The Cloud x ไทยประกันชีวิต
แรงบันดาลใจในการใช้ชีวิต จากพลังเล็กๆ สู่การสร้างคุณค่าที่ยิ่งใหญ่ให้โลกใบนี้

ถ้าวันนี้คุณให้กำเนิดลูก แล้วตรวจพบว่าเด็กน้อยมีโครโมโซมมากกว่าคนทั่วไป 1 ตัว โครโมโซมที่เพิ่มขึ้นมาจะติดตัวเขาไปตลอดชีวิต และส่งผลให้เขาเป็นเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม คุณจะรู้สึกอย่างไร

เชื่อว่าคุณคงท้อแท้หมดกำลังใจในการเลี้ยงดูลูกน้อยให้เติบโต เพราะความเข้าใจผิดที่อยู่กับสังคมไทยมาเนิ่นนานว่า เด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม และเด็กที่มีความต้องการพิเศษด้านพัฒนาการและพฤติกรรมอื่นๆ เช่น ภาวะออทิซึมหรือสมาธิสั้น ไม่สามารถมีพัฒนาการได้ 

ซึ่งนั่นไม่เป็นความจริง

เด็กที่มีความต้องการพิเศษ สามารถเติบโตและมีพัฒนาการได้อย่างไม่มีขีดจำกัด หากได้รับการเสริมสร้างพัฒนาการอย่างเหมาะสม เพราะเด็กทุกคนมีศักยภาพที่สามารถกระตุ้นได้อยู่ในตัว โดยเด็กแต่ละคนจะพัฒนารุดหน้าไปได้เร็วมากน้อยแค่ไหน อยู่ที่พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสำคัญ

The Rainbow Room จึงถือกำเนิดขึ้น เพื่อสร้างพลังความคิดเหล่านั้นให้พ่อแม่ที่ท้อแท้หมดกำลังใจ

ที่นี่ไม่ใช่สถานรับดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แต่เป็นคอมมูนิตี้ของกลุ่มพ่อแม่ ครอบครัว และเพื่อนของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ทำหน้าที่เป็นศูนย์ให้คำปรึกษา ทำความเข้าใจเรื่องความต้องการพิเศษแบบองค์รวม โดยมุ่งส่งเสริมความเข้าใจด้านบวก เพราะพ่อแม่ต้องใช้พลังกายและพลังใจมหาศาลในการเลี้ยงดูลูกน้อย

จากความเข้าใจของพ่อแม่สู่ความเข้าใจของสังคม ตลอดระยะเวลา 10 ปีที่ผ่านมา The Rainbow Room ทำงานอย่างแข็งขันจากจุดเริ่มต้นเล็กๆ เพื่อสร้างแรงกระเพื่อมให้สังคมไทยเข้าใจผู้ที่มีความต้องการพิเศษมากขึ้น ว่าทุกคนในสังคมเต็มไปด้วยความแตกต่างที่น่าภาคภูมิใจ

ดร.เพลิน-ประทุมมาศ พรชำนิ

เราจึงมาเคาะประตูเยี่ยมคอมมูนิตี้เล็กที่สร้างพลังยิ่งใหญ่แห่งนี้ เพื่อพูดคุยกับ ดร.เพลิน-ประทุมมาศ พรชำนิ อาจารย์ประจำสถาบันแห่งชาติเพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว มหาวิทยาลัยมหิดล ผู้เชี่ยวชาญด้านการศึกษาพิเศษและการกระตุ้นพัฒนาการเด็กเล็กที่มีความต้องการพิเศษ และที่ปรึกษามูลนิธิ The Rainbow Room

พัฒนาการที่มาจากการฝึกฝนของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ต้องมาจากความเข้าใจและไม่ย่อท้อของพ่อแม่ อีกทั้งทัศนคติของคนในสังคมก็ต้องช่วยกันสร้างความตระหนักและปรับเปลี่ยน เพื่อให้เกิดสังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของทุกคนอย่างเท่าเทียมในอนาคต

01

Children with Special Needs

เด็กที่มีความต้องการพิเศษ

“เด็กที่มีความต้องการพิเศษ หรือ Children with Special Needs คือเด็กที่เราต้องทำความเข้าใจพัฒนาการของเขาโดยเฉพาะ เพราะเขาไม่ได้มีพัฒนาการอย่างเด็กส่วนใหญ่ อาจจะมีอะไรที่เราต้องดูแลหรือทำความเข้าใจเป็นพิเศษ แต่ไม่ได้หมายความว่าเขาพิเศษไปกว่าเด็กทั่วไป เพราะเด็กทุกคนในโลกมีความพิเศษเฉพาะตัวที่แตกต่างกัน” 

เมื่อ 15 ปีที่แล้ว เพลินสนใจและเริ่มทำงานด้านเด็กที่มีความต้องการพิเศษ เธอเล่าว่าเมื่อก่อน เวลาพูดถึงเด็กที่มีความต้องการพิเศษ คนส่วนใหญ่รวมถึงตัวเธอเองมักจะนึกถึงความแตกต่างทางกายภาพ เช่น การมองเห็น การได้ยิน ไปจนถึงการเคลื่อนไหว ทั้งที่จริงแล้วยังมีเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ที่มีความแตกต่างด้านสติปัญญาอย่างดาวน์ซินโดรม (Down Syndrome) ออทิซึม (Autism) และความแตกต่างด้านพัฒนาการและพฤติกรรมอื่นๆ 

ซึ่งสังคมต้องทำความเข้าใจว่าเด็กๆ เหล่านี้ ไม่ได้แตกต่างจากเด็กทั่วไป เขาสามารถเติบโตและมีพัฒนาการได้อย่างไม่มีขีดจำกัด หากได้รับการเสริมสร้างพัฒนาการที่เหมาะสม

The Rainbow Room

‘เด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม’ เหมือนกับเด็กทั่วไป เพียงแต่มีรหัสโครโมโซมเพิ่มมา 1 ตัว เรียกว่า ‘สภาวะ Trisomy 21’ ส่งผลให้เด็กมีสภาวะแตกต่างกันไป บางคนอาจมีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล้ามเนื้อพัฒนาได้ช้า บางรายอาจมีอาการผิดปกติของต่อมไทรอยด์ หรือหูรับฟังได้ไม่ปกติ ทำให้รับรู้และพัฒนาช้ากว่าคนรุ่นเดียวกัน แต่ไม่ได้แปลว่าพัฒนาไม่ได้

‘เด็กที่มีภาวะออทิซึม’ ไม่ได้ป่วย เขาแค่มีสมองที่ทำงานแตกต่างจากคนทั่วไป เขาอาจจะเห็น ได้ยิน รู้สึก ได้กลิ่น และมีวิธีการเรียนรู้ที่แตกต่างจากคนทั่วไป แต่พวกเขาก็มีจุดแข็งที่ทำได้ดี แม้ว่าเด็กที่มีภาวะออทิซึมจะรู้สึกลำบากในการบอกคนอื่นว่าเขาคิดหรือรู้สึกอย่างไร แต่เขาก็สามารถใช้รูปภาพเพื่อช่วยสื่อสารและทำความเข้าใจสิ่งต่างๆ รวมถึงการมีความตั้งใจทำบางอย่างเพียงเรื่องเดียว 

