12 กรกฎาคม 2562
8 PAGES
7 K

The Cloud x ไทยประกันชีวิต
แรงบันดาลใจในการใช้ชีวิต จากพลังเล็กๆ สู่การสร้างคุณค่าที่ยิ่งใหญ่ให้โลกใบนี้

ถ้าวันนี้คุณให้กำเนิดลูก แล้วตรวจพบว่าเด็กน้อยมีโครโมโซมมากกว่าคนทั่วไป 1 ตัว โครโมโซมที่เพิ่มขึ้นมาจะติดตัวเขาไปตลอดชีวิต และส่งผลให้เขาเป็นเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม คุณจะรู้สึกอย่างไร

เชื่อว่าคุณคงท้อแท้หมดกำลังใจในการเลี้ยงดูลูกน้อยให้เติบโต เพราะความเข้าใจผิดที่อยู่กับสังคมไทยมาเนิ่นนานว่า เด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม และเด็กที่มีความต้องการพิเศษด้านพัฒนาการและพฤติกรรมอื่นๆ เช่น ภาวะออทิซึมหรือสมาธิสั้น ไม่สามารถมีพัฒนาการได้ 

ซึ่งนั่นไม่เป็นความจริง

เด็กที่มีความต้องการพิเศษ สามารถเติบโตและมีพัฒนาการได้อย่างไม่มีขีดจำกัด หากได้รับการเสริมสร้างพัฒนาการอย่างเหมาะสม เพราะเด็กทุกคนมีศักยภาพที่สามารถกระตุ้นได้อยู่ในตัว โดยเด็กแต่ละคนจะพัฒนารุดหน้าไปได้เร็วมากน้อยแค่ไหน อยู่ที่พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสำคัญ

The Rainbow Room จึงถือกำเนิดขึ้น เพื่อสร้างพลังความคิดเหล่านั้นให้พ่อแม่ที่ท้อแท้หมดกำลังใจ

ที่นี่ไม่ใช่สถานรับดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แต่เป็นคอมมูนิตี้ของกลุ่มพ่อแม่ ครอบครัว และเพื่อนของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ทำหน้าที่เป็นศูนย์ให้คำปรึกษา ทำความเข้าใจเรื่องความต้องการพิเศษแบบองค์รวม โดยมุ่งส่งเสริมความเข้าใจด้านบวก เพราะพ่อแม่ต้องใช้พลังกายและพลังใจมหาศาลในการเลี้ยงดูลูกน้อย

จากความเข้าใจของพ่อแม่สู่ความเข้าใจของสังคม ตลอดระยะเวลา 10 ปีที่ผ่านมา The Rainbow Room ทำงานอย่างแข็งขันจากจุดเริ่มต้นเล็กๆ เพื่อสร้างแรงกระเพื่อมให้สังคมไทยเข้าใจผู้ที่มีความต้องการพิเศษมากขึ้น ว่าทุกคนในสังคมเต็มไปด้วยความแตกต่างที่น่าภาคภูมิใจ

ดร.เพลิน-ประทุมมาศ พรชำนิ

เราจึงมาเคาะประตูเยี่ยมคอมมูนิตี้เล็กที่สร้างพลังยิ่งใหญ่แห่งนี้ เพื่อพูดคุยกับ ดร.เพลิน-ประทุมมาศ พรชำนิ อาจารย์ประจำสถาบันแห่งชาติเพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว มหาวิทยาลัยมหิดล ผู้เชี่ยวชาญด้านการศึกษาพิเศษและการกระตุ้นพัฒนาการเด็กเล็กที่มีความต้องการพิเศษ และที่ปรึกษามูลนิธิ The Rainbow Room

พัฒนาการที่มาจากการฝึกฝนของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ต้องมาจากความเข้าใจและไม่ย่อท้อของพ่อแม่ อีกทั้งทัศนคติของคนในสังคมก็ต้องช่วยกันสร้างความตระหนักและปรับเปลี่ยน เพื่อให้เกิดสังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของทุกคนอย่างเท่าเทียมในอนาคต

01

Children with Special Needs

เด็กที่มีความต้องการพิเศษ

“เด็กที่มีความต้องการพิเศษ หรือ Children with Special Needs คือเด็กที่เราต้องทำความเข้าใจพัฒนาการของเขาโดยเฉพาะ เพราะเขาไม่ได้มีพัฒนาการอย่างเด็กส่วนใหญ่ อาจจะมีอะไรที่เราต้องดูแลหรือทำความเข้าใจเป็นพิเศษ แต่ไม่ได้หมายความว่าเขาพิเศษไปกว่าเด็กทั่วไป เพราะเด็กทุกคนในโลกมีความพิเศษเฉพาะตัวที่แตกต่างกัน” 

