเรื่องความต้องการพิเศษแบบองค์รวม โดยมุ่งส่งเสริมความเข้าใจด้านบวก เพราะพ่อแม่ต้องใช้พลังกายและพลังใจมหาศาลในการเลี้ยงดูลูกน้อย

จากความเข้าใจของพ่อแม่สู่ความเข้าใจของสังคม ตลอดระยะเวลา 10 ปีที่ผ่านมา The Rainbow Room ทำงานอย่างแข็งขันจากจุดเริ่มต้นเล็กๆ เพื่อสร้างแรงกระเพื่อมให้สังคมไทยเข้าใจผู้ที่มีความต้องการพิเศษมากขึ้น ว่าทุกคนในสังคมเต็มไปด้วยความแตกต่างที่น่าภาคภูมิใจ

ดร.เพลิน-ประทุมมาศ พรชำนิ

เราจึงมาเคาะประตูเยี่ยมคอมมูนิตี้เล็กที่สร้างพลังยิ่งใหญ่แห่งนี้ เพื่อพูดคุยกับ ดร.เพลิน-ประทุมมาศ พรชำนิ อาจารย์ประจำสถาบันแห่งชาติเพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว มหาวิทยาลัยมหิดล ผู้เชี่ยวชาญด้านการศึกษาพิเศษและการกระตุ้นพัฒนาการเด็กเล็กที่มีความต้องการพิเศษ และที่ปรึกษามูลนิธิ The Rainbow Room

พัฒนาการที่มาจากการฝึกฝนของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ต้องมาจากความเข้าใจและไม่ย่อท้อของพ่อแม่ อีกทั้งทัศนคติของคนในสังคมก็ต้องช่วยกันสร้างความตระหนักและปรับเปลี่ยน เพื่อให้เกิดสังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของทุกคนอย่างเท่าเทียมในอนาคต

01

Children with Special Needs

เด็กที่มีความต้องการพิเศษ

“เด็กที่มีความต้องการพิเศษ หรือ Children with Special Needs คือเด็กที่เราต้องทำความเข้าใจพัฒนาการของเขาโดยเฉพาะ เพราะเขาไม่ได้มีพัฒนาการอย่างเด็กส่วนใหญ่ อาจจะมีอะไรที่เราต้องดูแลหรือทำความเข้าใจเป็นพิเศษ แต่ไม่ได้หมายความว่าเขาพิเศษไปกว่าเด็กทั่วไป เพราะเด็กทุกคนในโลกมีความพิเศษเฉพาะตัวที่แตกต่างกัน” 

เมื่อ 15 ปีที่แล้ว เพลินสนใจและเริ่มทำงานด้านเด็กที่มีความต้องการพิเศษ เธอเล่าว่าเมื่อก่อน เวลาพูดถึงเด็กที่มีความต้องการพิเศษ คนส่วนใหญ่รวมถึงตัวเธอเองมักจะนึกถึงความแตกต่างทางกายภาพ เช่น การมองเห็น การได้ยิน ไปจนถึงการเคลื่อนไหว ทั้งที่จริงแล้วยังมีเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ที่มีความแตกต่างด้านสติปัญญาอย่างดาวน์ซินโดรม (Down Syndrome) ออทิซึม (Autism) และความแตกต่างด้านพัฒนาการและพฤติกรรมอื่นๆ 

ซึ่งสังคมต้องทำความเข้าใจว่าเด็กๆ เหล่านี้ ไม่ได้แตกต่างจากเด็กทั่วไป เขาสามารถเติบโตและมีพัฒนาการได้อย่างไม่มีขีดจำกัด หากได้รับการเสริมสร้างพัฒนาการที่เหมาะสม

The Rainbow Room

‘เด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม’ เหมือนกับเด็กทั่วไป เพียงแต่มีรหัสโครโมโซมเพิ่มมา 1 ตัว เรียกว่า ‘สภาวะ Trisomy 21’ ส่งผลให้เด็กมีสภาวะแตกต่างกันไป บางคนอาจมีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล้ามเนื้อพัฒนาได้ช้า บางรายอาจมีอาการผิดปกติของต่อมไทรอยด์ หรือหูรับฟังได้ไม่ปกติ ทำให้รับรู้และพัฒนาช้ากว่าคนรุ่นเดียวกัน แต่ไม่ได้แปลว่าพัฒนาไม่ได้

‘เด็กที่มีภาวะออทิซึม’ ไม่ได้ป่วย เขาแค่มีสมองที่ทำงานแตกต่างจากคนทั่วไป เขาอาจจะเห็น ได้ยิน รู้สึก ได้กลิ่น และมีวิธีการเรียนรู้ที่แตกต่างจากคนทั่วไป แต่พวกเขาก็มีจุดแข็งที่ทำได้ดี แม้ว่าเด็กที่มีภาวะออทิซึมจะรู้สึกลำบากในการบอกคนอื่นว่าเขาคิดหรือรู้สึกอย่างไร แต่เขาก็สามารถใช้รูปภาพเพื่อช่วยสื่อสารและทำความเข้าใจสิ่งต่างๆ รวมถึงการมีความตั้งใจทำบางอย่างเพียงเรื่องเดียว 

The Rainbow Room

เพลินบอกว่าทัศนคติในการทำงานด้านเด็กที่มีความต้องการพิเศษของเธอ เติบโตขึ้นตามประสบการณ์ 

“วันแรกๆ ที่ทำงานด้านนี้ เรากลับบ้านไปร้องไห้เลยนะ เพราะรู้สึกสงสารเขาเหลือเกิน เจ้านายของเราตอนนั้นก็เข้ามาอธิบายว่า ความสงสารมาจากความรู้สึกว่าเขาขาด เขาไม่มีสิ่งเหล่านี้ ซึ่งมันจะสร้างสเปซระหว่างเราและเขาทันที เราต้องก้าวข้ามความรู้สึกสงสารไปสู่ความเชื่อมั่นในศักยภาพของเขา ถ้าอยากช่วย ก็ไปเรียนรู้และทำความเข้าใจการเสริมสร้างพัฒนาการของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แล้วกลับมาช่วยฝึกฝนเขา

“เราเลยไปเรียนต่อที่ประเทศสหรัฐอเมริกา ปริญญาโททางการศึกษาพิเศษและวิธีกระตุ้นพัฒนาการเด็กเล็ก และปริญญาเอก ในสาขาวิชาเดิม แต่เน้นไปในเรื่องของปัญหาพัฒนาการและปัญหาสุขภาพจิตของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ 

“ช่วง 10 ปีที่อยู่ที่นั่น ก็ได้ทำงานด้านนี้ไปด้วย โดยเป็นผู้อำนวยการทางด้านการเรียนและกระตุ้นพัฒนาการร่วมกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ในศูนย์พัฒนาเด็กเล็กของ Felton Institute ซึ่งมีทั้งเด็กทั่วไปที่มีพัฒนาการตามปกติ เด็กที่มีความเสี่ยงจะมีความต้องการพิเศษ และเด็กที่มีความต้องการพิเศษอยู่ร่วมกัน

“มากกว่า 100 ครอบครัวที่เราได้พบเจอให้คำปรึกษา ในขณะเดียวกันก็ได้เรียนรู้อะไรมากมายจากเด็กๆ ที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ทำให้เรามีมุมมองที่เปลี่ยนไป เราค้นพบว่าเด็กที่มีความต้องการพิเศษแต่ละคนจะพัฒนาไปได้ไกลแค่ไหน พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสิ่งสำคัญ และที่กว้างไปกว่านั้นคือสังคมรอบข้าง

“สังคมที่ไม่ยอมรับ สังคมที่ไม่เข้าใจ สังคมที่ไม่ให้โอกาส และมัวแต่มองว่าเขาน่าสงสาร ทั้งที่จริงๆ แล้วเขามีศักยภาพที่จะพัฒนาและใช้ชีวิตในสังคมได้ สังคมต่างหาก พร้อมจะเปิดรับความแตกต่างและให้โอกาสเขามาอยู่ร่วมกันไหม” เธอกล่าวพร้อมรอยยิ้ม

02

Medical and Social Model

พัฒนาการจากการฝึกฝน

เพลินอธิบายต่อถึงช่วงเวลาและพัฒนาการทางสมอง เมื่อแรกเกิดเด็กจะมีเซลล์สมองจำนวนมหาศาล ที่รอการเก็บสะสมประสบการณ์การเรียนรู้ มาพัฒนาโครงสร้างเซลล์ในสมอง ถ้าเด็กเล็กที่อายุไม่เกิน 5 ขวบ ได้รับประสบการณ์อะไรบ่อยๆ ซ้ำๆ สิ่งเหล่านั้นจะไปเชื่อมเซลล์ในสมองเข้าหากันเป็นโครงข่าย ยิ่งได้รับประสบการณ์นั้นมากเท่าไหร่ โครงข่ายก็จะแข็งแรงและมีประสิทธิภาพมากขึ้นเท่านั้น 

