เราได้ทำงานกระเบื้องคอลเลกชันที่ 2 ร่วมกับ Asiatides ที่ปารีส ซึ่งวางขายในงานแฟร์ Maison et Objet ที่ปารีส ซึ่งเป็นงานที่มีบรรยากาศแบบ buyer มาเลือกสินค้าซึ่งมีนับแสนชิ้น ต้องใช้เวลาเดินดูหลายวัน เราก็เลยไม่คิดว่าจะมีใครมีเวลาสนใจเรื่องแรงบันดาลใจของแต่ละชิ้นงานหรอก ซึ่งก็จริง

เนื่องจากหนึ่งในหุ้นส่วนของ Asiatides เป็นเจ้าของร้าน Wit’s Collection ที่เชียงใหม่ งานของเราเลยวางขายในเมืองไทยด้วย คนที่มาซื้อหลายรายต้องการรู้แรงบันดาลใจในการสร้างงาน เอกอัครราชทูตปากีสถานประจำประเทศไทยซักถามแรงบันดาลใจของเราในการวาดนก เราก็อึกๆ อักๆ เพราะคอลเลกชันแรกทำแบบมวยวัดมาก วาดแบบไม่ค่อยคิดอะไร ประมาณว่าเป็นการโบยบินสู่วงการวาดของเราครั้งแรก ท่านทูตบอกว่าฉันจะเอางานเธอไปแอฟริกาด้วยนะ และจะตั้งไว้ในห้องรับแขกนะ จะมีคนมาเห็นมากมาย และคนก็จะต้องถามไถ่ว่าเธอเป็นใคร นกบนโถนี่หมายถึงอะไร เราก็โอ้โห อยู่ในใจ

พอได้ทำคอลเลกชันที่สองเลยดีใจมาก คิดว่าต้องทำคอลเลกชันแบบมีแรงบันดาลใจ มีเรื่องราว เพราะเรารู้แล้วว่า คนไม่ได้เห็นงานเราเป็นสินค้าเฉยๆ แต่เขาเห็นว่ามันมีความเป็นงานศิลปะอยู่ในตัวด้วย

จานกระเบื้อง โถกระเบื้อง

โจทย์ที่ได้จากปารีสคราวนี้คือ อยากให้เราสร้างงานที่เกี่ยวกับปลา ก็มึนอยู่นาน เพราะมันกว้างมาก พอดีช่วงนั้นทำหนังสือกับ ภิญโญ ไตรสุริยธรรมา คุยกันบ่อยและนานมาก พออวดรูปปลาที่กำลังเริ่มสเกตช์ ซึ่งเราซื้อตำราวาดปลาแบบจีนจากฮ่องกงมาเรียนเอง โญก็เล่าเรื่องปลาของจวงจื่อและให้หนังสือมาเล่มหนึ่งหนาเกือบ 600 หน้า

ตอนฝึกวาดปลาแรกๆ ยากกว่านกคอลเลกชันแรก และไม่ควรไปฝึกจากแบบฝึกหัดพู่กันจีนเพราะมันยาก จนไปทำฟันแล้ว เจอกิ๊ก-อาทิตย์ ประสาทกุล กลับมาจากโมซัมบิกพอดี เขาเป็นเจ้าพ่อปลาและไม้น้ำอยู่แล้ว กิ๊กเลยส่งตำราพันธุ์ปลามาให้ศึกษา พอเข้าใจสรีระกายภาพปลา ก็เริ่มพลิ้วขึ้น ถูกสัดส่วนขึ้น ประกอบกับอ่านจวงจื่อแบบอินขึ้น แรงบันดาลใจเริ่มมา

ภาพสเกตช์

จวงจื่อ เป็นปราชญ์นักคิดคนสำคัญของลัทธิเต๋า (Taoism) ลัทธิซึ่งมุ่งเน้นอุดมคติการครองชีวิตอย่างเป็นอิสระของมนุษย์ผู้หลุดพ้นจากกฎเกณฑ์ต่างๆ บนพื้นฐานของความกล้าหาญทางจริยธรรม การใช้วิชาความรู้ และความเข้าใจความเป็นไปตามธรรมชาติ