เมื่อ 15 ปีที่แล้ว เพลินสนใจและเริ่มทำงานด้านเด็กที่มีความต้องการพิเศษ เธอเล่าว่าเมื่อก่อน เวลาพูดถึงเด็กที่มีความต้องการพิเศษ คนส่วนใหญ่รวมถึงตัวเธอเองมักจะนึกถึงความแตกต่างทางกายภาพ เช่น การมองเห็น การได้ยิน ไปจนถึงการเคลื่อนไหว ทั้งที่จริงแล้วยังมีเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ที่มีความแตกต่างด้านสติปัญญาอย่างดาวน์ซินโดรม (Down Syndrome) ออทิซึม (Autism) และความแตกต่างด้านพัฒนาการและพฤติกรรมอื่นๆ 

ซึ่งสังคมต้องทำความเข้าใจว่าเด็กๆ เหล่านี้ ไม่ได้แตกต่างจากเด็กทั่วไป เขาสามารถเติบโตและมีพัฒนาการได้อย่างไม่มีขีดจำกัด หากได้รับการเสริมสร้างพัฒนาการที่เหมาะสม

The Rainbow Room

‘เด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม’ เหมือนกับเด็กทั่วไป เพียงแต่มีรหัสโครโมโซมเพิ่มมา 1 ตัว เรียกว่า ‘สภาวะ Trisomy 21’ ส่งผลให้เด็กมีสภาวะแตกต่างกันไป บางคนอาจมีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล้ามเนื้อพัฒนาได้ช้า บางรายอาจมีอาการผิดปกติของต่อมไทรอยด์ หรือหูรับฟังได้ไม่ปกติ ทำให้รับรู้และพัฒนาช้ากว่าคนรุ่นเดียวกัน แต่ไม่ได้แปลว่าพัฒนาไม่ได้

‘เด็กที่มีภาวะออทิซึม’ ไม่ได้ป่วย เขาแค่มีสมองที่ทำงานแตกต่างจากคนทั่วไป เขาอาจจะเห็น ได้ยิน รู้สึก ได้กลิ่น และมีวิธีการเรียนรู้ที่แตกต่างจากคนทั่วไป แต่พวกเขาก็มีจุดแข็งที่ทำได้ดี แม้ว่าเด็กที่มีภาวะออทิซึมจะรู้สึกลำบากในการบอกคนอื่นว่าเขาคิดหรือรู้สึกอย่างไร แต่เขาก็สามารถใช้รูปภาพเพื่อช่วยสื่อสารและทำความเข้าใจสิ่งต่างๆ รวมถึงการมีความตั้งใจทำบางอย่างเพียงเรื่องเดียว 

The Rainbow Room

เพลินบอกว่าทัศนคติในการทำงานด้านเด็กที่มีความต้องการพิเศษของเธอ เติบโตขึ้นตามประสบการณ์ 

“วันแรกๆ ที่ทำงานด้านนี้ เรากลับบ้านไปร้องไห้เลยนะ เพราะรู้สึกสงสารเขาเหลือเกิน เจ้านายของเราตอนนั้นก็เข้ามาอธิบายว่า ความสงสารมาจากความรู้สึกว่าเขาขาด เขาไม่มีสิ่งเหล่านี้ ซึ่งมันจะสร้างสเปซระหว่างเราและเขาทันที เราต้องก้าวข้ามความรู้สึกสงสารไปสู่ความเชื่อมั่นในศักยภาพของเขา ถ้าอยากช่วย ก็ไปเรียนรู้และทำความเข้าใจการเสริมสร้างพัฒนาการของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แล้วกลับมาช่วยฝึกฝนเขา

“เราเลยไปเรียนต่อที่ประเทศสหรัฐอเมริกา ปริญญาโททางการศึกษาพิเศษและวิธีกระตุ้นพัฒนาการเด็กเล็ก และปริญญาเอก ในสาขาวิชาเดิม แต่เน้นไปในเรื่องของปัญหาพัฒนาการและปัญหาสุขภาพจิตของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ 