ดังนั้น สิ่งที่เราฝึกฝนให้เด็กเล็กจะมีผลระยะยาวต่อพัฒนาการของเขา ไม่ได้หมายความว่าเด็กจะไม่สามารถเรียนรู้ได้หลัง 5 ขวบ เพียงแต่ช่วง Critical Period ที่เราสามารถเปลี่ยนโครงสร้างและโครงข่ายในสมองของเขาได้ผ่านพ้นไปแล้ว

เดิมการฝึกฝนเด็กที่มีความต้องการพิเศษ จะเป็นไปตามฐานคิดเชิงการแพทย์ (Medical Model of Disability) ซึ่งมีแนวคิดว่า ความแตกต่างไม่ว่าจะทางกายภาพหรือสติปัญญาเป็นเรื่องส่วนบุคคล เกิดขึ้นกับตัวบุคคลและเป็นความผิดของบุคคล ดังนั้นผู้ที่มีความแตกต่างต้องฟื้นฟูความสามารถ ให้กลับมาอยู่บนความคาดหวังของสังคมที่เรียกว่าคนปกติ จึงจะอยู่ในสังคมได้

The Rainbow Room
The Rainbow Room

“พูดง่ายๆ คือ แนวคิดแบบ Medical Model มองความแตกต่างที่บุคคลมีว่าผิดปกติเท่ากับป่วย เมื่อป่วยก็ต้องรักษาให้หาย เมื่อมองผู้ที่มีความแตกต่างด้วยทัศนคติแบบนั้นตั้งแต่แรก ทำให้การฝึกฝนบนฐานคิดนี้มักเป็นการพยายามรักษาให้เขากลับมาเป็นปกติ สำหรับเรา Medical Model สำคัญในการวินิจฉัยความบกพร่อง แต่เมื่อไปถึงขั้นตอนการฝึกฝน เราเชื่อมั่นในฐานคิดเชิงสังคม (Social Model of Disability) มากกว่า”

เพลินอธิบายว่า Social Model คือแนวคิดที่มองว่าผู้ที่มีความแตกต่างเป็นเจ้าของสิทธิ์และมีศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์เท่าเทียมกับคนปกติในสังคม สิ่งที่ใหญ่กว่าความแตกต่างคือความเหลื่อมล้ำ การละเมิดสิทธิ และการเลือกปฏิบัติโดยไม่เป็นธรรม ทุกคนมีความแตกต่าง ไม่มีใครดีไปกว่ากัน ทุกคนล้วนมีจุดแข็งและจุดอ่อนของตัวเองด้วยกันทั้งนั้น ทุกคนไม่จำเป็นต้องเหมือนกัน จึงจะอยู่ร่วมกันในสังคมได้ 

“ดังนั้น การฝึกฝนเด็กที่มีความต้องการพิเศษตาม Social Model จึงไม่ได้เน้นการรักษา เพราะเราไม่ได้มองว่าเขาผิดปกติมาตั้งแต่แรก แต่จะเน้นการสนับสนุน เพราะเราเชื่อว่าทุกคนพัฒนาได้ ทุกคนมีความหมายต่อโลกใบนี้ ซึ่งการฝึกฝนแบบนี้จะเต็มไปด้วยพลังบวกและนำไปสู่พัฒนาการของเด็ก

“ทุกครั้งที่ให้คำปรึกษากับครอบครัวที่ต้องการฝึกฝนลูกที่มีความต้องการพิเศษ เราต้องทำความรู้จัก ทำความเข้าใจครอบครัวนั้นๆ อย่างลึกซึ้ง และนำความรู้ที่เรียนทั้งหมดมาปรับใช้ โดยต้องคำนึงถึงปัจจัยต่างๆ อย่างรอบด้านที่สุด เช่นแม้ว่างานวิจัยจะชี้ว่า การให้แม่ฝึกลูกที่มีความต้องการพิเศษเองจะได้ผลดีที่สุด แต่คุณแม่บังเอิญเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว ต้องทำงานประจำ การที่เราจะไปบอกให้เขาลาออกจากงานมาฝึกลูกก็ทำไม่ได้ เราก็ต้องประเมินสถานการณ์เพื่อให้คำปรึกษาที่เหมาะสมกับบริบทของแต่ละครอบครัวที่สุด”

เพลินเล่าว่า การทำงานในศูนย์พัฒนาเด็กเล็กที่ประเทศสหรัฐอเมริกา ทำให้เห็นการสนับสนุนสวัสดิการต่างๆ จากภาครัฐต่อครอบครัวที่ลูกมีความต้องการพิเศษ ศูนย์พัฒนาเด็กเล็กสามารถทำหนังสือยื่นต่อภาครัฐ เพื่อขอการสนับสนุนให้คุณแม่ที่มีรายได้น้อยและต้องทำงาน ในการส่งลูกมาเข้าฝึกฝนพัฒนาการที่ศูนย์พัฒนาเด็กเล็ก

03

Parents to Parents

จากพ่อแม่สู่พ่อแม่

“เด็กแต่ละคนจะมีพัฒนาการรุดหน้าเร็วมากน้อยแค่ไหน อยู่ที่พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสำคัญ” โรส-โรสซาลีน่า อเล็กซานเดอร์ แมคเคย์ ผู้ร่วมก่อตั้งและประธานกรรมการมูลนิธิ The Rainbow Room มาร่วมวงสนทนาด้วย

โรสมีลูกสาว 2 คนคือ จอร์จีนาและกาเบรียล น้องกาเบรียลมีอาการดาวน์ซินโดรม ตรวจพบตั้งแต่วันแรกๆ ที่ลืมตาดูโลก “ตอนนั้นถ้าอยู่ที่เมืองไทย ก็ไม่รู้เหมือนกันว่าจะเป็นยังไง เพราะที่สหรัฐอเมริกา ถ้าครอบครัวไหนพบว่าลูกมีความเสี่ยงจะมีความต้องการพิเศษ เขาจะมีนักบำบัดเกี่ยวกับเรื่องนี้โดยตรงมาช่วยดูแลทั้งเรื่องสุขภาพ พัฒนาการ ครบทุกด้าน เพื่อให้ลูกเติบโตเหมือนเด็กทั่วไป ตั้งแต่เกิด น้องกาเบรียลมีปัญหาเรื่องกล้ามเนื้อมัดใหญ่ไม่แข็งแรง คุณหมอก็ให้น้องกินวิตามินและทำกายภาพบำบัด ต้องดูแลกล้ามเนื้อให้แข็งแรงก่อน เขาจะได้มีแรงไปเรียนรู้เรื่องอื่นๆ” 

นอกจากมีผู้เชี่ยวชาญมาดูแลอย่างใกล้ชิด โรสยังได้ไปร่วมกับกลุ่มสนับสนุนครอบครัวที่ลูกมีอาการดาวน์ซินโดรม ชื่อว่า GiGi’s Playhouse ที่คุณพ่อคุณแม่ทุกคนในกลุ่มเต็มไปด้วยพลังงานบวก มีการพบปะพูดคุยและทำกิจกรรม เพื่อแลกเปลี่ยนเรื่องราวการดูแลไปจนถึงพัฒนาการของลูกระหว่างพ่อแม่ ประสบการณ์เหล่านี้เสริมสร้างกำลังใจมหาศาลในการดูแลน้องกาเบรียลให้กับโรส

The Rainbow Room

“ที่ GiGi’s Playhouse เราเห็นเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรมและเด็กทั่วไปวิ่งเล่นอยู่ด้วยกัน เราได้ฟังเรื่องราวพัฒนาการของเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรมที่เริ่มอ่านหนังสือได้ตอน 3 ขวบแบบลูกสาวคนโตของเราเป๊ะ เรารู้สึกว่ามันก็ไม่เห็นจะต่างจากเด็กทั่วไปตรงไหนนี่ เขาก็แค่มีพัฒนาการที่อาจจะช้าไปนิด แต่ถ้าเราช่วยเสริมเพิ่มพลังให้กับเขา ก็จะสามารถช่วยให้เขาได้เติบโต และมีพัฒนาการที่ใกล้เคียงกับเด็กในวัยเดียวกันได้