The Rainbow Room

เพลินบอกว่าทัศนคติในการทำงานด้านเด็กที่มีความต้องการพิเศษของเธอ เติบโตขึ้นตามประสบการณ์ 

“วันแรกๆ ที่ทำงานด้านนี้ เรากลับบ้านไปร้องไห้เลยนะ เพราะรู้สึกสงสารเขาเหลือเกิน เจ้านายของเราตอนนั้นก็เข้ามาอธิบายว่า ความสงสารมาจากความรู้สึกว่าเขาขาด เขาไม่มีสิ่งเหล่านี้ ซึ่งมันจะสร้างสเปซระหว่างเราและเขาทันที เราต้องก้าวข้ามความรู้สึกสงสารไปสู่ความเชื่อมั่นในศักยภาพของเขา ถ้าอยากช่วย ก็ไปเรียนรู้และทำความเข้าใจการเสริมสร้างพัฒนาการของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แล้วกลับมาช่วยฝึกฝนเขา

“เราเลยไปเรียนต่อที่ประเทศสหรัฐอเมริกา ปริญญาโททางการศึกษาพิเศษและวิธีกระตุ้นพัฒนาการเด็กเล็ก และปริญญาเอก ในสาขาวิชาเดิม แต่เน้นไปในเรื่องของปัญหาพัฒนาการและปัญหาสุขภาพจิตของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ 

“ช่วง 10 ปีที่อยู่ที่นั่น ก็ได้ทำงานด้านนี้ไปด้วย โดยเป็นผู้อำนวยการทางด้านการเรียนและกระตุ้นพัฒนาการร่วมกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ในศูนย์พัฒนาเด็กเล็กของ Felton Institute ซึ่งมีทั้งเด็กทั่วไปที่มีพัฒนาการตามปกติ เด็กที่มีความเสี่ยงจะมีความต้องการพิเศษ และเด็กที่มีความต้องการพิเศษอยู่ร่วมกัน

“มากกว่า 100 ครอบครัวที่เราได้พบเจอให้คำปรึกษา ในขณะเดียวกันก็ได้เรียนรู้อะไรมากมายจากเด็กๆ ที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ทำให้เรามีมุมมองที่เปลี่ยนไป เราค้นพบว่าเด็กที่มีความต้องการพิเศษแต่ละคนจะพัฒนาไปได้ไกลแค่ไหน พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสิ่งสำคัญ และที่กว้างไปกว่านั้นคือสังคมรอบข้าง

“สังคมที่ไม่ยอมรับ สังคมที่ไม่เข้าใจ สังคมที่ไม่ให้โอกาส และมัวแต่มองว่าเขาน่าสงสาร ทั้งที่จริงๆ แล้วเขามีศักยภาพที่จะพัฒนาและใช้ชีวิตในสังคมได้ สังคมต่างหาก พร้อมจะเปิดรับความแตกต่างและให้โอกาสเขามาอยู่ร่วมกันไหม” เธอกล่าวพร้อมรอยยิ้ม

02

Medical and Social Model

พัฒนาการจากการฝึกฝน

เพลินอธิบายต่อถึงช่วงเวลาและพัฒนาการทางสมอง เมื่อแรกเกิดเด็กจะมีเซลล์สมองจำนวนมหาศาล ที่รอการเก็บสะสมประสบการณ์การเรียนรู้ มาพัฒนาโครงสร้างเซลล์ในสมอง ถ้าเด็กเล็กที่อายุไม่เกิน 5 ขวบ ได้รับประสบการณ์อะไรบ่อยๆ ซ้ำๆ สิ่งเหล่านั้นจะไปเชื่อมเซลล์ในสมองเข้าหากันเป็นโครงข่าย ยิ่งได้รับประสบการณ์นั้นมากเท่าไหร่ โครงข่ายก็จะแข็งแรงและมีประสิทธิภาพมากขึ้นเท่านั้น 

ดังนั้น สิ่งที่เราฝึกฝนให้เด็กเล็กจะมีผลระยะยาวต่อพัฒนาการของเขา ไม่ได้หมายความว่าเด็กจะไม่สามารถเรียนรู้ได้หลัง 5 ขวบ เพียงแต่ช่วง Critical Period ที่เราสามารถเปลี่ยนโครงสร้างและโครงข่ายในสมองของเขาได้ผ่านพ้นไปแล้ว

เดิมการฝึกฝนเด็กที่มีความต้องการพิเศษ จะเป็นไปตามฐานคิดเชิงการแพทย์ (Medical Model of Disability) ซึ่งมีแนวคิดว่า ความแตกต่างไม่ว่าจะทางกายภาพหรือสติปัญญาเป็นเรื่องส่วนบุคคล เกิดขึ้นกับตัวบุคคลและเป็นความผิดของบุคคล ดังนั้นผู้ที่มีความแตกต่างต้องฟื้นฟูความสามารถ ให้กลับมาอยู่บนความคาดหวังของสังคมที่เรียกว่าคนปกติ จึงจะอยู่ในสังคมได้

The Rainbow Room
The Rainbow Room

“พูดง่ายๆ คือ แนวคิดแบบ Medical Model มองความแตกต่างที่บุคคลมีว่าผิดปกติเท่ากับป่วย เมื่อป่วยก็ต้องรักษาให้หาย เมื่อมองผู้ที่มีความแตกต่างด้วยทัศนคติแบบนั้นตั้งแต่แรก ทำให้การฝึกฝนบนฐานคิดนี้มักเป็นการพยายามรักษาให้เขากลับมาเป็นปกติ สำหรับเรา Medical Model สำคัญในการวินิจฉัยความบกพร่อง แต่เมื่อไปถึงขั้นตอนการฝึกฝน เราเชื่อมั่นในฐานคิดเชิงสังคม (Social Model of Disability) มากกว่า”

เพลินอธิบายว่า Social Model คือแนวคิดที่มองว่าผู้ที่มีความแตกต่างเป็นเจ้าของสิทธิ์และมีศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์เท่าเทียมกับคนปกติในสังคม สิ่งที่ใหญ่กว่าความแตกต่างคือความเหลื่อมล้ำ การละเมิดสิทธิ และการเลือกปฏิบัติโดยไม่เป็นธรรม ทุกคนมีความแตกต่าง ไม่มีใครดีไปกว่ากัน ทุกคนล้วนมีจุดแข็งและจุดอ่อนของตัวเองด้วยกันทั้งนั้น ทุกคนไม่จำเป็นต้องเหมือนกัน จึงจะอยู่ร่วมกันในสังคมได้ 