“ช่วง 10 ปีที่อยู่ที่นั่น ก็ได้ทำงานด้านนี้ไปด้วย โดยเป็นผู้อำนวยการทางด้านการเรียนและกระตุ้นพัฒนาการร่วมกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ในศูนย์พัฒนาเด็กเล็กของ Felton Institute ซึ่งมีทั้งเด็กทั่วไปที่มีพัฒนาการตามปกติ เด็กที่มีความเสี่ยงจะมีความต้องการพิเศษ และเด็กที่มีความต้องการพิเศษอยู่ร่วมกัน

“มากกว่า 100 ครอบครัวที่เราได้พบเจอให้คำปรึกษา ในขณะเดียวกันก็ได้เรียนรู้อะไรมากมายจากเด็กๆ ที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ทำให้เรามีมุมมองที่เปลี่ยนไป เราค้นพบว่าเด็กที่มีความต้องการพิเศษแต่ละคนจะพัฒนาไปได้ไกลแค่ไหน พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสิ่งสำคัญ และที่กว้างไปกว่านั้นคือสังคมรอบข้าง

“สังคมที่ไม่ยอมรับ สังคมที่ไม่เข้าใจ สังคมที่ไม่ให้โอกาส และมัวแต่มองว่าเขาน่าสงสาร ทั้งที่จริงๆ แล้วเขามีศักยภาพที่จะพัฒนาและใช้ชีวิตในสังคมได้ สังคมต่างหาก พร้อมจะเปิดรับความแตกต่างและให้โอกาสเขามาอยู่ร่วมกันไหม” เธอกล่าวพร้อมรอยยิ้ม

02

Medical and Social Model

พัฒนาการจากการฝึกฝน

เพลินอธิบายต่อถึงช่วงเวลาและพัฒนาการทางสมอง เมื่อแรกเกิดเด็กจะมีเซลล์สมองจำนวนมหาศาล ที่รอการเก็บสะสมประสบการณ์การเรียนรู้ มาพัฒนาโครงสร้างเซลล์ในสมอง ถ้าเด็กเล็กที่อายุไม่เกิน 5 ขวบ ได้รับประสบการณ์อะไรบ่อยๆ ซ้ำๆ สิ่งเหล่านั้นจะไปเชื่อมเซลล์ในสมองเข้าหากันเป็นโครงข่าย ยิ่งได้รับประสบการณ์นั้นมากเท่าไหร่ โครงข่ายก็จะแข็งแรงและมีประสิทธิภาพมากขึ้นเท่านั้น 

ดังนั้น สิ่งที่เราฝึกฝนให้เด็กเล็กจะมีผลระยะยาวต่อพัฒนาการของเขา ไม่ได้หมายความว่าเด็กจะไม่สามารถเรียนรู้ได้หลัง 5 ขวบ เพียงแต่ช่วง Critical Period ที่เราสามารถเปลี่ยนโครงสร้างและโครงข่ายในสมองของเขาได้ผ่านพ้นไปแล้ว

เดิมการฝึกฝนเด็กที่มีความต้องการพิเศษ จะเป็นไปตามฐานคิดเชิงการแพทย์ (Medical Model of Disability) ซึ่งมีแนวคิดว่า ความแตกต่างไม่ว่าจะทางกายภาพหรือสติปัญญาเป็นเรื่องส่วนบุคคล เกิดขึ้นกับตัวบุคคลและเป็นความผิดของบุคคล ดังนั้นผู้ที่มีความแตกต่างต้องฟื้นฟูความสามารถ ให้กลับมาอยู่บนความคาดหวังของสังคมที่เรียกว่าคนปกติ จึงจะอยู่ในสังคมได้

The Rainbow Room
The Rainbow Room

“พูดง่ายๆ คือ แนวคิดแบบ Medical Model มองความแตกต่างที่บุคคลมีว่าผิดปกติเท่ากับป่วย เมื่อป่วยก็ต้องรักษาให้หาย เมื่อมองผู้ที่มีความแตกต่างด้วยทัศนคติแบบนั้นตั้งแต่แรก ทำให้การฝึกฝนบนฐานคิดนี้มักเป็นการพยายามรักษาให้เขากลับมาเป็นปกติ สำหรับเรา Medical Model สำคัญในการวินิจฉัยความบกพร่อง แต่เมื่อไปถึงขั้นตอนการฝึกฝน เราเชื่อมั่นในฐานคิดเชิงสังคม (Social Model of Disability) มากกว่า”