ตอนท้ายของบทหนึ่งในคัมภีร์จวงจื่อ กล่าวถึงการสนทนาโต้เถียงอันเต็มไปด้วยความลึกซึ้งเฉียบคมระหว่างจวงจื่อกับฮุยจื่อ-นักการเมือง นักปราชญ์ผู้ใฝ่ใจในการโต้เถียงเชิงตรรกศาสตร์

โถกระเบื้อง

จานกระเบื้อง

วันหนึ่งปราชญ์ทั้งสองเดินเล่นอยู่บนทางเดินเหนือแม่น้ำ จวงจื่อชี้ชวนให้ฮุยจื่อชมปลาที่แหวกว่ายอยู่อย่างมีความสุข ฮุยจื่อชวนถกเถียงทันทีว่าจวงจื่อไม่ใช่ปลาจะสามารถรู้ / ไม่รู้ได้อย่างไรว่าปลามีความสุข หลังจากโต้ตอบไปมาอย่างเฉียบคมกันพักใหญ่ จวงจื่อก็อธิบายปิดประเด็นว่าการที่ตนรู้ว่าปลาสราญสุข โดยที่ไม่ได้เป็นปลา เพราะเพียงยืนอยู่ไกลๆ มองไปยังน้ำ ยังรู้สึกได้ถึงความสุขจากการมองปลาเหล่านั้น สัมผัสถึงความเยือกเย็นไม่รีบร้อน ทำให้รู้สึกเป็นสุข

เราชอบตรงนี้มาก แม้อาจจะยังไม่เข้าใจตรรกะเบื้องลึกความนัยที่ปราชญ์ทั้งสองถกเถียงกัน แต่เราว่าเราเข้าใจถึงความรู้สึกเยือกเย็นไหลรื่น ความชื่นใจจากการมองปลา มันนำมาซึ่งความรู้สึกว่าง สมองหยุดคิดไปชั่วขณะ การเข้าภวังค์เช่นนี้มักนำมาซึ่งจิตสงบ อันนี้มันเป็นสิ่งที่เราได้จากการวาดรูปอยู่แล้ว

โถกระเบื้อง กระปุกกระเบื้อง

ตามความเชื่อของจีน ปลาเป็นสัญลักษณ์มงคล นอกจากสื่อถึงความโชคดี ความอุดมสมบูรณ์แล้ว ยังมีตำนานเล่าถึงปลาที่กระโดดข้ามฝ่าคลื่นยักษ์พายุกระหน่ำแรง และกลายร่างเป็นมังกรสง่างามได้ในที่สุด เปรียบเหมือนมนุษย์ที่สามารถก้าวฝ่าข้ามอุปสรรคจนประสบความสำเร็จได้เพราะใช้สติแก้ปัญหาต่างๆ ด้วยจิตที่เป็นอิสระ

เราก็เลยคิดว่า ปลาของเราคือฝูงปลาที่จวงจื่อมองเห็นว่ายอยู่ในลำน้ำอย่างสุขสราญ เป็นอิสระ และข้ามฝ่าได้ทุกอุปสรรค เพราะปลาที่เราวาดออกมาดูมีความมุ่งมั่นทีเดียวนะ ทาง Asiatides ก็ชอบใจ บอกว่ามันเป็นปลาหน้าตามีเอกลักษณ์ และคงคอนเซปต์เดิมคือเขาว่าลายเส้นเรามันหมวยๆ แหม่มๆ เป็นปลาที่มีความหมวยขบถ ไม่รู้แปลว่าอะไร แต่งานผ่าน

กระบวนการผลิตก็สนุกขึ้น คือพอมาคอลเลกชันที่ 2 เริ่มรู้จักรูปทรงของภาชนะ การมองข้างมองบน ควรวาดอะไรแบบไหน สำหรับคนที่ไม่ได้เรียนมาและไม่ได้ใช้คอมพิวเตอร์ เราวาดแล้วถ่ายเอกสารตัดกระดาษแปะบนภาชนะ ยืนเล็งยืนมอง เป็นการออกแบบที่ primitive มาก ฝ่ายผลิตทางโรงงานก็มารับการตัดกระดาษปะบนกระเบื้องไป ซึ่งเรามีสเกตช์วาดรูปบอกรายละเอียดให้อีกแผ่น ก็ดูกันรู้เรื่องอยู่นะ