“ดังนั้น การฝึกฝนเด็กที่มีความต้องการพิเศษตาม Social Model จึงไม่ได้เน้นการรักษา เพราะเราไม่ได้มองว่าเขาผิดปกติมาตั้งแต่แรก แต่จะเน้นการสนับสนุน เพราะเราเชื่อว่าทุกคนพัฒนาได้ ทุกคนมีความหมายต่อโลกใบนี้ ซึ่งการฝึกฝนแบบนี้จะเต็มไปด้วยพลังบวกและนำไปสู่พัฒนาการของเด็ก

“ทุกครั้งที่ให้คำปรึกษากับครอบครัวที่ต้องการฝึกฝนลูกที่มีความต้องการพิเศษ เราต้องทำความรู้จัก ทำความเข้าใจครอบครัวนั้นๆ อย่างลึกซึ้ง และนำความรู้ที่เรียนทั้งหมดมาปรับใช้ โดยต้องคำนึงถึงปัจจัยต่างๆ อย่างรอบด้านที่สุด เช่นแม้ว่างานวิจัยจะชี้ว่า การให้แม่ฝึกลูกที่มีความต้องการพิเศษเองจะได้ผลดีที่สุด แต่คุณแม่บังเอิญเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว ต้องทำงานประจำ การที่เราจะไปบอกให้เขาลาออกจากงานมาฝึกลูกก็ทำไม่ได้ เราก็ต้องประเมินสถานการณ์เพื่อให้คำปรึกษาที่เหมาะสมกับบริบทของแต่ละครอบครัวที่สุด”

เพลินเล่าว่า การทำงานในศูนย์พัฒนาเด็กเล็กที่ประเทศสหรัฐอเมริกา ทำให้เห็นการสนับสนุนสวัสดิการต่างๆ จากภาครัฐต่อครอบครัวที่ลูกมีความต้องการพิเศษ ศูนย์พัฒนาเด็กเล็กสามารถทำหนังสือยื่นต่อภาครัฐ เพื่อขอการสนับสนุนให้คุณแม่ที่มีรายได้น้อยและต้องทำงาน ในการส่งลูกมาเข้าฝึกฝนพัฒนาการที่ศูนย์พัฒนาเด็กเล็ก

03

Parents to Parents

จากพ่อแม่สู่พ่อแม่

“เด็กแต่ละคนจะมีพัฒนาการรุดหน้าเร็วมากน้อยแค่ไหน อยู่ที่พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสำคัญ” โรส-โรสซาลีน่า อเล็กซานเดอร์ แมคเคย์ ผู้ร่วมก่อตั้งและประธานกรรมการมูลนิธิ The Rainbow Room มาร่วมวงสนทนาด้วย

โรสมีลูกสาว 2 คนคือ จอร์จีนาและกาเบรียล น้องกาเบรียลมีอาการดาวน์ซินโดรม ตรวจพบตั้งแต่วันแรกๆ ที่ลืมตาดูโลก “ตอนนั้นถ้าอยู่ที่เมืองไทย ก็ไม่รู้เหมือนกันว่าจะเป็นยังไง เพราะที่สหรัฐอเมริกา ถ้าครอบครัวไหนพบว่าลูกมีความเสี่ยงจะมีความต้องการพิเศษ เขาจะมีนักบำบัดเกี่ยวกับเรื่องนี้โดยตรงมาช่วยดูแลทั้งเรื่องสุขภาพ พัฒนาการ ครบทุกด้าน เพื่อให้ลูกเติบโตเหมือนเด็กทั่วไป ตั้งแต่เกิด น้องกาเบรียลมีปัญหาเรื่องกล้ามเนื้อมัดใหญ่ไม่แข็งแรง คุณหมอก็ให้น้องกินวิตามินและทำกายภาพบำบัด ต้องดูแลกล้ามเนื้อให้แข็งแรงก่อน เขาจะได้มีแรงไปเรียนรู้เรื่องอื่นๆ” 

นอกจากมีผู้เชี่ยวชาญมาดูแลอย่างใกล้ชิด โรสยังได้ไปร่วมกับกลุ่มสนับสนุนครอบครัวที่ลูกมีอาการดาวน์ซินโดรม ชื่อว่า GiGi’s Playhouse ที่คุณพ่อคุณแม่ทุกคนในกลุ่มเต็มไปด้วยพลังงานบวก มีการพบปะพูดคุยและทำกิจกรรม เพื่อแลกเปลี่ยนเรื่องราวการดูแลไปจนถึงพัฒนาการของลูกระหว่างพ่อแม่ ประสบการณ์เหล่านี้เสริมสร้างกำลังใจมหาศาลในการดูแลน้องกาเบรียลให้กับโรส

The Rainbow Room

“ที่ GiGi’s Playhouse เราเห็นเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรมและเด็กทั่วไปวิ่งเล่นอยู่ด้วยกัน เราได้ฟังเรื่องราวพัฒนาการของเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรมที่เริ่มอ่านหนังสือได้ตอน 3 ขวบแบบลูกสาวคนโตของเราเป๊ะ เรารู้สึกว่ามันก็ไม่เห็นจะต่างจากเด็กทั่วไปตรงไหนนี่ เขาก็แค่มีพัฒนาการที่อาจจะช้าไปนิด แต่ถ้าเราช่วยเสริมเพิ่มพลังให้กับเขา ก็จะสามารถช่วยให้เขาได้เติบโต และมีพัฒนาการที่ใกล้เคียงกับเด็กในวัยเดียวกันได้

“ความคิดเชิงบวกของพ่อแม่ จะเป็นพลังอันไร้ขีดจำกัดที่ช่วยให้ลูกเสริมสร้างพัฒนาการได้ดีที่สุด ถ้าเปรียบลูกเป็นกล้าไม้ ความรักความเอาใจใส่ก็คือปุ๋ย กล้าไม้ต้นน้อยจะผลิใบเติบโตสวยงามได้ มาจากการดูแลและการให้ปุ๋ยที่ดี” โรสเอ่ยยิ้มๆ

เพลินเสริมว่า “องค์กรระดับโลกอย่าง Autism Speaks ก่อตั้งโดยคุณพ่อคุณแม่ของเด็กที่มีอาการออทิซึม เพราะเขาอยากให้ลูกอยู่ในสังคมที่ดี สังคมที่เปิดโอกาส และทำความเข้าใจว่าทุกคนแตกต่าง ตอนนี้มูลนิธิขยายใหญ่ แข็งแรง และมีอิทธิพลในการสนับสนุนนโยบายสาธารณะของภาครัฐด้วย”

นั่นจึงเป็นเหตุผลที่โรส คุณแม่อีก 7 คน และเพลินในฐานะที่ปรึกษา ร่วมกันก่อตั้ง The Rainbow Room ขึ้นมา เพราะโรสอยากให้เมืองไทยมีพื้นที่ให้คุณพ่อคุณแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษได้มาร่วมแชร์ประสบการณ์ รับฟังแลกเปลี่ยนความคิดเห็นและพลังงานบวกระหว่างกัน