เพลินอธิบายว่า Social Model คือแนวคิดที่มองว่าผู้ที่มีความแตกต่างเป็นเจ้าของสิทธิ์และมีศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์เท่าเทียมกับคนปกติในสังคม สิ่งที่ใหญ่กว่าความแตกต่างคือความเหลื่อมล้ำ การละเมิดสิทธิ และการเลือกปฏิบัติโดยไม่เป็นธรรม ทุกคนมีความแตกต่าง ไม่มีใครดีไปกว่ากัน ทุกคนล้วนมีจุดแข็งและจุดอ่อนของตัวเองด้วยกันทั้งนั้น ทุกคนไม่จำเป็นต้องเหมือนกัน จึงจะอยู่ร่วมกันในสังคมได้ 

“ดังนั้น การฝึกฝนเด็กที่มีความต้องการพิเศษตาม Social Model จึงไม่ได้เน้นการรักษา เพราะเราไม่ได้มองว่าเขาผิดปกติมาตั้งแต่แรก แต่จะเน้นการสนับสนุน เพราะเราเชื่อว่าทุกคนพัฒนาได้ ทุกคนมีความหมายต่อโลกใบนี้ ซึ่งการฝึกฝนแบบนี้จะเต็มไปด้วยพลังบวกและนำไปสู่พัฒนาการของเด็ก

“ทุกครั้งที่ให้คำปรึกษากับครอบครัวที่ต้องการฝึกฝนลูกที่มีความต้องการพิเศษ เราต้องทำความรู้จัก ทำความเข้าใจครอบครัวนั้นๆ อย่างลึกซึ้ง และนำความรู้ที่เรียนทั้งหมดมาปรับใช้ โดยต้องคำนึงถึงปัจจัยต่างๆ อย่างรอบด้านที่สุด เช่นแม้ว่างานวิจัยจะชี้ว่า การให้แม่ฝึกลูกที่มีความต้องการพิเศษเองจะได้ผลดีที่สุด แต่คุณแม่บังเอิญเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว ต้องทำงานประจำ การที่เราจะไปบอกให้เขาลาออกจากงานมาฝึกลูกก็ทำไม่ได้ เราก็ต้องประเมินสถานการณ์เพื่อให้คำปรึกษาที่เหมาะสมกับบริบทของแต่ละครอบครัวที่สุด”

เพลินเล่าว่า การทำงานในศูนย์พัฒนาเด็กเล็กที่ประเทศสหรัฐอเมริกา ทำให้เห็นการสนับสนุนสวัสดิการต่างๆ จากภาครัฐต่อครอบครัวที่ลูกมีความต้องการพิเศษ ศูนย์พัฒนาเด็กเล็กสามารถทำหนังสือยื่นต่อภาครัฐ เพื่อขอการสนับสนุนให้คุณแม่ที่มีรายได้น้อยและต้องทำงาน ในการส่งลูกมาเข้าฝึกฝนพัฒนาการที่ศูนย์พัฒนาเด็กเล็ก

03

Parents to Parents

จากพ่อแม่สู่พ่อแม่

“เด็กแต่ละคนจะมีพัฒนาการรุดหน้าเร็วมากน้อยแค่ไหน อยู่ที่พลังความคิดของพ่อแม่เป็นสำคัญ” โรส-โรสซาลีน่า อเล็กซานเดอร์ แมคเคย์ ผู้ร่วมก่อตั้งและประธานกรรมการมูลนิธิ The Rainbow Room มาร่วมวงสนทนาด้วย

โรสมีลูกสาว 2 คนคือ จอร์จีนาและกาเบรียล น้องกาเบรียลมีอาการดาวน์ซินโดรม ตรวจพบตั้งแต่วันแรกๆ ที่ลืมตาดูโลก “ตอนนั้นถ้าอยู่ที่เมืองไทย ก็ไม่รู้เหมือนกันว่าจะเป็นยังไง เพราะที่สหรัฐอเมริกา ถ้าครอบครัวไหนพบว่าลูกมีความเสี่ยงจะมีความต้องการพิเศษ เขาจะมีนักบำบัดเกี่ยวกับเรื่องนี้โดยตรงมาช่วยดูแลทั้งเรื่องสุขภาพ พัฒนาการ ครบทุกด้าน เพื่อให้ลูกเติบโตเหมือนเด็กทั่วไป ตั้งแต่เกิด น้องกาเบรียลมีปัญหาเรื่องกล้ามเนื้อมัดใหญ่ไม่แข็งแรง คุณหมอก็ให้น้องกินวิตามินและทำกายภาพบำบัด ต้องดูแลกล้ามเนื้อให้แข็งแรงก่อน เขาจะได้มีแรงไปเรียนรู้เรื่องอื่นๆ” 