ภาพสเกตช์ ภาพสเกตช์ ภาพสเกตช์ ภาพสเกตช์

เทคนิคการผลิตคราวนี้ก็สนุกขึ้นเช่นกัน อย่าง texture สีพื้น เราเคยเรียนวาดกระเบื้องตอนอยู่ปีหนึ่งปีสอง วิชาหลักคือเรียนนิติฯ แต่เราไปเรียนวาดกระเบื้องกับคุณน้าสัปดาห์ละครั้ง เป็นเทคนิคเดนมาร์ก ก็พอรู้เทคนิคการเขียนสีบนกระเบื้องบ้าง

คอลเลกชันนี้มีเถียงกับทางโรงงานผลิตซึ่งเป็นทีมคุณป้า แกมีวิธีแบบของแก เราก็บอกลองฟองน้ำมั้ยคะ มันอาจจะเรียบกว่านะ ทางโรงงานก็ส่งจาน อุปกรณ์ สี มาให้ลองเลย ก็พบว่ามันเป็นการเขียนสีบนพื้นด้าน สีที่ใช้ก็ต่างกับที่เรารู้จัก ของเราเป็นผงสีผสมน้ำมัน อันนี้เป็นเหมือนก้อนโคลบอลต์แช่ในน้ำ ก็ลองทำไป ทางโรงงานมารับไปเผา แล้วประกวดกันว่าของใครจะเนียนกว่า

วาดรูป วาดรูป

คอลเลกชันความสุขของปลา (The Happiness of Fish) มีถ้ำชา เป็นโถมีฝาปิดใส่ใบชา 5 ชิ้น 6 ลาย จาน 3 ขนาด ใหญ่ กลาง เล็ก กี๋ ม้านั่งในสวนลายเดียวกันแต่ 2 สี รวมทั้งหมด 11 ชิ้นค่ะ

ชุดกระเบื้อง

ทั้งหมดวางจำหน่ายที่งาน Maison et Objet เดือนมกราคมที่จะถึงนี้ ส่วนที่เมืองไทยจะมีให้ชมและเปิดให้จองที่งาน Nap เชียงใหม่ วันที่ 5 ธันวาคมนี้ ที่บูท Wit’s Collection M13 ค่ะ น่าจะเป็นของขวัญปีใหม่ได้พอดี

WIT’S COLLECTION interior design -objects

FB fanpage : Wit’s Collection ChiangMai

Writer & Photographer

พลอย จริยะเวช

เจ้าแม่ไลฟ์สไตล์และ Concept Designer มากความสามารถชื่อดัง ซึ่งเป็นทั้งนักเขียน Artist Writer นักแปล คอลัมนิสต์ และนักวาดมืออาชีพ ผู้มีผลงานออกแบบวางจำหน่ายในงานแฟร์ของตกแต่งที่ดีที่สุดในโลก

Scoop

ความเคลื่อนไหวสร้างสรรค์และน่าจับตาจากหลากวงการที่เราอยากให้คุณรู้

เบาหวาน ความดันโลหิตสูง โรคหัวใจ ไปจนถึงมะเร็ง

โรคคุ้นหูกลุ่มนี้ถือว่าเป็นโรคใกล้ตัวที่ทางการแพทย์ให้ความสำคัญเพราะมีคนจำนวนมากที่เป็น มีแพทย์เฉพาะทางด้านนี้เยอะ การศึกษาและเก็บข้อมูลเพื่อเอาชนะโรคร้ายพวกนี้มีอยู่มาก และรักษาผู้ป่วยให้มีอาการที่ดีขึ้นได้ไม่ยาก

ยังมีโรคอีกกลุ่มหนึ่งที่เราไม่ค่อยคุ้นเคย ซึ่งมีอาการใกล้เคียงกับโรคทั่วไป แพทย์จึงทำการรักษาตามอาการ แต่เมื่อเวลาผ่านไปก็ยังไม่สามารถรักษาให้หายได้สักที จนมาพบความจริงว่าเป็นโรคที่จัดอยู่ในกลุ่มโรคที่มีอุบัติการณ์ และจำนวนผู้ป่วยไม่เยอะเมื่อเทียบกับจำนวนประชากร กลุ่มคุณหมอที่เชี่ยวชาญเฉพาะทางด้านนี้ก็ยังมีไม่มาก ทำให้การศึกษาเกี่ยวโรคเหล่านี้มีน้อย บางโรคแทบไม่เคยได้ยินชื่อมาก่อน อย่างโรคปัสสาวะกลิ่นเมเปิ้ลไซรัป (MSUD) โรคแฟเบรย์ โรคโกเช่ร์ โรคพีเคยู ทางการแพทย์เรียกกลุ่มโรคอย่างหลังนี้ว่า ‘โรคหายาก’ หรือ Rare Disease นั่นเอง