“ความคิดเชิงบวกของพ่อแม่ จะเป็นพลังอันไร้ขีดจำกัดที่ช่วยให้ลูกเสริมสร้างพัฒนาการได้ดีที่สุด ถ้าเปรียบลูกเป็นกล้าไม้ ความรักความเอาใจใส่ก็คือปุ๋ย กล้าไม้ต้นน้อยจะผลิใบเติบโตสวยงามได้ มาจากการดูแลและการให้ปุ๋ยที่ดี” โรสเอ่ยยิ้มๆ

เพลินเสริมว่า “องค์กรระดับโลกอย่าง Autism Speaks ก่อตั้งโดยคุณพ่อคุณแม่ของเด็กที่มีอาการออทิซึม เพราะเขาอยากให้ลูกอยู่ในสังคมที่ดี สังคมที่เปิดโอกาส และทำความเข้าใจว่าทุกคนแตกต่าง ตอนนี้มูลนิธิขยายใหญ่ แข็งแรง และมีอิทธิพลในการสนับสนุนนโยบายสาธารณะของภาครัฐด้วย”

นั่นจึงเป็นเหตุผลที่โรส คุณแม่อีก 7 คน และเพลินในฐานะที่ปรึกษา ร่วมกันก่อตั้ง The Rainbow Room ขึ้นมา เพราะโรสอยากให้เมืองไทยมีพื้นที่ให้คุณพ่อคุณแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษได้มาร่วมแชร์ประสบการณ์ รับฟังแลกเปลี่ยนความคิดเห็นและพลังงานบวกระหว่างกัน

04

The Rainbow Room

ห้องหัวใจสีรุ้ง

The Rainbow Room ไม่ใช่สถานรับดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แต่เป็นศูนย์ให้คำปรึกษา สร้างความเข้าใจเรื่องความต้องการพิเศษแบบองค์รวม ผ่านการแบ่งปันประสบการณ์และข้อมูลแบบพ่อแม่สู่พ่อแม่ โมเดลแบบนี้มีพลังมาก เพราะไม่มีใครจะเข้าใจพ่อแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษไปมากกว่าพ่อแม่คนอื่นๆ ที่ลูกมีความต้องการพิเศษเช่นกัน

“สำหรับตัวเพลินเองในฐานะผู้เชี่ยวชาญ การดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องใช้ข้อมูล 2 ส่วน คือ ทั้งงานวิจัยจากผู้เชี่ยวชาญควบคู่ไปกับประสบการณ์ตรงของพ่อแม่ท่านอื่น ซึ่งมีความสำคัญพอๆ กัน เราทำวิทยานิพนธ์เรื่องประสบการณ์ของพ่อแม่ ได้สัมภาษณ์หลากหลายครอบครัวที่พูดตรงกันว่า 

“จากที่ไม่มีหวัง เศร้า หมดกำลังใจ ทำอะไรไม่ถูกเมื่อทราบว่าลูกเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ การได้มาพบ The Rainbow Room และพบผู้ปกครองท่านอื่นๆ ที่มีประสบการณ์เหมือนกัน คือความเปลี่ยนแปลงที่ยิ่งใหญ่ในชีวิต ทำให้มีกำลังใจที่จะเลี้ยงดูลูกและสู้ต่อไปกับความท้าทายใหม่ๆ ที่จะเข้ามาเรื่อยๆ” 

อย่างที่เพลินอธิบาย ว่าการดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องใช้ข้อมูลทั้ง 2 ส่วน ดังนั้น นอกจากจะเป็นพื้นที่แลกเปลี่ยนประสบการณ์ตรงของเหล่าคุณพ่อคุณแม่แล้ว สิ่งที่ The Rainbow Room ทำมาตลอดระยะเวลาเกือบ 10 ปีคือ การเป็นพื้นที่แบ่งปันความรู้ ความเข้าใจ ในห้องเรียนเชิงปฏิบัติการที่มีผู้เชี่ยวชาญจากหลากหลายสาขา ทั้งผู้เชี่ยวชาญด้านการปรับพฤติกรรม นักกิจกรรมบำบัด นักฝึกพูด และกลุ่มจิตวิทยาอาสา หมุนเวียนกันมาให้ความรู้เกี่ยวกับการเสริมสร้างพัฒนาการเด็กเป็นประจำทุกเดือน 

The Rainbow Room

โรสเล่าต่อว่า “ทฤษฎีก็คือทฤษฎี และมันต้องอาศัยความสร้างสรรค์ของพ่อแม่อย่างมหาศาล เพื่อทำให้ทฤษฎีเหล่านั้นเวิร์กในชีวิตจริง (ยิ้ม) แม้มีประสบการณ์ตรงจากการดูแลฝึกฝนลูก แต่ในขณะเดียวกันเราก็ไม่ได้มีความรู้ทางด้านวิชาการ 

“ดังนั้นการที่ The Rainbow Room มี ดร.เพลิน และ ดร.ขวัญ หารทรงกิจพงษ์ นักจิตวิทยาด้านการบำบัดเด็กที่มีภาวะออทิซึม เป็นที่ปรึกษาของมูลนิธิ มันทำให้เราสามารถครอสเช็กได้ว่า สิ่งที่เราเข้าใจและปฏิบัติกับลูกเรา มันถูกต้องตามหลักหรือขัดกับงานวิจัยใดทางวิชาการหรือเปล่า 

“บางครั้งเราอยากเอาองค์ความรู้ทางตะวันตกมาใช้ ก็ต้องศึกษาบริบททางสังคมและวัฒนธรรมของบ้านเราด้วยว่าเหมาะสมหรือไม่ การร่วมมือกันพัฒนาระหว่างผู้เชี่ยวชาญและพ่อแม่ที่มีประสบการณ์จริง จะช่วยเปิดมุมมองและความเข้าใจต่อเด็กที่มีความต้องการพิเศษให้กว้างมากขึ้น”

05

To Make A Big Impact, Go Small

จากครอบครัวสู่สังคม

สังคมไทยส่วนใหญ่ยังมีความเข้าใจผิดเกี่ยวกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษประเภทต่างๆ เช่นคนมักมีความเชื่อว่าเด็กที่มีภาวะออทิซึมก้าวร้าวรุนแรง ซึ่งผิดมหันต์ จริงๆ แล้วเด็กที่มีภาวะออทิซึมมีหลายรูปแบบ หลายประเภทมาก เมื่อคนไม่เข้าใจก็ทำให้เด็กไม่สามารถเข้าเรียนในห้องเรียนหรือใช้ชีวิตประจำวันได้ ครอบครัวจึงเลือกเก็บลูกไว้ในบ้าน เมื่อเป็นเช่นนั้นก็ยิ่งทำให้คนในสังคมไม่ได้เรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ

กิจกรรมของ The Rainbow Room ส่วนใหญ่ เป็นกิจกรรมที่ทั้งเด็กทั่วไปและเด็กที่มีความต้องการพิเศษมาร่วมสนุกด้วยกันได้

“เราเห็นการแลกเปลี่ยนกันในด้านมุมมองความคิดและพัฒนาการของเด็กทั้งคู่ จากการทำกิจกรรมเหล่านั้นมันงดงาม เพราะไดนามิกของการเรียนรู้ความแตกต่างซึ่งกันและกันของพวกเขา มันเป็นไปโดยธรรมชาติ เมื่อได้คลุกคลีทำความรู้จักและเล่นกันตามประสาเพื่อน เด็กทั่วไปจะเรียนรู้และทำความเข้าใจว่าเพื่อนคนนี้ไม่ได้ป่วย เขาแค่แตกต่างจากตัวเองเท่านั้น 

“เมื่อเด็กปกติเหล่านี้ออกไปใช้ชีวิตในสังคม เจอเพื่อนเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษคนอื่นในโรงเรียน เขาจะรู้วิธีการเข้าหา รู้วิธีการทำความรู้จัก และมองอย่างเพื่อนคนหนึ่งที่เล่นด้วยกันได้ บางโรงเรียนที่มีความเข้าใจและสนับสนุนการเรียนร่วมกันของเด็กทั่วไปและเด็กที่มีความต้องการพิเศษ เราจะเห็นเลยว่าเด็กๆ สามารถเรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกันอย่างสุขและสนุกในสังคมในโรงเรียนได้ ดังนั้น ทัศนคติของคนในสังคมจึงต้องได้รับการปรับเปลี่ยน เพื่อให้เกิดสังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของผู้คน แต่เราก็เข้าใจนะว่ากว่าจะไปถึงจุดนั้น ก็คงต้องเดินทางกันอีกยาวไกลประมาณหนึ่ง” โรสกล่าว