นอกจากมีผู้เชี่ยวชาญมาดูแลอย่างใกล้ชิด โรสยังได้ไปร่วมกับกลุ่มสนับสนุนครอบครัวที่ลูกมีอาการดาวน์ซินโดรม ชื่อว่า GiGi’s Playhouse ที่คุณพ่อคุณแม่ทุกคนในกลุ่มเต็มไปด้วยพลังงานบวก มีการพบปะพูดคุยและทำกิจกรรม เพื่อแลกเปลี่ยนเรื่องราวการดูแลไปจนถึงพัฒนาการของลูกระหว่างพ่อแม่ ประสบการณ์เหล่านี้เสริมสร้างกำลังใจมหาศาลในการดูแลน้องกาเบรียลให้กับโรส

The Rainbow Room

“ที่ GiGi’s Playhouse เราเห็นเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรมและเด็กทั่วไปวิ่งเล่นอยู่ด้วยกัน เราได้ฟังเรื่องราวพัฒนาการของเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรมที่เริ่มอ่านหนังสือได้ตอน 3 ขวบแบบลูกสาวคนโตของเราเป๊ะ เรารู้สึกว่ามันก็ไม่เห็นจะต่างจากเด็กทั่วไปตรงไหนนี่ เขาก็แค่มีพัฒนาการที่อาจจะช้าไปนิด แต่ถ้าเราช่วยเสริมเพิ่มพลังให้กับเขา ก็จะสามารถช่วยให้เขาได้เติบโต และมีพัฒนาการที่ใกล้เคียงกับเด็กในวัยเดียวกันได้

“ความคิดเชิงบวกของพ่อแม่ จะเป็นพลังอันไร้ขีดจำกัดที่ช่วยให้ลูกเสริมสร้างพัฒนาการได้ดีที่สุด ถ้าเปรียบลูกเป็นกล้าไม้ ความรักความเอาใจใส่ก็คือปุ๋ย กล้าไม้ต้นน้อยจะผลิใบเติบโตสวยงามได้ มาจากการดูแลและการให้ปุ๋ยที่ดี” โรสเอ่ยยิ้มๆ

เพลินเสริมว่า “องค์กรระดับโลกอย่าง Autism Speaks ก่อตั้งโดยคุณพ่อคุณแม่ของเด็กที่มีอาการออทิซึม เพราะเขาอยากให้ลูกอยู่ในสังคมที่ดี สังคมที่เปิดโอกาส และทำความเข้าใจว่าทุกคนแตกต่าง ตอนนี้มูลนิธิขยายใหญ่ แข็งแรง และมีอิทธิพลในการสนับสนุนนโยบายสาธารณะของภาครัฐด้วย”

นั่นจึงเป็นเหตุผลที่โรส คุณแม่อีก 7 คน และเพลินในฐานะที่ปรึกษา ร่วมกันก่อตั้ง The Rainbow Room ขึ้นมา เพราะโรสอยากให้เมืองไทยมีพื้นที่ให้คุณพ่อคุณแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษได้มาร่วมแชร์ประสบการณ์ รับฟังแลกเปลี่ยนความคิดเห็นและพลังงานบวกระหว่างกัน

04

The Rainbow Room

ห้องหัวใจสีรุ้ง

The Rainbow Room ไม่ใช่สถานรับดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษ แต่เป็นศูนย์ให้คำปรึกษา สร้างความเข้าใจเรื่องความต้องการพิเศษแบบองค์รวม ผ่านการแบ่งปันประสบการณ์และข้อมูลแบบพ่อแม่สู่พ่อแม่ โมเดลแบบนี้มีพลังมาก เพราะไม่มีใครจะเข้าใจพ่อแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษไปมากกว่าพ่อแม่คนอื่นๆ ที่ลูกมีความต้องการพิเศษเช่นกัน

“สำหรับตัวเพลินเองในฐานะผู้เชี่ยวชาญ การดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องใช้ข้อมูล 2 ส่วน คือ ทั้งงานวิจัยจากผู้เชี่ยวชาญควบคู่ไปกับประสบการณ์ตรงของพ่อแม่ท่านอื่น ซึ่งมีความสำคัญพอๆ กัน เราทำวิทยานิพนธ์เรื่องประสบการณ์ของพ่อแม่ ได้สัมภาษณ์หลากหลายครอบครัวที่พูดตรงกันว่า 