04

The Rainbow Room

ห้องหัวใจสีรุ้ง

The Rainbow Room ไม่ใช่สถานรับดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แต่เป็นศูนย์ให้คำปรึกษา สร้างความเข้าใจเรื่องความต้องการพิเศษแบบองค์รวม ผ่านการแบ่งปันประสบการณ์และข้อมูลแบบพ่อแม่สู่พ่อแม่ โมเดลแบบนี้มีพลังมาก เพราะไม่มีใครจะเข้าใจพ่อแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษไปมากกว่าพ่อแม่คนอื่นๆ ที่ลูกมีความต้องการพิเศษเช่นกัน

“สำหรับตัวเพลินเองในฐานะผู้เชี่ยวชาญ การดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องใช้ข้อมูล 2 ส่วน คือ ทั้งงานวิจัยจากผู้เชี่ยวชาญควบคู่ไปกับประสบการณ์ตรงของพ่อแม่ท่านอื่น ซึ่งมีความสำคัญพอๆ กัน เราทำวิทยานิพนธ์เรื่องประสบการณ์ของพ่อแม่ ได้สัมภาษณ์หลากหลายครอบครัวที่พูดตรงกันว่า 

“จากที่ไม่มีหวัง เศร้า หมดกำลังใจ ทำอะไรไม่ถูกเมื่อทราบว่าลูกเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ การได้มาพบ The Rainbow Room และพบผู้ปกครองท่านอื่นๆ ที่มีประสบการณ์เหมือนกัน คือความเปลี่ยนแปลงที่ยิ่งใหญ่ในชีวิต ทำให้มีกำลังใจที่จะเลี้ยงดูลูกและสู้ต่อไปกับความท้าทายใหม่ๆ ที่จะเข้ามาเรื่อยๆ” 

อย่างที่เพลินอธิบาย ว่าการดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องใช้ข้อมูลทั้ง 2 ส่วน ดังนั้น นอกจากจะเป็นพื้นที่แลกเปลี่ยนประสบการณ์ตรงของเหล่าคุณพ่อคุณแม่แล้ว สิ่งที่ The Rainbow Room ทำมาตลอดระยะเวลาเกือบ 10 ปีคือ การเป็นพื้นที่แบ่งปันความรู้ ความเข้าใจ ในห้องเรียนเชิงปฏิบัติการที่มีผู้เชี่ยวชาญจากหลากหลายสาขา ทั้งผู้เชี่ยวชาญด้านการปรับพฤติกรรม นักกิจกรรมบำบัด นักฝึกพูด และกลุ่มจิตวิทยาอาสา หมุนเวียนกันมาให้ความรู้เกี่ยวกับการเสริมสร้างพัฒนาการเด็กเป็นประจำทุกเดือน 

The Rainbow Room

โรสเล่าต่อว่า “ทฤษฎีก็คือทฤษฎี และมันต้องอาศัยความสร้างสรรค์ของพ่อแม่อย่างมหาศาล เพื่อทำให้ทฤษฎีเหล่านั้นเวิร์กในชีวิตจริง (ยิ้ม) แม้มีประสบการณ์ตรงจากการดูแลฝึกฝนลูก แต่ในขณะเดียวกันเราก็ไม่ได้มีความรู้ทางด้านวิชาการ 

“ดังนั้นการที่ The Rainbow Room มี ดร.เพลิน และ ดร.ขวัญ หารทรงกิจพงษ์ นักจิตวิทยาด้านการบำบัดเด็กที่มีภาวะออทิซึม เป็นที่ปรึกษาของมูลนิธิ มันทำให้เราสามารถครอสเช็กได้ว่า สิ่งที่เราเข้าใจและปฏิบัติกับลูกเรา มันถูกต้องตามหลักหรือขัดกับงานวิจัยใดทางวิชาการหรือเปล่า 

“บางครั้งเราอยากเอาองค์ความรู้ทางตะวันตกมาใช้ ก็ต้องศึกษาบริบททางสังคมและวัฒนธรรมของบ้านเราด้วยว่าเหมาะสมหรือไม่ การร่วมมือกันพัฒนาระหว่างผู้เชี่ยวชาญและพ่อแม่ที่มีประสบการณ์จริง จะช่วยเปิดมุมมองและความเข้าใจต่อเด็กที่มีความต้องการพิเศษให้กว้างมากขึ้น”

05

To Make A Big Impact, Go Small

จากครอบครัวสู่สังคม

สังคมไทยส่วนใหญ่ยังมีความเข้าใจผิดเกี่ยวกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษประเภทต่างๆ เช่นคนมักมีความเชื่อว่าเด็กที่มีภาวะออทิซึมก้าวร้าวรุนแรง ซึ่งผิดมหันต์ จริงๆ แล้วเด็กที่มีภาวะออทิซึมมีหลายรูปแบบ หลายประเภทมาก เมื่อคนไม่เข้าใจก็ทำให้เด็กไม่สามารถเข้าเรียนในห้องเรียนหรือใช้ชีวิตประจำวันได้ ครอบครัวจึงเลือกเก็บลูกไว้ในบ้าน เมื่อเป็นเช่นนั้นก็ยิ่งทำให้คนในสังคมไม่ได้เรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ

กิจกรรมของ The Rainbow Room ส่วนใหญ่ เป็นกิจกรรมที่ทั้งเด็กทั่วไปและเด็กที่มีความต้องการพิเศษมาร่วมสนุกด้วยกันได้

“เราเห็นการแลกเปลี่ยนกันในด้านมุมมองความคิดและพัฒนาการของเด็กทั้งคู่ จากการทำกิจกรรมเหล่านั้นมันงดงาม เพราะไดนามิกของการเรียนรู้ความแตกต่างซึ่งกันและกันของพวกเขา มันเป็นไปโดยธรรมชาติ เมื่อได้คลุกคลีทำความรู้จักและเล่นกันตามประสาเพื่อน เด็กทั่วไปจะเรียนรู้และทำความเข้าใจว่าเพื่อนคนนี้ไม่ได้ป่วย เขาแค่แตกต่างจากตัวเองเท่านั้น 

“เมื่อเด็กปกติเหล่านี้ออกไปใช้ชีวิตในสังคม เจอเพื่อนเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษคนอื่นในโรงเรียน เขาจะรู้วิธีการเข้าหา รู้วิธีการทำความรู้จัก และมองอย่างเพื่อนคนหนึ่งที่เล่นด้วยกันได้ บางโรงเรียนที่มีความเข้าใจและสนับสนุนการเรียนร่วมกันของเด็กทั่วไปและเด็กที่มีความต้องการพิเศษ เราจะเห็นเลยว่าเด็กๆ สามารถเรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกันอย่างสุขและสนุกในสังคมในโรงเรียนได้ ดังนั้น ทัศนคติของคนในสังคมจึงต้องได้รับการปรับเปลี่ยน เพื่อให้เกิดสังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของผู้คน แต่เราก็เข้าใจนะว่ากว่าจะไปถึงจุดนั้น ก็คงต้องเดินทางกันอีกยาวไกลประมาณหนึ่ง” โรสกล่าว