โครงการรณรงค์ (Social Campaign) จึงเป็นอีกภารกิจของ The Rainbow Room ที่จัดทำขึ้นเพื่อสร้างความตระหนักและความเข้าใจในการใช้ชีวิตร่วมกันบนความแตกต่างของทุกคนในสังคม 

The Rainbow Room

Words Matter Speak Kindly คือแคมเปญที่ทำขึ้นเพื่อเป็นการขานรับนโยบายของ Special Olympics สากล เพื่อรณรงค์เลิกใช้คำพูดที่ดูหมิ่นศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ เช่น เปลี่ยนจากการใช้คำว่า ‘ปัญญาอ่อน’ มาใช้คำพูดสร้างสรรค์เชิงบวกอย่าง ‘ความแตกต่างทางเชาว์ปัญญา’ แทน เพื่อเพิ่มคุณค่าและให้เกียรติบุคคลที่มีความต้องการพิเศษ

เพราะคำพูดแต่ละคำของเรามีอิทธิพลต่อความรู้สึกนึกคิด และการกระทำของเราต่อคนรอบข้าง หากเราพูดบวกคิดบวก การกระทำของเราก็จะสร้างสรรค์ โรสอธิบายว่า “หลายครั้งคุณพ่อคุณแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษรู้สึกหมดหวังและท้อแท้จากคำพูดของคนรอบตัวที่ยังไม่มีความเข้าใจที่ถูกต้อง โดยที่ผู้พูดไม่รู้ด้วยซ้ำว่ามันกระทบใจคนที่ต้องการกำลังใจ” 

The Rainbow Room
The Rainbow Room

Rainbow Fun Run คืองานเดินวิ่งการกุศลที่จัดขึ้นเพื่อชวนทุกคนที่มีความแตกต่างไปร่วมสนุก แชร์พื้นที่ทางสังคม สร้างปฏิสัมพันธ์เพื่อเรียนรู้และทำความเข้าใจกันและกัน เพราะเราทุกคนถูกสร้างมาให้แตกต่างกันอยู่แล้ว อยู่ที่จะเปิดรับและทำความเข้าใจหรือเปล่า งานปีนี้จะจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 14 กรกฎาคม โรสฝากบอกว่าใครลงทะเบียนไม่ทัน สามารถมาซื้อ Bib Number (หมายเลขวิ่ง) และเสื้อที่หน้างานได้ โดยธีมงานที่ทั้งเท่และน่ารักของปีนี้คือ Care Kind Cool 

กระเป๋าผ้าใบน้อยพร้อมหูหิ้วสีรุ้ง ที่เหล่านักเดิน-วิ่งจะได้รับแจกในงาน ผลิตโดยชุมชนเพื่อนพัฒนสุข จังหวัดสระบุรี ชุมชนของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษซึ่งเป็นหนึ่งในภาคีของ The Rainbow Room โรสเล่าพร้อมรอยยิ้มว่าหูหิ้วสายรุ้งนี้ เป็นโปรเจกต์ที่ช่วยกันถักทั้งชุมชน ใครแวะไปเยี่ยมเยียนต่างก็ได้ร่วมด้วยช่วยกันทำคนละไม้คนละมือ 

งาน Rainbow Fun Run เป็นการระดมทุนครั้งเดียวในรอบปีของ เพื่อนำเงินไปจัดกิจกรรมต่างๆ ตลอดทั้งปี ทั้งพื้นที่แบ่งปันประสบการณ์ของกลุ่มคุณพ่อคุณแม่ กิจกรรมสัมมนาเชิงปฏิบัติการโดยผู้เชี่ยวชาญ บำรุงมีห้องสมุดขนาดเล็ก ที่มีหนังสือ นิตยสาร วิดีทัศน์เกี่ยวกับความต้องการพิเศษ สนับสนุนโครงการรณรงค์ต่างๆ

และกิจกรรม Rainbow Room On The Road ที่ทางมูลนิพาผู้เชี่ยวชาญเดินทางไปเยี่ยมคุณครอบครัวที่มีลูกมีความต้องการพิเศษตามต่างจังหวัดและประเทศเพื่อนบ้าน The Rainbow Room เคยเดินทางไปไกลถึงประเทศเมียนมาและลาวมาแล้ว

06

Different is the New Normal

ความแตกต่างที่เหมือนกัน

บนเสื้อยืดของเพลินมีข้อความว่า ‘Different is the New Normal’ 

“ที่ผ่านมาเราทำงานวิจัยและให้คำปรึกษากับครอบครัวที่มีลูกมีความต้องการพิเศษ ด้วยมุมมองของผู้เชี่ยวชาญ จนเมื่อ 5 ปีที่แล้ว น้องเจล่า หลานสาวของเราเกิดมามีอาการดาวน์ซินโดรม เขาค่อยๆ เติบโตขึ้นและความสัมพันธ์ระหว่างน้าหลาน ก็ช่วยสร้างมุมมองในแง่ครอบครัวของเด็กที่มีความต้องการพิเศษให้กับเรา

“เรารู้สึกว่ามุมมองของเราครบ เห็นทั้ง 360 องศา ทำให้งานของเรารอบด้านขึ้น ซึ่งเป็นเรื่องที่ดีมากเพราะเป้าหมายของสิ่งที่เราทำไปทั้งหมด คือการสร้างประโยชน์สูงสุดให้พ่อแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษ เพื่อในอนาคต เราจะเห็นสังคมที่ไม่มีคำว่าแตกต่างอีกต่อไป เพราะทุกคนล้วนแตกต่างเหมือนกัน”

ทำความเข้าใจโลกของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ และเส้นทางสู่สังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของทุกคนอย่างเท่าเทียม กับ The Rainbow Room

Facebook : The Rainbow Room | A Special Needs Awareness Centre

Writer

Avatar

มิ่งขวัญ รัตนคช

อดีต Urban Designer ผู้รักการเดินทางสำรวจโลกกว้าง สนใจงานออกแบบเชิงพฤติกรรมมนุษย์ และยุทธศาสตร์การพัฒนาประเทศ เชื่อว่าทุกการเปลี่ยนแปลงเริ่มต้นจากน้ำหยดเล็กที่ไหลมารวมกัน

Photographer

Avatar

ปฏิพล รัชตอาภา

ช่างภาพอิสระที่สนใจอาหาร วัฒนธรรมและศิลปะร่วมสมัย มีความฝันว่าอยากทำงานศิลปะเล็กๆ ไปเรื่อยๆ

Larger than Life

แรงบันดาลใจในการใช้ชีวิต จากพลังเล็กๆ สู่การสร้างคุณค่าที่ยิ่งใหญ่ให้โลกใบนี้

6 พฤศจิกายน 2563
4 K

The Cloud X ไทยประกันชีวิต

Taboo หรือเรื่องต้องห้าม อาจรวมไปถึงการห้ามถาม ห้ามอยากรู้ ห้ามสงสัย แต่หารู้ไม่ว่ามนุษย์เกิดมาพร้อมการตั้งคำถามตั้งแต่เรายังเป็นเด็ก และเพื่อชวนกันมาตั้งคำถามในสิ่งที่เด็กๆ นึกสงสัยให้มีคำตอบ รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์ จึงจัดตั้งเว็บไซต์ในชื่อ ‘หิ่งห้อยน้อย’ ขึ้น เสมือนเป็นกลุ่มลับสำหรับเด็กๆ ขี้สงสัยโดยเฉพาะ

กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์, www.hinghoynoy.com

ตอนยังเป็นเด็ก รวงทัพพ์บอกว่าเธอสงสัยต่อสิ่งที่ผู้ใหญ่ไม่อาจหาคำตอบให้กับเธอได้ และนั่นกลับกลายเป็นความกลัวในวัยเด็กที่เธอต้องเผชิญ จากคำถามที่ไม่เคยได้รับคำตอบ อย่างเช่นเรื่องของความตาย 

“เราเคยอ่านหนังสือเล่มหนึ่งเกี่ยวกับเด็กที่เสียแม่ไป เราไม่เข้าใจว่าทำไมเด็กคนนั้นถึงอยากนอนมากกว่าตื่น เพราะว่าเขาอยากหนีความจริงไงคะ ความจริงบางอย่างถ้ามันไม่ได้ถูกอธิบายเหตุผล มันก็จะยาก แล้วจะกลายเป็นปมที่ใหญ่ขึ้น เราก็เลยเพิ่งมาเข้าใจว่าทำไมเราถึงกลัวมากในวันที่เสียพ่อไป เพราะเราไม่รู้ว่ามันจะเกิดอะไรขึ้นต่อไป