“จากที่ไม่มีหวัง เศร้า หมดกำลังใจ ทำอะไรไม่ถูกเมื่อทราบว่าลูกเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ การได้มาพบ The Rainbow Room และพบผู้ปกครองท่านอื่นๆ ที่มีประสบการณ์เหมือนกัน คือความเปลี่ยนแปลงที่ยิ่งใหญ่ในชีวิต ทำให้มีกำลังใจที่จะเลี้ยงดูลูกและสู้ต่อไปกับความท้าทายใหม่ๆ ที่จะเข้ามาเรื่อยๆ” 

อย่างที่เพลินอธิบาย ว่าการดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องใช้ข้อมูลทั้ง 2 ส่วน ดังนั้น นอกจากจะเป็นพื้นที่แลกเปลี่ยนประสบการณ์ตรงของเหล่าคุณพ่อคุณแม่แล้ว สิ่งที่ The Rainbow Room ทำมาตลอดระยะเวลาเกือบ 10 ปีคือ การเป็นพื้นที่แบ่งปันความรู้ ความเข้าใจ ในห้องเรียนเชิงปฏิบัติการที่มีผู้เชี่ยวชาญจากหลากหลายสาขา ทั้งผู้เชี่ยวชาญด้านการปรับพฤติกรรม นักกิจกรรมบำบัด นักฝึกพูด และกลุ่มจิตวิทยาอาสา หมุนเวียนกันมาให้ความรู้เกี่ยวกับการเสริมสร้างพัฒนาการเด็กเป็นประจำทุกเดือน 

The Rainbow Room

โรสเล่าต่อว่า “ทฤษฎีก็คือทฤษฎี และมันต้องอาศัยความสร้างสรรค์ของพ่อแม่อย่างมหาศาล เพื่อทำให้ทฤษฎีเหล่านั้นเวิร์กในชีวิตจริง (ยิ้ม) แม้มีประสบการณ์ตรงจากการดูแลฝึกฝนลูก แต่ในขณะเดียวกันเราก็ไม่ได้มีความรู้ทางด้านวิชาการ 

“ดังนั้นการที่ The Rainbow Room มี ดร.เพลิน และ ดร.ขวัญ หารทรงกิจพงษ์ นักจิตวิทยาด้านการบำบัดเด็กที่มีภาวะออทิซึม เป็นที่ปรึกษาของมูลนิธิ มันทำให้เราสามารถครอสเช็กได้ว่า สิ่งที่เราเข้าใจและปฏิบัติกับลูกเรา มันถูกต้องตามหลักหรือขัดกับงานวิจัยใดทางวิชาการหรือเปล่า 

“บางครั้งเราอยากเอาองค์ความรู้ทางตะวันตกมาใช้ ก็ต้องศึกษาบริบททางสังคมและวัฒนธรรมของบ้านเราด้วยว่าเหมาะสมหรือไม่ การร่วมมือกันพัฒนาระหว่างผู้เชี่ยวชาญและพ่อแม่ที่มีประสบการณ์จริง จะช่วยเปิดมุมมองและความเข้าใจต่อเด็กที่มีความต้องการพิเศษให้กว้างมากขึ้น”

05

To Make A Big Impact, Go Small

จากครอบครัวสู่สังคม

สังคมไทยส่วนใหญ่ยังมีความเข้าใจผิดเกี่ยวกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษประเภทต่างๆ เช่นคนมักมีความเชื่อว่าเด็กที่มีภาวะออทิซึมก้าวร้าวรุนแรง ซึ่งผิดมหันต์ จริงๆ แล้วเด็กที่มีภาวะออทิซึมมีหลายรูปแบบ หลายประเภทมาก เมื่อคนไม่เข้าใจก็ทำให้เด็กไม่สามารถเข้าเรียนในห้องเรียนหรือใช้ชีวิตประจำวันได้ ครอบครัวจึงเลือกเก็บลูกไว้ในบ้าน เมื่อเป็นเช่นนั้นก็ยิ่งทำให้คนในสังคมไม่ได้เรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ

กิจกรรมของ The Rainbow Room ส่วนใหญ่ เป็นกิจกรรมที่ทั้งเด็กทั่วไปและเด็กที่มีความต้องการพิเศษมาร่วมสนุกด้วยกันได้