โครงการรณรงค์ (Social Campaign) จึงเป็นอีกภารกิจของ The Rainbow Room ที่จัดทำขึ้นเพื่อสร้างความตระหนักและความเข้าใจในการใช้ชีวิตร่วมกันบนความแตกต่างของทุกคนในสังคม 

The Rainbow Room

Words Matter Speak Kindly คือแคมเปญที่ทำขึ้นเพื่อเป็นการขานรับนโยบายของ Special Olympics สากล เพื่อรณรงค์เลิกใช้คำพูดที่ดูหมิ่นศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ เช่น เปลี่ยนจากการใช้คำว่า ‘ปัญญาอ่อน’ มาใช้คำพูดสร้างสรรค์เชิงบวกอย่าง ‘ความแตกต่างทางเชาว์ปัญญา’ แทน เพื่อเพิ่มคุณค่าและให้เกียรติบุคคลที่มีความต้องการพิเศษ

เพราะคำพูดแต่ละคำของเรามีอิทธิพลต่อความรู้สึกนึกคิด และการกระทำของเราต่อคนรอบข้าง หากเราพูดบวกคิดบวก การกระทำของเราก็จะสร้างสรรค์ โรสอธิบายว่า “หลายครั้งคุณพ่อคุณแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษรู้สึกหมดหวังและท้อแท้จากคำพูดของคนรอบตัวที่ยังไม่มีความเข้าใจที่ถูกต้อง โดยที่ผู้พูดไม่รู้ด้วยซ้ำว่ามันกระทบใจคนที่ต้องการกำลังใจ” 

The Rainbow Room
The Rainbow Room

Rainbow Fun Run คืองานเดินวิ่งการกุศลที่จัดขึ้นเพื่อชวนทุกคนที่มีความแตกต่างไปร่วมสนุก แชร์พื้นที่ทางสังคม สร้างปฏิสัมพันธ์เพื่อเรียนรู้และทำความเข้าใจกันและกัน เพราะเราทุกคนถูกสร้างมาให้แตกต่างกันอยู่แล้ว อยู่ที่จะเปิดรับและทำความเข้าใจหรือเปล่า งานปีนี้จะจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 14 กรกฎาคม โรสฝากบอกว่าใครลงทะเบียนไม่ทัน สามารถมาซื้อ Bib Number (หมายเลขวิ่ง) และเสื้อที่หน้างานได้ โดยธีมงานที่ทั้งเท่และน่ารักของปีนี้คือ Care Kind Cool 

กระเป๋าผ้าใบน้อยพร้อมหูหิ้วสีรุ้ง ที่เหล่านักเดิน-วิ่งจะได้รับแจกในงาน ผลิตโดยชุมชนเพื่อนพัฒนสุข จังหวัดสระบุรี ชุมชนของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษซึ่งเป็นหนึ่งในภาคีของ The Rainbow Room โรสเล่าพร้อมรอยยิ้มว่าหูหิ้วสายรุ้งนี้ เป็นโปรเจกต์ที่ช่วยกันถักทั้งชุมชน ใครแวะไปเยี่ยมเยียนต่างก็ได้ร่วมด้วยช่วยกันทำคนละไม้คนละมือ 

งาน Rainbow Fun Run เป็นการระดมทุนครั้งเดียวในรอบปีของ เพื่อนำเงินไปจัดกิจกรรมต่างๆ ตลอดทั้งปี ทั้งพื้นที่แบ่งปันประสบการณ์ของกลุ่มคุณพ่อคุณแม่ กิจกรรมสัมมนาเชิงปฏิบัติการโดยผู้เชี่ยวชาญ บำรุงมีห้องสมุดขนาดเล็ก ที่มีหนังสือ นิตยสาร วิดีทัศน์เกี่ยวกับความต้องการพิเศษ สนับสนุนโครงการรณรงค์ต่างๆ

และกิจกรรม Rainbow Room On The Road ที่ทางมูลนิพาผู้เชี่ยวชาญเดินทางไปเยี่ยมคุณครอบครัวที่มีลูกมีความต้องการพิเศษตามต่างจังหวัดและประเทศเพื่อนบ้าน The Rainbow Room เคยเดินทางไปไกลถึงประเทศเมียนมาและลาวมาแล้ว

06

Different is the New Normal

ความแตกต่างที่เหมือนกัน

บนเสื้อยืดของเพลินมีข้อความว่า ‘Different is the New Normal’ 

“ที่ผ่านมาเราทำงานวิจัยและให้คำปรึกษากับครอบครัวที่มีลูกมีความต้องการพิเศษ ด้วยมุมมองของผู้เชี่ยวชาญ จนเมื่อ 5 ปีที่แล้ว น้องเจล่า หลานสาวของเราเกิดมามีอาการดาวน์ซินโดรม เขาค่อยๆ เติบโตขึ้นและความสัมพันธ์ระหว่างน้าหลาน ก็ช่วยสร้างมุมมองในแง่ครอบครัวของเด็กที่มีความต้องการพิเศษให้กับเรา

“เรารู้สึกว่ามุมมองของเราครบ เห็นทั้ง 360 องศา ทำให้งานของเรารอบด้านขึ้น ซึ่งเป็นเรื่องที่ดีมากเพราะเป้าหมายของสิ่งที่เราทำไปทั้งหมด คือการสร้างประโยชน์สูงสุดให้พ่อแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษ เพื่อในอนาคต เราจะเห็นสังคมที่ไม่มีคำว่าแตกต่างอีกต่อไป เพราะทุกคนล้วนแตกต่างเหมือนกัน”

ทำความเข้าใจโลกของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ และเส้นทางสู่สังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของทุกคนอย่างเท่าเทียม กับ The Rainbow Room

Facebook : The Rainbow Room | A Special Needs Awareness Centre

Writer

Avatar

มิ่งขวัญ รัตนคช

อดีต Urban Designer ผู้รักการเดินทางสำรวจโลกกว้าง สนใจงานออกแบบเชิงพฤติกรรมมนุษย์ และยุทธศาสตร์การพัฒนาประเทศ เชื่อว่าทุกการเปลี่ยนแปลงเริ่มต้นจากน้ำหยดเล็กที่ไหลมารวมกัน

Photographer

Avatar

ปฏิพล รัชตอาภา

ช่างภาพอิสระที่สนใจอาหาร วัฒนธรรมและศิลปะร่วมสมัย มีความฝันว่าอยากทำงานศิลปะเล็กๆ ไปเรื่อยๆ

Larger than Life

แรงบันดาลใจในการใช้ชีวิต จากพลังเล็กๆ สู่การสร้างคุณค่าที่ยิ่งใหญ่ให้โลกใบนี้

20 พฤศจิกายน 2563
13 K

The Cloud X ไทยประกันชีวิต

คณะทันตแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยมหิดล ตึกสูงกลางเมืองย่านอนุสาวรีย์ชัยสมรภูมิ ในซอยโยธี เป็นโรงเรียนทันตแพทย์เก่าแก่ของไทย ปลุกปั้นทันตแพทย์เก่งๆ ทำงานในสังคมไทยมาตั้งแต่ พ.ศ. 2517