“คนส่วนใหญ่เชื่อว่าเด็กไม่สามารถจะรับรู้อะไร ไม่เชื่อว่าเด็กคือคนที่รับรู้ หรือทำความเข้าใจกับอะไรได้ ทั้งกับเรื่องความสูญเสียหรือว่าเรื่องที่ซับซ้อน แต่ที่จริงแล้วไม่ใช่เลย”

ในวันที่เทคโลยีไม่ใช่กำแพงข้อจำกัดด้านเพศและวัย แต่กลายเป็นสะพานเพื่อสร้างการเรียนรู้ให้มนุษยชาติ การค้นหาคำตอบให้คำถามของเด็กเยาวชน อาจไม่ได้ตั้งต้นจากแหล่งๆ เดิมอีกต่อไป แต่มีประตูสู่โลกกว้างมากมายเปิดกว้างรออยู่ 

ดังนั้นหิ่งห้อยน้อย จึงเป็นพื้นที่แห่งการตั้งคำถามและหาคำตอบ ไปจนถึงแลกเปลี่ยนเรียนรู้ รวมถึงแสดงออกทางความคิดเห็นต่อเรื่องอ่อนไหวในสังคมได้อย่างตรงไปตรงมา ไม่ว่าจะเป็นเรื่องเพศศึกษา การคุกคามทางเพศ ท้องไม่พร้อม อนามัยเจริญพันธุ์ การหย่าร้าง การกลั่นแกล้งรังแก ความหลากหลายทางเพศ ไปจนถึงความตาย เพื่อให้เกิดการเรียนรู้และการสร้างความคิดแบบ Critical Thinking ให้เยาวชน

“ทำไมมันถึงจะพูดไม่ได้ล่ะ ทำไมเราถึงหาคำตอบไม่ได้ เราก็เลยต้องทำสื่อแล้วกันที่จะช่วยให้เขา เอ๊ะ อ๋อ ให้สิ่งที่เขาตั้งคำถามกับมัน”

กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์, www.hinghoynoy.com

01

หิ่งห้อยถือกำเนิด

“รวงเป็นเด็กต่างจังหวัดค่ะ เป็นเด็กจังหวัดนครศรีธรรมราช พ่อกับแม่เป็นครู แล้วเขาก็คงจะเห็นระบบการศึกษาว่าการศึกษามันมีหลากหลายมาก เขาอ่านหนังสือการเลี้ยงลูกแบบญี่ปุ่นตั้งแต่สมัยนู้นแล้ว เราก็เลยเป็นเด็กที่ทำทุกอย่างได้แล้วไปโรงเรียน” เธอเริ่มต้นเล่าเรื่องราวชีวิตของเธอตั้งแต่ต้น 

“เราชอบอ่านหนังสือ และที่บ้านจะพาไปร้านหนังสือทุกๆ เดือน เราเองก็ชอบอยู่ในห้องสมุด เป็นหนอนหนังสือเลย ได้อ่านหนังสือพวก หลายชีวิต ของคึกฤทธิ์ ปราโมช หรืออะไรแปลกๆ ตั้งแต่ประถม พอมัธยมก็อ่านงานของ อัลแบร์ กามูว์ แบบหนักๆ แล้ว เราก็เลยไม่ค่อยอินกับระบบโรงเรียนมาก เป็นเด็กที่ค่อนข้างประหลาดเหมือนกัน”

เธอบอกกับเราว่า เธอเป็นเด็กที่ครูมักจะมองว่าเป็นเด็กดื้อ

“ครูเขาพูดกับเราไม่ดีและคุกคามเราด้วย ทุกครั้งที่เราเข้าห้องเรียน เราจะถูกด่า เขาเคยพูดกับเราว่า พฤติกรรมแบบนี้คือพ่อแม่ไม่สั่งสอน เราก็จะยิ่งเจ็บ แต่สำหรับมุมเรา พ่อแม่เราเขาสอนดี แต่ที่เราเป็นแบบนี้เพราะเราเป็นเอง จากนั้นเราก็เลยไม่ไปโรงเรียนเลยสามเดือน แม่ก็คงเห็นแหละว่าเราไม่ค่อยโอเค ระหว่างสามเดือนนั้นเราก็ไปห้องสมุด ไปพิพิธภัณฑ์ ไปวัด ไปดูต้นไม้ แล้วมันก็ทำให้เรารู้สึกว่าเราต้องเชื่อมั่นในตัวของเรา ว่าเราไม่ได้เกเร จนพี่ชายเข้าไปที่โรงเรียนแล้วก็ดูว่ามันเกิดอะไรกับน้อง พอพี่เขาเห็นความรุนแรงแบบนั้นจริง เขาก็เลยให้เราย้ายโรงเรียน ซึ่งตามหลักอำนาจนิยม เราจะเห็นว่าครูหรือผู้ใหญ่กดขี่เรามากแค่ไหน” หลังจากนั้นเธอจึงไม่เชื่อมั่นในการเรียนในโรงเรียนอีก

จากนั้นเธอก็เริ่มมีคำถามกับตัวเอง 

“แล้วเราเป็นคนที่แอบชอบผู้หญิงด้วย แล้วก็แอบชอบผู้ชายด้วย มันก็เกิดคำถามว่า ‘แล้วเราเป็นอะไรวะ’ แล้วยุคนั้นมันไม่ได้มีอะไรที่จะบอกเราได้เลย ในสังคมจะบอกว่ามีแค่กะเทย มีทอม ก็มีแค่นั้นอะ แล้วเราเป็นอะไรล่ะ เราไม่เข้าใจในสิ่งที่เราเป็น เราก็เลยเข้าไปในหาข้อมูลเองตามเว็บไซต์ต่างๆ สมัยนั้น”

และเป็นอีกครั้งที่เธอพบกับเหตุการณ์ที่ทำให้เธอตั้งคำถามสำคัญกับตัวเอง แต่เช่นเคยที่คำถามไม่เคยได้รับคำตอบสร้างปมความเจ็บปวดทางจิตใจกับเธอมาจนถึงปัจจุบัน

“ตอนเราอายุสิบสอง พ่อเราเสีย คืนนั้นทุกคนไปโรงพยาบาลกันหมด ส่วนเราไปในเช้าวันที่พ่อกำลังจะเสียแล้ว ผู้ใหญ่คนอื่นไม่ให้เราออกไปข้างนอก แล้วจะให้เราทำยังไงล่ะ ในเมื่อพ่อเราตาย แล้วเราก็เห็นว่าเราต้องย้ายบ้านนะ แล้วก็เห็นคนมาจีบแม่เรา เราเห็นความเปลี่ยนแปลงเยอะมาก ซึ่งผู้ใหญ่ไม่กล้าพูดเลยว่าเกิดอะไรขึ้น แล้วเราต้องใส่ชุดดำร้อยวัน เหมือนต้องอยู่กับความทุกข์หรือสีดำในแบบที่เขาบอก เราก็สงสัยว่ามันจะเปลี่ยนไปในด้านไหน เด็กอายุสิบสองมันไม่เหมือนเด็กอายุห้าขวบ ในเรื่องของการรับรู้ทางความตาย แต่ผู้ใหญ่คนไทยก็ชอบบอกว่า เขาขึ้นสวรรค์ หรือว่า เดี๋ยวเขาก็กลับมา ซึ่งมันเจ็บปวดมาก เราก็รู้แล้วแหละว่าพ่อตาย แต่ว่าเราจะทำความเข้าใจยังไงว่ามันจะต้องก้าวต่อไปนะ” 

และเพราะการที่เธอชอบอ่านหนังสือยากๆ ตั้งแต่ยังเป็นเด็ก ทำให้เธอเริ่มเข้าใจว่าเธอเองก็ทำหนังสือได้ เพื่อที่จะสื่อสารเรื่องราวที่ผู้ใหญ่มักไม่พูดกันโดยตรง อย่างเรื่องของความตายหรือความเจ็บป่วยทางด้านจิตใจ

“เพราะบางครั้งคำพูดของผู้ใหญ่ เขาก็มีเรื่องที่ไม่พูดตรงไปตรงมา มันไม่ชัด ทำให้เราสงสัยว่ามันคืออะไรกันแน่ เราก็เลยอยากเป็นนักเขียนหนังสือเด็กตั้งแต่ตอนนั้น” 

กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์, www.hinghoynoy.com

02

หิ่งห้อยสร้างสรรค์

เมื่อรวงทัพพ์เรียนจบจากสาขาวรรณกรรมสำหรับเด็ก เธอได้มีโอกาสไปทำงานตามสำนักพิมพ์ มูลนิธิต่างๆ และเห็นว่ามีหลายประเด็นที่ไม่เคยได้รับการพูดถึง