“เราเห็นการแลกเปลี่ยนกันในด้านมุมมองความคิดและพัฒนาการของเด็กทั้งคู่ จากการทำกิจกรรมเหล่านั้นมันงดงาม เพราะไดนามิกของการเรียนรู้ความแตกต่างซึ่งกันและกันของพวกเขา มันเป็นไปโดยธรรมชาติ เมื่อได้คลุกคลีทำความรู้จักและเล่นกันตามประสาเพื่อน เด็กทั่วไปจะเรียนรู้และทำความเข้าใจว่าเพื่อนคนนี้ไม่ได้ป่วย เขาแค่แตกต่างจากตัวเองเท่านั้น 

“เมื่อเด็กปกติเหล่านี้ออกไปใช้ชีวิตในสังคม เจอเพื่อนเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษคนอื่นในโรงเรียน เขาจะรู้วิธีการเข้าหา รู้วิธีการทำความรู้จัก และมองอย่างเพื่อนคนหนึ่งที่เล่นด้วยกันได้ บางโรงเรียนที่มีความเข้าใจและสนับสนุนการเรียนร่วมกันของเด็กทั่วไปและเด็กที่มีความต้องการพิเศษ เราจะเห็นเลยว่าเด็กๆ สามารถเรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกันอย่างสุขและสนุกในสังคมในโรงเรียนได้ ดังนั้น ทัศนคติของคนในสังคมจึงต้องได้รับการปรับเปลี่ยน เพื่อให้เกิดสังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของผู้คน แต่เราก็เข้าใจนะว่ากว่าจะไปถึงจุดนั้น ก็คงต้องเดินทางกันอีกยาวไกลประมาณหนึ่ง” โรสกล่าว

โครงการรณรงค์ (Social Campaign) จึงเป็นอีกภารกิจของ The Rainbow Room ที่จัดทำขึ้นเพื่อสร้างความตระหนักและความเข้าใจในการใช้ชีวิตร่วมกันบนความแตกต่างของทุกคนในสังคม 

The Rainbow Room

Words Matter Speak Kindly คือแคมเปญที่ทำขึ้นเพื่อเป็นการขานรับนโยบายของ Special Olympics สากล เพื่อรณรงค์เลิกใช้คำพูดที่ดูหมิ่นศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ เช่น เปลี่ยนจากการใช้คำว่า ‘ปัญญาอ่อน’ มาใช้คำพูดสร้างสรรค์เชิงบวกอย่าง ‘ความแตกต่างทางเชาว์ปัญญา’ แทน เพื่อเพิ่มคุณค่าและให้เกียรติบุคคลที่มีความต้องการพิเศษ

เพราะคำพูดแต่ละคำของเรามีอิทธิพลต่อความรู้สึกนึกคิด และการกระทำของเราต่อคนรอบข้าง หากเราพูดบวกคิดบวก การกระทำของเราก็จะสร้างสรรค์ โรสอธิบายว่า “หลายครั้งคุณพ่อคุณแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษรู้สึกหมดหวังและท้อแท้จากคำพูดของคนรอบตัวที่ยังไม่มีความเข้าใจที่ถูกต้อง โดยที่ผู้พูดไม่รู้ด้วยซ้ำว่ามันกระทบใจคนที่ต้องการกำลังใจ” 

The Rainbow Room
The Rainbow Room

Rainbow Fun Run คืองานเดินวิ่งการกุศลที่จัดขึ้นเพื่อชวนทุกคนที่มีความแตกต่างไปร่วมสนุก แชร์พื้นที่ทางสังคม สร้างปฏิสัมพันธ์เพื่อเรียนรู้และทำความเข้าใจกันและกัน เพราะเราทุกคนถูกสร้างมาให้แตกต่างกันอยู่แล้ว อยู่ที่จะเปิดรับและทำความเข้าใจหรือเปล่า งานปีนี้จะจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 14 กรกฎาคม โรสฝากบอกว่าใครลงทะเบียนไม่ทัน สามารถมาซื้อ Bib Number (หมายเลขวิ่ง) และเสื้อที่หน้างานได้ โดยธีมงานที่ทั้งเท่และน่ารักของปีนี้คือ Care Kind Cool 