บรรยากาศโดยรวมในอาคารค่อนข้างแปลกตา ถ้าเทียบกับสถานโรงพยาบาลรัฐอื่นๆ ที่นี่มีความโมเดิร์น ตกแต่งโทนสีขาวสบายตาไม่อึดอัด เต็มไปด้วยสิ่งอำนวยความสะดวกมากมาย มีเครื่องไม้เครื่องมือที่ทันสมัยมาก เพื่อรองรับการทำงานของอาจารย์ การเรียนของเหล่านักศึกษาทันตแพทย์ และรองรับคนไข้ในงานทันตกรรมทุกด้าน

วันนี้เรากดลิฟต์ขึ้นชั้น 9 มายังคลินิกประดิษฐ์ใบหน้าขากรรไกร คุยกับ ผศ. ดร. ทพ.ณัฐดนัย โชติประเสริฐ อาจารย์ผู้ควบคุมคลินิกประดิษฐ์ใบหน้าขากรรไกร โครงการอะไหล่มนุษย์ อะไหล่ชีวิต

อะไหล่มนุษย์ ภารกิจประดิษฐ์อวัยวะเทียมโดยหมอฟัน เติมเต็มชีวิตผู้ป่วยด้อยโอกาสนับหมื่น, มหาวิทยาลัยมหิดล

เพื่อทำความรู้จักกับภาควิชาทันตกรรมประดิษฐ์แห่งเดียวในไทย ที่มีหลักสูตรการทำอวัยวะเทียมอย่างเป็นทางการ (Maxillofacial Prosthesis Service) ทำการรักษาและเติมเต็มอวัยวะให้กับผู้ป่วยที่มีความพิการทางใบหน้าและขากรรไกร เพื่อให้พวกเขาดำเนินชีวิตในสังคมได้ตามปกติ

คุณหมอณัฐดนัยอธิบายกับเราในเบื้องต้นว่า ผู้ป่วยมีความพิการบริเวณใบหน้าและขากรรไกรมีอยู่ 2 ประเภทใหญ่ๆ 

หนึ่ง คือพิการแต่กำเนิด เช่น ผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ หรือเด็กที่มีใบหูพิการ 

และสอง ผู้ป่วยที่พิการหลังกำเนิด ผู้ที่เป็นโรคเนื้องอกชนิดต่างๆ ผู้ป่วยมะเร็งบนใบหน้า แพทย์ต้องผ่าตัดอวัยวะบางส่วนบนใบหน้าพวกเขาออกไป ทำให้ใบหน้าไม่สมบูรณ์เหมือนเดิม การรักษาโดยวิธีศัลยกรรมตกแต่งไม่สามารถแก้ไขปัญหาผู้ป่วยใบหน้าพิการทุกราย คนไข้เหล่านั้นจึงถูกส่งต่อมาให้ทีมแพทย์ที่คลินิกประดิษฐ์ใบหน้าขากรรไกร มหาวิทยาลัยมหิดล เป็นคนรักษาต่อ

วันนี้เรามาทำความรู้จักศาสตร์วิชาการแพทย์ที่ยังมีคนรู้จักน้อยมากๆ ในบ้านเรา

อะไหล่มนุษย์ ภารกิจประดิษฐ์อวัยวะเทียมโดยหมอฟัน เติมเต็มชีวิตผู้ป่วยด้อยโอกาสนับหมื่น, มหาวิทยาลัยมหิดล

01

เริ่มจากความตั้งใจที่อยากให้คนไข้มีกำลังใจใช้ชีวิต

คลินิกประดิษฐ์ใบหน้าขากรรไกรแห่งนี้เกิดขึ้นได้จากความตั้งใจของ ศาสตราจารย์คลินิกเกียรติคุณทันตแพทย์เบ็ญจพจน์ ยศเนืองนิตย์ อดีตหัวหน้าภาคทันตกรรมประดิษฐ์ ที่อยากช่วยคนไข้ไม่รู้สึกกลัวการใช้ชีวิตในสังคม

ย้อนกลับไปเมื่อราว 40 ปีที่แล้ว คุณหมอเบญจพจน์ได้เดินทางไปศึกษาต่อสาขาประดิษฐ์ใบหน้าขากรรไกรที่ประเทศอเมริกา เมื่อกลับมายังประเทศไทย ท่านก็เริ่มรับคนไข้เข้ามารักษา ทำอวัยวะเทียมเพื่อเติมเต็มอวัยวะบนใบหน้า ตอนนั้นยังทำงานภายใต้คลินิกทำฟันปลอม

“คนไข้กลุ่มแรกๆ คือคนไข้กลุ่มมะเร็งใบหน้าที่ต้องตัดโพรงจมูกและตัดขากรรไกรออก หมอก็จะส่งให้ทันตแพทย์มาใส่ฟันปลอม คนไข้ที่ถูกตัดใบหน้าออกไปมาก สมัยก่อนหมอศัลยกรรมตกแต่งเขาก็จะเอาเนื้อส่วนก้นมาแปะ ซึ่งมันก็จะไม่ได้เป็นรูปร่างลักษณะของใบหน้า เป็นก้อนเนื้อมาแปะไว้เฉยๆ ซึ่งถ้าพูดในแง่ของฟังก์ชันก็ใช้งานได้ กลืนน้ำได้ ไม่สำลัก แต่ว่าเรื่องความสวยงามไม่ได้ คนไข้กลุ่มนี้จึงไม่กล้าออกไปข้างนอกหรืออยู่ในสังคม

“อาจารย์หมอเบญจพจน์ตระหนักถึงคุณภาพชีวิตของคนไข้เหล่านี้ เลยพยายามผลักดันงานแบบนี้มากขึ้น สมัยแรกๆ เราทำเฉพาะฟันปลอม คนไข้กลืนไม่ได้ก็มาทำเพดานปากให้เคี้ยวอาหารได้บ้าง ใส่ฟันปลอมได้บ้าง พออาจารย์เบญจพจน์กลับมาจากอเมริกาก็ขยายงานเพิ่มขึ้น เป็นทำใบหูเทียม ใบหน้าเทียม ดวงตาเทียม และทำเบ้าตาเทียม” คุณหมอณัฐดนัยเล่าถึงจุดเริ่มต้นเมื่อหลายสิบปีก่อนให้ฟัง

อะไหล่มนุษย์ ภารกิจประดิษฐ์อวัยวะเทียมโดยหมอฟัน เติมเต็มชีวิตผู้ป่วยด้อยโอกาสนับหมื่น, มหาวิทยาลัยมหิดล
อะไหล่มนุษย์ ภารกิจประดิษฐ์อวัยวะเทียมโดยหมอฟัน เติมเต็มชีวิตผู้ป่วยด้อยโอกาสนับหมื่น, มหาวิทยาลัยมหิดล