 “พอเวลาเราเจอเด็กในพื้นที่จริง แล้วเด็กบอกว่าเด็กถูกล่วงละเมิด ความรู้หรือข้อมูลที่มันปิด มันไม่พอที่จะช่วยเขาเลย ปกติสื่อจะเสนอแค่สิ่งที่เขาอยากให้เห็น แต่ว่ามันมีอะไรอีกมากที่ไม่ได้พูดออกไป อย่างตอนนี้มีสื่อทางเลือกเยอะมาก ที่ทำให้คนตั้งคำถามว่าชีวิตเราเป็นแบบนี้จริงไหม แต่เราเห็นว่ามันไม่มีพื้นที่ให้เด็กได้รู้ข้อมูลพวกนี้เลย

“อีกอย่างคือที่ไทยไม่มีหนังสือที่พูดถึงความตายมากกับเด็กๆ ทั้งที่ในต่างประเทศ เราเห็นว่าเขามีสื่อในรูปแบบของนิทานเด็กที่อธิบายเกี่ยวข้องกับโรคมะเร็ง นี่เกี่ยวข้องกับประจำเดือนนะ หรือถ้าที่อินเดียจะมี Do and Don’t ด้วยซ้ำ แต่ที่ไทยเหมือนเราทำให้เรื่องพวกนี้เป็นสิ่งที่ทุกคนห้ามพูด แล้วไปหาความรู้เอาเอง ซึ่งมันผิดมาก 

 “ตอนเราทำงานมูลนิธิในส่วนของการพัฒนาหนังสือเด็ก เวลาเราลงพื้นที่ เราก็จะเห็นเด็กที่ครอบครัวแตกแยก แล้วไม่มีใครลงไปคุยกับเขาเลย เรื่องเพศ เรื่องทำแท้งปลอดภัย เรื่องที่เกี่ยวกับสิทธิของเขาโดยตรง เราเลยรู้สึกว่า เราจะทำงานแบบนี้ ในระบบที่มันไม่มีสื่อแบบนี้ได้หรอ ก็เลยสอบชิงทุนไปเรียนที่อินเดีย ซึ่งเป็นการเรียนหนึ่งปีที่ไม่มีวุฒินะ เป็นการเรียนเพื่อเรียนอย่างเดียว

“คนก่อตั้งคือ ซาเบรีย เทนเบอร์เกน ผู้หญิงตาบอดผู้ก่อตั้งโรงเรียนให้เด็กตาบอดที่ธิเบต เป็นหนึ่งในผู้เข้าชิงรางวัลโนเบล ผู้หญิงคนนี้เป็นเมนเทอร์ของเรา แล้วเขาก็เข้าใจความซับซ้อนของเราด้วย เพราะเขาเป็น Queer เราเพิ่งไปเข้าใจตอนนั้นเองว่าเราเป็น Queer ตอนที่เราต้องติ๊กว่าเราเป็นเพศอะไร มันก็จะมีหญิง ชาย แล้วก็อื่นๆ ใช่ไหมคะ โรงเรียนก็จะมีแพลตฟอร์มให้เราเลือก เห้ย เราเป็นอื่นๆ ได้ด้วย”

เธอเล่าถึงตอนที่เธอสัมผัสถึงปัญหาผ่านสังคมต่างประเทศในอีกมุมที่น่าสนใจ 

กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์, www.hinghoynoy.com

“ก่อนหน้าที่เราจะไปอินเดีย เราได้ไปยูกันดา โปแลนด์ เยอรมนี เพราะว่าเราเจอเพื่อนบางคนที่เขาพาเราไปทางนั้น เราก็เลยได้เห็นโลกที่กว้างขึ้น อย่างตอนที่เราไปเยอรมนีช่วงที่มีผู้ลี้ภัยหนีสงครามมา ช่วงนั้นเราเห็นว่าเขามีนิทรรศการเกี่ยวกับผู้ลี้ภัยในห้องสมุดเด็ก ซึ่งมันเป็นประเด็นที่เราไม่พูด เช่นเรื่องชาวโรฮีนจา เราจะไม่พูด เราจะไม่สนใจ แต่ที่นั่นเขาพูด

“หรืออย่างโปแลนด์ ที่เราเห็นคือเขาค่อนข้าง Conservative มาก แต่ว่าคนออกมาพูดเรื่องการทำแท้งปลอดภัยกันทั้งเมือง ทั้งผู้หญิง ผู้ชาย คนแก่ พูดกันทั้งเมือง เห้ย มันก็พูดได้นี่หว่า หรือที่ยูกันดา เขามีโรงเรียนทางเลือกให้คนที่ไม่ได้มีเงินแต่ว่ามีความตั้งใจมาเรียน ก็คล้ายๆ กับที่เราไปเรียนที่อินเดีย คนมีลูกเขาก็นั่งอุ้มลูกไปด้วย นั่งเรียนคอมพิวเตอร์ไปด้วย แล้วมีโปรเจกต์ ทำยังไงให้มีน้ำหรือให้มีพื้นที่ที่ซ่อมรถได้ยี่สิบสี่ชั่วโมง เพราะมันไม่มีน้ำหรือที่ซ่อมรถได้ในที่ทุรกันดาร ซึ่งมันน่าสนใจมาก 

“แล้วพอเราได้ไปเรียน เราก็เห็นปัญหาที่อินเดียเยอะมาก ทั้งเรื่องที่เกี่ยวกับสิทธิ เกี่ยวกับเพศ มันก็เลยเป็นการเขย่าเราอีกรอบ 

 “เราไม่ต้องอยู่ในระบบการเรียนแบบเดิมอีกแล้วพอเราไปเรียนที่อินเดีย ตอนนั้นเราเลือกเรียนทางด้านศิลปะ เพราะว่าเรามาจากการเขียนและการทำหนังสือเด็ก มันก็พัฒนาเราไป จากตอนแรกที่เราคิดว่าจะทำหนังสือเด็กตอนเรียนจบแต่เราก็เปลี่ยนใจ เพราะว่าลักษณะการเสพสื่อของเด็กเปลี่ยนไป การเข้าถึงที่เป็นอิสระและเป็นออนไลน์มากขึ้น เราเลยคิดกลับมาสร้างสื่อเพื่อเด็กในรูปแบบออนไลน์ดีกว่า”

03

หิ่งห้อยน้อยคลับ

หิ่งห้อยน้อยจึงปรากฏตัวขึ้น ในฐานะของเว็บไซต์และเพจเฟซบุ๊กที่เปิดพื้นที่ให้เด็กๆ ได้มาพูดคุยกัน และเมื่อเราถามถึงเหตุผลว่าทำไมจะต้องเป็นหิ่งห้อย รวงทัพพ์ก็บอกกับเราว่า

“จริงๆ หิ่งห้อยเป็นเหมือนความลับบางอย่างที่เด็กสงสัย เราคิดว่าหลายคนก็อาจจะชอบมัน แล้วมันก็เป็นเพื่อนของเราได้ในเวลาที่มืดมาก หิ่งห้อยเชื่อมโยงกับเด็กมาก เพราะในความเชื่อของเรา เราคิดว่าเด็กจะเติบโตได้ในสิ่งแวดล้อมที่ดีเท่านั้น หิ่งห้อยก็เหมือนกัน จะเติบโตได้ในดินดี น้ำดี อากาศดี อีกอย่างมันไม่ได้สว่างตลอด มีตอนที่มันมืดด้วย ก็เลยเลือกใช้หิ่งห้อยแทนความสงสัยของเด็กๆ ด้วย

“ที่ไทยไม่มีเว็บไซต์ให้เด็กนะ แล้วเราก็รู้แหละว่าเว็บไซต์จะไม่ได้ฮิตมาก แต่ว่าเว็บไซต์ของเราพิเศษตรงที่เด็กเข้ามาแล้วสามารถไปตั้งแอคเคาต์นิรนาม เพื่อถามเรื่องที่เขาสนใจได้

“การออกแบบก็คือชื่อว่าหิ่งห้อยน้อยคลับ เป็นภาพต้นไม้ที่เกาะกลางน้ำ ซึ่งเป็นเหมือนสัญลักษณ์ว่าจะไม่มีใครตามเขาเข้าไปได้ เราจะพูดอะไรก็ได้ แล้วพวกเขาก็อยู่ด้วยกันในนั้นได้ ต่อมาก็จะมีหอประกายข่าว เป็นพื้นที่บอกข่าวว่ามันมีอะไรเกิดขึ้นบ้างในเชิงเรื่องต้องห้ามต่างๆ อย่างเรื่องเพศหรือเรื่องอื่นๆ ที่เกี่ยวข้อง แล้วก็จะมีพื้นที่บอร์ดรวมให้เขามาคุยกัน ส่วนที่อธิบายเกี่ยวกับเราว่าเราทำงานอะไร แล้วก็ในส่วนของมีนโยบายด้วย”