กระเป๋าผ้าใบน้อยพร้อมหูหิ้วสีรุ้ง ที่เหล่านักเดิน-วิ่งจะได้รับแจกในงาน ผลิตโดยชุมชนเพื่อนพัฒนสุข จังหวัดสระบุรี ชุมชนของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษซึ่งเป็นหนึ่งในภาคีของ The Rainbow Room โรสเล่าพร้อมรอยยิ้มว่าหูหิ้วสายรุ้งนี้ เป็นโปรเจกต์ที่ช่วยกันถักทั้งชุมชน ใครแวะไปเยี่ยมเยียนต่างก็ได้ร่วมด้วยช่วยกันทำคนละไม้คนละมือ 

งาน Rainbow Fun Run เป็นการระดมทุนครั้งเดียวในรอบปีของ เพื่อนำเงินไปจัดกิจกรรมต่างๆ ตลอดทั้งปี ทั้งพื้นที่แบ่งปันประสบการณ์ของกลุ่มคุณพ่อคุณแม่ กิจกรรมสัมมนาเชิงปฏิบัติการโดยผู้เชี่ยวชาญ บำรุงมีห้องสมุดขนาดเล็ก ที่มีหนังสือ นิตยสาร วิดีทัศน์เกี่ยวกับความต้องการพิเศษ สนับสนุนโครงการรณรงค์ต่างๆ

และกิจกรรม Rainbow Room On The Road ที่ทางมูลนิพาผู้เชี่ยวชาญเดินทางไปเยี่ยมคุณครอบครัวที่มีลูกมีความต้องการพิเศษตามต่างจังหวัดและประเทศเพื่อนบ้าน The Rainbow Room เคยเดินทางไปไกลถึงประเทศเมียนมาร์และลาวมาแล้ว

06

Different is the New Normal

ความแตกต่างที่เหมือนกัน

บนเสื้อยืดของเพลินมีข้อความว่า ‘Different is the New Normal’ 

“ที่ผ่านมาเราทำงานวิจัยและให้คำปรึกษากับครอบครัวที่มีลูกมีความต้องการพิเศษ ด้วยมุมมองของผู้เชี่ยวชาญ จนเมื่อ 5 ปีที่แล้ว น้องเจล่า หลานสาวของเราเกิดมามีอาการดาวน์ซินโดรม เขาค่อยๆ เติบโตขึ้นและความสัมพันธ์ระหว่างน้าหลาน ก็ช่วยสร้างมุมมองในแง่ครอบครัวของเด็กที่มีความต้องการพิเศษให้กับเรา

“เรารู้สึกว่ามุมมองของเราครบ เห็นทั้ง 360 องศา ทำให้งานของเรารอบด้านขึ้น ซึ่งเป็นเรื่องที่ดีมากเพราะเป้าหมายของสิ่งที่เราทำไปทั้งหมด คือการสร้างประโยชน์สูงสุดให้พ่อแม่ที่ลูกมีความต้องการพิเศษ เพื่อในอนาคต เราจะเห็นสังคมที่ไม่มีคำว่าแตกต่างอีกต่อไป เพราะทุกคนล้วนแตกต่างเหมือนกัน”

ทำความเข้าใจโลกของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ และเส้นทางสู่สังคมที่พร้อมโอบรับความแตกต่างของทุกคนอย่างเท่าเทียม กับ The Rainbow Room

Facebook : The Rainbow Room | A Special Needs Awareness Centre

Writers

มิ่งขวัญ รัตนคช

อดีต Urban Designer ผู้รักการเดินทางสำรวจโลกกว้าง สนใจงานออกแบบเชิงพฤติกรรมมนุษย์ และยุทธศาสตร์การพัฒนาประเทศ เชื่อว่าทุกการเปลี่ยนแปลงเริ่มต้นจากน้ำหยดเล็กที่ไหลมารวมกัน

พัชญ์สิตา ไพบูลย์ศิริ

นัก (ชอบ) เขียนบ้ากล้องที่ชอบถ่ายรูปตัวเองเป็นพิเศษ เสพติดเสียงธรรมชาติ กลิ่นฝน และสีเลือดฝาดบนใบหน้า ที่ใช้เวลาเขียนงานไปพร้อมๆ กับติ่งอปป้าอย่างใจเย็น

Photographer

ปฏิพล รัชตอาภา

ช่างภาพอิสระที่สนใจอาหาร วัฒนธรรมและศิลปะร่วมสมัย มีความฝันว่าอยากทำงานศิลปะเล็กๆ ไปเรื่อยๆ