ศาสตร์การทำอวัยวะเทียมมีมานานแล้วที่ประเทศอังกฤษและอเมริกา มีสาขาอาชีพที่เรียกว่า Anaplastologist เป็นวิชาชีพทางการแพทย์ที่สรรค์สร้างอวัยวะเทียมอย่างสมจริง ผู้ที่จะทำอาชีพนี้ได้ต้องร่ำเรียนเป็นเวลา 4 ปี เมื่อจบออกมาก็ทำงานร่วมกับแพทย์ในโรงพยาบาล แต่ในประเทศไทยยังไม่มีคณะและวิชาชีพนี้อย่างเป็นทางการ แต่ผู้ที่ทำงานได้ใกล้เคียงที่สุดก็คือทันตแพทย์ สาขาทันตกรรมประดิษฐ์ เนื่องจากหมอทันตกรรมประดิษฐ์ต้องทำฟันปลอมหรือทำรากฟันเทียมอยู่แล้ว เป็นงานที่ต้องใช้ความเก่งทั้งศาสตร์และศิลป์

เมื่อคุณหมอเบญจพจน์รับรักษาคนไข้อยู่ได้สักระยะหนึ่ง จำนวนคนไข้ก็มากขึ้นเรื่อยๆ เกินกว่าที่กำลังหมอคนเดียวจะจัดการไหว จึงตัดสินใจรับอาจารย์มาเพิ่ม หนึ่งในนั้นคือ รศ. ทพ. หม่อมหลวงธีรธวัช ศรีธวัช ผู้เป็นหัวหน้าโครงการในปัจจุบัน พร้อมเปิดเป็นหลักสูตรแห่งแรกและแห่งเดียวในไทย สอนนักศึกษาทันตแพทย์ที่สนใจมาเรียนเฉพาะทางด้านนี้ตั้งแต่ พ.ศ. 2547 

“เราเปิดหลักสูตรครั้งแรกตอน พ.ศ. 2547 แต่ตอนนั้นยังเป็น Advanced Clinic เป็นคลินิกรวมที่หลายแผนกใช้ร่วมกัน ยังไม่มีคลินิกประดิษฐ์ใบหน้าขากรรไกรตามผังโรงพยาบาล เป็นแค่หน่วยประดิษฐ์ใบหน้าขากรรไกรเท่านั้น จนงานของเราเป็นที่รับรู้ของสังคมและของหมอจากโรงพยาบาลต่างๆ ที่ Refer คนไข้มาเยอะ ทางคณะเลยตั้งเป็นคลินิกอย่างที่เห็นทุกวันนี้ เป็นคลินิกหนึ่งในคณะทันตแพทย์ มหาวิทยาลัยมหิดล ซึ่งมหาวิทยาลัยอื่นหรือโรงพยาบาลอื่นไม่มีคลินิกนี้

“มันเป็นศาสตร์ที่คนไทยไม่รู้จักเลย แล้วก็มีแพทย์ที่ทำได้น้อย ตอนนี้เราก็มีคุณหมออาสาสมัคร ซึ่งจะเป็นคุณหมอจัดฟัน คุณหมอรักษารากฟัน คุณหมออุดฟัน คุณหมอรักษาโรคเหงือก และคุณหมอตา หมอเหล่านี้เข้ามาช่วยโดยไม่ได้รับเงินสักบาท อันนี้ผมก็ต้องให้คณะทำหนังสือขอบคุณทุกปี” หมอณัฐดนัยเล่า ก่อนขอตัวไปตรวจคนไข้สักพักหนึ่ง

อะไหล่มนุษย์ ภารกิจประดิษฐ์อวัยวะเทียมโดยหมอฟัน เติมเต็มชีวิตผู้ป่วยด้อยโอกาสนับหมื่น, มหาวิทยาลัยมหิดล

02

รักษาร่างกายและรักษาใจ

คลินิกประดิษฐ์ใบหน้าขากรรไกรรับรักษาคนไข้มาแล้วนับหมื่นเคส ทีมแพทย์เจอทั้งเคสง่ายไปจนถึงเคสที่ยากมาก เช่น คุณป้าผู้ป่วยมะเร็งบนใบหน้าที่ต้องผ่านการผ่าตัด จนสูญเสียอวัยวะบนใบหน้าไปเกินครึ่ง

“ผมกับอาจารย์หม่อมดูแลเคสนั้น เป็นเคสใหญ่มากของเรา จนทีมต้องคิดกันหนักเลยว่าจะเริ่มยังไงดี หนึ่งคือจะยึดใบหน้าเขายังไง ใบหน้าเป็นโพรงจนเห็นอวัยวะข้างใน มีการเจาะเต็มไปหมดเลยครับ คนไข้ถ่ายรูปยังไม่มองกล้องเลย ประโยคแรกที่คุยกัน เขาบอกว่าคุณหมอมาช่วยชีวิตเขาทำไม เขาอยากตาย

“พอเราเจอแบบนี้ก็คิดหนักเลยว่าจะช่วยคนไข้อย่างไรดี คนไข้จะกลืนอาหารยังไงเพราะเขาไม่มีเพดานปาก ไม่มีอะไรเลย กว่าจะทำออกมาได้สำเร็จใช้เวลานานเหมือนกัน เราก็พิมพ์แบบใบหน้าเทียมที่เราทำมา มีฟันปลอม มีเพดานปาก มีอวัยวะใบหน้าทั้งหมด 

“อาจารย์หม่อมบอกเราว่า เคสนี้ใหญ่มาก สมัยอยู่อเมริกาก็ไม่เคยเจอ เรารักษาคุณป้าจนลูกสาวสนิทกับพวกผู้ช่วย ลูกสาวบอกว่า ตอนแรกคุณแม่ไม่ยอมไปไหน ไม่ยอมออกจากบ้านเลย ไม่กล้าส่องกระจก ในบ้านห้ามมีอะไรที่จะให้เห็นตัวเอง 

“ปรากฏว่าพอได้ใบหน้าไปแล้ว คุณป้าก็ออกไปไหนมาไหน คุณป้าไปตลาด ไปเที่ยวข้างนอกบ้าน และทุกครั้งที่มาเช็กอุปกรณ์ที่โรงพยาบาล ป้าจะไปสอยมะม่วงมาแจกหมอๆ ลูกสาวก็บอกว่าเขาเห็นความเปลี่ยนไปของคุณแม่เขา คุณแม่เขามีกำลังใจที่จะอยู่มากขึ้น แต่ก็นั่นแหละ ด้วยความที่เป็นมะเร็ง พออยู่ไปอีกประมาณสี่ปี มะเร็งมันกินเข้าไปถึงฐานสมอง แล้วก็ทะลุเข้าไปในสมอง” 

อะไหล่มนุษย์ ภารกิจประดิษฐ์อวัยวะเทียมโดยหมอฟัน เติมเต็มชีวิตผู้ป่วยด้อยโอกาสนับหมื่น, มหาวิทยาลัยมหิดล
อะไหล่มนุษย์ ภารกิจประดิษฐ์อวัยวะเทียมโดยหมอฟัน เติมเต็มชีวิตผู้ป่วยด้อยโอกาสนับหมื่น, มหาวิทยาลัยมหิดล