หากถามว่าแล้วในประเด็นต้องห้ามทั้งหลาย มีเรื่องอะไรบ้างที่เด็กๆ สนใจ เราก็พบคำตอบ 

กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์, www.hinghoynoy.com
กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์, www.hinghoynoy.com

“เรื่องที่เด็กเขาสนใจเยอะที่สุดคือเรื่องการบูลลี่ นอกจากนี้ก็มีเรื่องเพศ เรื่องประจำเดือนด้วย ซึ่งเรื่องเหล่านี้มันไม่ใช่การส่งเสริมเรื่องจริยธรรมอะไร เพียงแต่เรามองว่ามันเป็นเรื่องธรรมชาติมากที่ควรพูดถึงได้

“เราเลยพยายามจะสร้างให้สื่อของเรา เพื่อใช้อธิบายแทนคำพูดที่เราจะพูดไปตรงๆ อย่างเช่นเราทำเพลงที่พูดถึงคุณพ่อเลี้ยงเดี่ยว ที่ต้องรับมือกับลูกที่เมนส์มาครั้งแรก คือเราก็จะเข้าไปแทนใจของผู้ปกครองด้วย แล้วก็แทนใจของเด็กด้วย หลายคนก็บอกว่าดูแล้วร้องไห้นะ เพราะว่าตอนเด็กๆ เขาอยู่กับพ่อที่เลิกกับแม่ แล้วตอนที่เขาเมนส์มา เขาก็ไม่กล้าบอกพ่อ มันก็เหมือนไปโดนใจคนบางกลุ่ม”

“บางคนเป็นซึมเศร้าที่กำลังรักษาอยู่แต่ไม่รู้ว่าจะคุยกับใคร เขาก็มาคุยกับเรา บางทีก็ตลกมาก ทำการบ้านเลขไม่ถูกเขาก็มาให้เราช่วย หรือว่ามีปัญหาเรื่องเพื่อน เรื่องท้องไม่พร้อม ถ้าเรามีแพลตฟอร์มอื่นที่เราส่งต่อ เราก็จะส่งต่อไปให้เขาดูแลต่อ” 

ด้วยการพัฒนาสื่อจากหนังสือเล่มสู่แอนิเมชันและเพลงเกี่ยวกับประเด็นที่เด็กๆ สงสัย ก็จำเป็นต้องทุ่มทั้งเวลาและกำลัง

กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์, www.hinghoynoy.com
กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์

“เราเพิ่งทำงานได้ปีกว่าๆ เอง แล้วเราทำงานคนเดียวค่ะ เปิดเว็บไซต์ คิดรูปแบบ ทำเองหมด ถ้าเรามีแหล่งทุน หรือว่ามีบุคลากรที่เข้าใจในงานนี้ มันก็จะไปเร็วกว่านี้ แต่ว่าเนื่องจากเวลาด้วย แล้วก็ COVID-19 ด้วย ทำให้เรายังไม่ได้โปรโมต และยังไปคุยกับเด็กๆ ที่โรงเรียนไม่ได้ว่าเว็บไซต์เราใช้งานยังไง ตอนนี้ในเฟซบุ๊กเลยได้รับการตอบรับจากเด็กเป็นส่วนมาก ก็น่าสนใจที่เด็กเลือกจะมาคุยกับเราในข้อความจริงๆ ดังนั้นการทำงานที่เราทำอยู่จะไม่เหมือนงานเด็กนะ มันเป็นงานสิทธิและงานสื่อที่เอามารวมกันมากกว่า”

“เราเรียกตัวเองว่าเป็น Artivist นะ เราคือศิลปินที่ใช้ศิลปะมาเพื่อทำงานเชิง Action ที่จะช่วยเหลือเด็กๆ ในเรื่องสิทธิ มันอธิบายความเป็นเราได้ดีกว่าการบอกว่าเราเป็นนักกิจกรรม เพราะนักกิจกรรมอาจจะต้องพูดเร็วๆ 

ถ้าเทียบกับพริก 5 สี เธอบอกว่าหิ่งห้อยน้อยจะเป็นพริกสีม่วงที่ต่างจากพริกสีอื่นๆ

“Kanthari แปลว่าพริกขี้หนูที่มันเผ็ดร้อน มีห้าสี สีเขียว สีเหลือง สีส้ม สีแดง แล้วก็สีม่วง เราเป็นสีม่วง เป็นคันธารีที่ทำงานศิลปะ เราจะเป็นสีประหลาดๆ ขึ้นมาให้มันต่างจากสีพริกทั่วไป งานที่เราทำก็เลยเป็นงานศิลปะ เป็นเพลง แอนิเมชัน ที่ใช้เวลาหน่อย ใช้ความร่วมมือของศิลปินมาทำ”

นอกจากการขับเคลื่อนบนแพลตฟอร์มออนไลน์แล้ว เธอยังลงพื้นที่เพื่อไปช่วยเหลือเด็กๆ ในพื้นที่จริงอีกด้วย 

“ช่วง COVID-19 ที่เราก็ลงพื้นที่ เราพยายามขยายเรื่องผ้าอนามัย เพราะว่ามันจำเป็นจริงๆ ถ้าไม่ทำ คนที่ได้รับผลกระทบก็จะไม่ได้รับการช่วยเหลือ อย่างเรื่องถุงยังชีพหลายใบก็ไม่ได้ใส่ผ้าอนามัยใช่ไหมคะ เราก็เลยลงพื้นที่ให้เห็นเลยว่า ถ้าเขาไม่มีผ้าอนามัย เขาไปเอาข้าวแจกไม่ได้นะ

“อย่างเราเจอเคสในคลองเตย ที่เขาออกไปเอาข้าวตามจุดแจกไม่ได้ เพราะว่าเขาเมนส์มาแล้วเขาไม่มีผ้าอนามัย ซึ่งถ้าเราถามหลายคนในช่วงนั้น เขาก็จะบอกว่าเขาใช้ทิชชู ใช้กระดาษแทนผ้าอนามัย คือเขาไม่มีจริงๆ เพราะช่วง COVID-19 เป็นช่วงที่ล็อกดาวน์ หลายคนไม่มีงานทำ เราก็เลยขอรับบริจาคผ้าอนามัย เพื่อเปลี่ยนความคิดเขาว่ามันจำเป็นนะ ซึ่งตอนนี้ก็ยังมีคนส่งมาและเราก็ยังขอรับอยู่ พอเราได้รับมาเราก็จะส่งต่อ ให้กลุ่มผู้หญิงบริการ หรือว่ากลุ่มเด็กที่ต้องการต่อไป 

กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์

“แล้วก็มีเรื่องเพศในม็อบ เราร่วมกับผู้หญิงปลดแอกเพื่อขยายเรื่องนี้ เพราะเรารู้สึกว่าที่เด็กออกมาเรียกร้อง คือเรื่องที่เด็กอยากจะพูด มีเด็กคนหนึ่งเขามาบอกว่าเขาเป็นเกย์ แล้วเขาโดนครูผู้ชายจับก้น แต่พอเขาไปบอก ผอ. เขาก็บอกว่าเขารู้แล้ว แต่ไม่ทำอะไร ไม่สนใจกับสิ่งที่เกิดขึ้น นั่นเลยเป็นสาเหตุที่เขาออกมาเคลื่อนไหว นี่คือความจริงของเด็กที่พูดไม่ได้

“เพราะว่าหลายคนอาจไม่เข้าใจว่า สิทธิเด็กคือสิทธิมนุษยชน แล้วไม่เข้าใจว่าเด็กที่ลุกขึ้นมาเรียกร้องคือนักกิจกรรมเด็ก กฎหมายไทยไม่ได้ปกป้องหรือไม่ได้ทำงานลงมาถึงนักกิจกรรมเด็ก” 