คุณหมอณัฐดนัยเล่าให้เราฟังถึงอีกเคสที่เก็บไว้สอนนักเรียนแพทย์ เป็นคุณลุงคนหนึ่งที่เจ็บปวดจากโรคมะเร็งใบหน้า เข้ามารับการรักษากับทีมคุณหมอตั้งแต่ พ.ศ. 2544

“ค่ารักษาคุณลุงประมาณล้านบาท เพราะต้องใส่จมูกเทียม สร้างเพดานปากขึ้นมาใหม่ และใส่ตัวรากเทียมยาวขึ้นไปยึดถึงกระดูกด้านในใบหน้า โดยปกติรากเทียมจะยึดแค่เหงือกกับกระดูกขากรรไกร แต่เคสนี้กระดูกขากรรไกรไม่เหลือแล้ว เลยต้องไปยึดขึ้นไปถึงกระดูกแถวโหนกแก้ม เป็นเคสที่เรามีหมอจากต่างประเทศมาทำ Life Surgery ที่แผนกศัลยศาสตร์ช่องปาก ทำ VDO Conference ได้รับความร่วมมือจากหลายๆ ภาคส่วน

“ตอนหลังมะเร็งมันขึ้นตา ก็ต้องผ่าตาออกข้างหนึ่ง เข้ามาทำอวัยวะเพิ่ม ค่ารักษาคุณลุงจริงๆ เป็นล้าน แต่คุณลุงไม่ต้องเสียค่าใช้จ่ายเพราะที่บ้านยากจน ขอสังคมสงเคราะห์จากทางคณะ ก็เป็นอีกหนึ่งเคสตำนาน คุณลุงออกรายการทีวีด้วย แกบอกว่าแกอยากมาให้ความรู้กับคนที่เจอเรื่องแบบเดียวกัน” คุณหมอเล่าพร้อมเปิดภาพการรักษาบางส่วนให้เราดู

อย่างหนึ่งที่เราเห็นชัด คือที่แห่งนี้เป็นที่รักษาทั้งร่างกายและจิตใจ ช่วยให้ผู้ป่วยรับความกระทบกระเทือนทางจิตใจลดลงหลังจากสูญเสียอวัยวะนั้นไป จนผู้ที่ได้มารับการรักษา ก็อยากถ่ายทอดเรื่องราวดีๆ แบบนี้กับผู้อื่นในสังคมด้วย

อะไหล่มนุษย์ ภารกิจประดิษฐ์อวัยวะเทียมโดยหมอฟัน เติมเต็มชีวิตผู้ป่วยด้อยโอกาสนับหมื่น, มหาวิทยาลัยมหิดล

03

มุ่งมั่นต่อไปอย่างสุดกำลัง

คุณหมอณัฐดนัยพาเราไปดูอุปกรณ์ทางการแพทย์อันทันสมัยที่คลินิกมี รวมถึงวิธีการรักษาคนไข้จริงๆ ของทีมแพทย์ที่นี่ 

เช้าวันนี้มีคนไข้เข้ามาไม่เยอะนัก พวกเขากำลังนั่งรอคิวบริเวณโถงตรงกลาง อีกด้านหนึ่งเป็นห้องแล็บผลิตอวัยวะเทียม มีเจ้าหน้าที่ช่างทันตกรรมประจำการ คอยทำหน้าที่ผลิตอวัยวะเทียมตามคำสั่งของเหล่าคุณหมอทุกวัน

ผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษาจากที่นี่ส่วนใหญ่เป็นผู้ที่ด้อยโอกาสทางสังคม ยิ่งได้รับความพิการบนใบหน้า ก็ทำให้ไม่กล้าออกไปทำงานหรือใช้ชีวิตอีก เหล่าทีมแพทย์ที่คลินิกประดิษฐ์ใบหน้าขากรรไกรจึงมุ่งมั่นรักษาผู้ป่วยอย่างสุดกำลัง 

“ห้าหกปีหลังมานี้บุคลากรเราน้อย ทีมเราก็ทำได้แค่ตั้งรับ อย่างคนไข้ดวงตาเทียมมีคิวอยู่ในสต๊อกหกร้อยกว่าคน เรามีแพลนเปิดคลินิกนอกเวลา ให้คุณหมอนักศึกษาที่เรียนไปกลับมาช่วยทำ จะเริ่มเปิดเดือนหน้าในวันที่ 1 ธันวาคม ส่วนอีกหนึ่งแพลนที่ว่าจะทำ คือเป็นโครงการทำดวงตาเทียมสำเร็จรูป คิดว่าถ้าเราทำเอง ต้นทุนจะถูกลงมากๆ เพราะไม่ต้องไปซื้อจากต่างประเทศเหมือนที่เป็นอยู่

“ผมคุยกับอาจารย์หม่อมมานานแล้วล่ะ หวังอยากให้ทันตแพทย์ดูแลคนไข้กลุ่มนี้ได้ คือบรรจุลงไปในหลักสูตรทันตแพทย์เลย แต่ว่ามันก็ยากถ้าไปปรับหลักสูตรทันตแพทยศาสตร์บัณฑิต ผมก็มองว่าเป็นไปได้ไหม ถ้าให้หมอที่ไปอยู่ตามโรงพยาบาลชุมชนต่างๆ มาพัฒนาความรู้ ความสามารถ แล้วรักษาคนไข้ในที่นั่นได้เลย เพราะมีคุณหมอที่อยู่ตามชุมชนเจอคนไข้แบบนี้แล้วไม่รู้จะทำยังไง ถ้าเราเอาเข้าไปเป็นนโยบายของกระทรวงได้ เราจะมีหมอที่ทำสิ่งนี้ได้เยอะขึ้น แต่ถ้าบทความนี้ออกไปแล้วมีคุณหมอที่สนใจอยากช่วยคนไข้กลุ่มนี้ ผมยินดีมากครับ”

อะไหล่มนุษย์ ภารกิจประดิษฐ์อวัยวะเทียมโดยหมอฟัน เติมเต็มชีวิตผู้ป่วยด้อยโอกาสนับหมื่น, มหาวิทยาลัยมหิดล

Writer

Avatar

นิภัทรา นาคสิงห์

ตื่นเช้า ดื่มอเมริกาโน เลี้ยงปลากัด นัดเจอเพื่อนบ่อย แถมยังชอบวง ADOY กับ Catfish and the bottlemen สนุกดี

Photographer

Avatar

นินทร์ นรินทรกุล ณ อยุธยา

นินทร์ชอบถ่ายรูปมาตั้งแต่เด็ก พ่อแม่ซื้อฟิล์มให้ไม่ยั้ง ตื่นเต้นกับเสียงชัตเตอร์เสมอต้นเสมอปลาย เพื่อนชอบชวนไปทะเล ไม่ใช่เพราะนินทร์น่าคบเพียงอย่างเดียวแน่นอน :)

อ่านต่อ

Loading...

End of content

No more pages to load