“ในส่วนที่เราช่วยได้ คือเราช่วยทำเป็นงานศิลปะให้ได้ แต่ถ้าเราพูดแบบตรงๆ เลย เด็กจะมีความรู้สึกว่าถูกคุกคาม เราเลยทำยังไงให้สันติมากที่สุด ซึ่งงานนี้ก็ต้องคุยกับนักสันติวิธี ว่าจะทำยังไงให้ศิลปินผลิตผลงานที่ไม่ผลิตซ้ำความรุนแรง เพราะว่าภาพบางภาพที่อยู่ในช่วงนี้มันก็รุนแรงมาก แล้วมันก็จะสร้างความบอบช้ำทางจิตใจซ้ำกับเด็กอีกครั้งหนึ่ง ซึ่งยากและท้าทายมาก” 

04

หิ่งห้อยกับเรื่องต้องห้าม

“เพราะว่าความจริงมันเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตที่เราต้องเผชิญ หลายคนอาจบอกว่าเด็กเป็นสิ่งที่บริสุทธิ์ แต่พอเราโตมาแล้วเราจะรู้สึกว่าเราไม่ได้บริสุทธิ์หรอก เราเรียนรู้เยอะมากด้วยศักยภาพของเราเอง แล้วอีกอย่างคือมนุษย์เกิดมาด้วยความสงสัยอยู่แล้ว ความจริงจึงเป็นส่วนหนึ่งของกระบวนการเรียนรู้ ที่เราจะต้องสงสัยได้ เราก็คิดว่าเราอยากทำให้เขาได้รู้ บางทีก็ความจริงนั้นอาจจะเจ็บบ้าง แต่มันก็คือความจริง” 

หลายครั้งเรื่องต้องห้ามพูดถึง ส่วนหนึ่งคือเรื่องที่เรากลัวเมื่อต้องพูด

“จริงๆ เด็กๆ ไม่ได้กลัวนะคะ แต่เขาถูกหล่อหลอมให้กลัวมากกว่า อย่างหลานสาวเนี่ยเขาฟันน้ำนมจะหลุด นี่คือความเจ็บปวดทางด้านร่างกายนะ แล้วบ้านเรามีแต่ให้โยนฟันขึ้นไปข้างบน แต่มันก็ไม่ได้มีเหตุผลอะไรที่จะทำให้เด็กรู้สึกผ่อนคลายได้เลย ซึ่งมันเป็นเรื่องธรรมชาติที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ เราก็เลยเขียนนิทานกลอนอันหนึ่งให้เขาถอนฟันเองได้ บอกเขาว่ามันจะเจ็บแป๊บเดียว แล้วฟันมันก็จะงอกขึ้นมาใหม่นะ

“ทุกครั้งพอเขาถอนฟันเอง เขาก็จะเก็บใส่กล่อง แล้วเขาบอกว่าหนูอยากเป็นหมอฟัน เรารู้สึกดีที่มันเกิดขึ้น เพราะเราเห็นว่าเขาไม่กลัวกับความเจ็บปวดที่มันต้องเกิด” 

กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์

“เราควรคุยกันค่ะ เพราะว่าเรามาจากยุคที่ไม่เหมือนกัน มันมีหนังสือที่น่าสนใจเรื่อง Walden Pond ของเฮนรี เดวิด ธอโร (Henry David Thoreau) พูดประมาณว่า คุณเป็นผู้ใหญ่ คุณบอกไม่ได้หรอกว่าสิ่งนี้มันจะถูกและดีด้วยวิธีการนี้เสมอไป เพราะเรามาจากฐานยุคหรือฐานของประสบการณ์ที่ไม่เหมือนกันเลย เราสอนกันไม่ได้ สิ่งที่คุณทำได้คือการที่คุณคอยซัพพอร์ตเขา 

“เราเลยอยากเป็นคนซัพพอร์ตเด็ก แต่เราจะไม่บอกว่านี่คือถูก นี่คือผิด เราพูดไม่ได้ เพราะเขาเลือกเองได้ เขาคิดเองได้ คุณก็คิดเองได้ ทุกคนคิดเองได้ ของที่อยู่ในหัว ใครจะมาบงการไม่ได้เลย แต่ตอนนี้ เหมือนคนเรากำลังเจาะดูในหัว ว่า เห้ย นี่ผิดนะ เอาความคิดมาตัดสินกัน”

กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์
กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์

05

หิ่งห้อยในอนาคต

เมื่อพูดถึงโปรเจกต์ที่กำลังจะเกิดขึ้นในอนาคตต่อไปของหิ่งห้อยน้อย

“เรากำลังมีโปรเจกต์หนึ่งที่น่าจะออกช่วงวันเด็กปีหน้าค่ะ เราอยากทำงานอาร์ตจากเรื่องราวของเด็กๆ ที่พูดถึงความทุกข์ของเด็กไทยประมาณสามสิบภาพ บนแพลตฟอร์มออนไลน์ที่เรามี แล้วก็จะจัดนิทรรศการจริงให้มันอยู่ในชีวิตประจำวันได้ นี่คือสิ่งที่เราจะทำต่อไป”

การได้พบปะกับหิ่งห้อยน้อยตัวเป็นๆ ในปัจจุบัน เธอก็บอกว่าเห็นความเปลี่ยนแปลงของเด็กๆ หลายคนที่กล้าออกมาตั้งคำถามกันมากขึ้น

“เราไม่ได้จะบอกว่าเด็กเดี๋ยวนี้เก่งขึ้นนะ เราคิดว่าเด็กจริงๆ เป็นแบบนี้ แต่เราต่างหากที่ไม่ถูกทำให้พัฒนาต่อยอดไป เหมือนถูกกดไว้ ไม่ถูกสอนให้ตั้งคำถาม เราเห็นความแตกต่างเลยนะเวลาเข้าไปในโรงเรียนในเมือง เด็กจะไม่กล้าพูด ไม่มียกมือเลย ถ้าเราไปโรงเรียนการศึกษาทางเลือก เราจะพบว่าเขาแย่งกันพูดเลย ถามกันไม่หยุด”

นี่จึงเป็นเหตุผลที่อยากให้เด็กๆ เริ่มต้นตั้งคำถาม

กลุ่มหิ่งห้อยน้อย สถานที่คุยเรื่องลับฉบับเด็กๆ ในวันที่เทคโลยีคือสะพานสู่การเรียนรู้, รวงทัพพ์ แก้วแกมจันทร์

“อยากให้เขาเริ่มตั้งคำถามค่ะ อาจจะเริ่มกับชีวิตตัวเองก่อนก็ได้ ว่าอยากได้อะไร หรือถ้าไม่อยากได้อะไรก็ปฏิเสธได้ แล้วก็หาความสุขให้กับตัวเอง ข้างในเรามันถามอยู่ตลอดเวลา มันไม่กลัวที่จะถาม หาคำตอบให้ตัวเอง เรื่องที่พูดไม่ได้อย่างตรงไปตรงมา”

“สังคมตอนนี้เราว่าก็เริ่มเห็นอะไรที่เป็นทิศทางของการตั้งคำถามมากขึ้น แล้วก็มีการเขย่ากันเยอะ ดังนั้นมันจะมีการสั่นมาก สังคมที่เราอยากเห็นคือสังคมที่มีพื้นที่ให้กับทุกคน ให้ทุกคนได้เป็นตัวของตัวเองได้ ได้มีความภูมิใจ ว่าสิ่งที่ตัวเองคิดและเชื่อจะมีพื้นที่ให้เขาแน่นอน ทั้งในการแสดงความคิดหรือการดำเนินชีวิต เราก็อยากเป็นสื่อทางเลือกหนึ่ง 

“ตอนนี้เราว่าถ้าผู้ใหญ่คิดว่าเด็กเป็นส่วนหนึ่งของประชาชน เราเชื่อว่าผู้ใหญ่ก็ได้พลังเยอะนะที่จะพัฒนาประเทศนี้ ทุกคนก็ทำงานกันอยู่ เด็กเองก็กำลังทำงานของเขาอยู่เหมือนกัน” เธอบอกเราทิ้งท้ายก่อนที่บทสนทนาจะจบลง

Writer

ฉัตรชนก ชโลธรพิเศษ

ฉัตรชนก ชโลธรพิเศษ

ชาวนนทบุเรี่ยน ชอบเขียน และกำลังฝึกเขียนอย่างพากเพียร มีความหวังจะได้เป็นเซียน ในเรื่องขีดๆ เขียนๆ สักวันหนึ่ง

Photographer

Avatar

อิสรีย์ อรุณประเสริฐ

จบ Film Production ด้าน Producing & Production Design แต่ชอบถ่ายภาพและออกแบบงานกราฟิกเป็นงานอดิเรก มีครัว การเดินทาง และ Ambient Music เป็นตัวช่วยประโลมจิตใจจากวันที่เหนื่อยล้า

อ่านต่อ

Loading...

End of content

No more pages to load