ก็ในเมื่อชื่อก็บอกอยู่ว่าโรคหายาก เราก็ไม่น่าจะเป็นได้ง่าย ๆ ไม่น่าจะมาเกิดกับเราหรือคนใกล้ตัวเราได้ แต่รู้หรือไม่ว่าในประเทศไทยมีคนเป็นอยู่แล้วกว่า 3 ล้านคน! ซึ่งก็อาจมีมากกว่านี้ แต่กว่าแพทย์ผู้ทำการรักษาจะวินิจฉัยได้ถูกต้องก็กินเวลายาวนานหลายปี บางคนเป็น 10 ปี หรือหากวินิจฉัยโรคที่ถูกต้องไม่ได้ ก็จะไม่มีทางจะหายได้เลยตลอดจนกระทั่งเสียชีวิต บางครั้งเสียชีวิตไปแล้ว ก็ยังไม่ทราบว่าเป็นโรคอะไรเลยก็มี

ถึงตรงนี้หลายคนอาจเริ่มใคร่รู้ถึงโรคหายากว่ามีความสำคัญแค่ไหน หรืออยู่ใกล้ไกลตัวเรามากน้อยเพียงใด เราขอชวนไปพูดคุยกับ รศ.นพ.ธันยชัย สุระ นายกสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ คุณหมอผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก ที่มาช่วยไขข้อข้องใจเรื่องเกี่ยวกับโรคหายากนี้ให้มากยิ่งขึ้น

รศ.นพ.ธันยชัย สุระ นายกสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ คุณหมอผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก

โรคหายากที่คนไม่ค่อยรู้จัก แต่มีอยู่จริง

ปัจจุบันเราพบเจอโรคหายากจำนวนหลายพันโรค บางประเทศพบมากถึง 1 ใน 5,000 คน หรือบางประเทศอาจพบน้อย ในแสนคนจะเจอสักราย ในประเทศไทยมีประมาณ 10 โรคที่เจอบ่อย

จากการทำงานคลุกคลีกับผู้ป่วยโรคหายากมากว่า 10 ปี คุณหมอธันยชัยได้ยกตัวอย่างบางโรคซึ่งเคยพบและได้ทำการรักษา เช่น โรคโกเช่ร์ (Gaucher Disease) คนไข้จะมาด้วยอาการที่อวัยวะภายในอย่างตับและม้ามโต มีเกล็ดเลือดต่ำ บางคนเป็นตั้งแต่เด็ก และกว่าจะวินิจฉัยถูกต้องก็ล่วงถึงวัยกลางคน อย่างคนไข้รายที่คุณหมอเคยเจอคืออายุ 42 ปีจึงจะเริ่มรักษาอย่างถูกต้อง ด้วยอาการแสดงที่แทบไม่ต่างกับเป็นโรคตับ ทำให้ก่อนหน้านี้ไม่ว่าจะไปพบแพทย์กี่คน ต่างก็วินิจฉัยว่าเป็นโรคตับอักเสบมาโดยตลอด

“เราไม่ได้คิดว่าการรักษาของแพทย์นั้นผิด เพราะว่าเวลาไปเจอแพทย์ก็รักษาตามอาการ และตามสิ่งที่เราคิดว่าน่าจะเป็นในครั้งแรก แต่ถ้าคนไข้ไปหาแพทย์คนเดิมเรื่อย ๆ เขาเห็นว่าเจอสี่ถึงห้าครั้งแล้ว ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง เขาอาจต้องไปค้นคว้า ไปเปิดดู และส่งให้แพทย์ที่มีความชำนาญ”

อีกโรคหนึ่งซึ่งน่าสนใจคือ โรคแฟเบรย์ (Fabry Disease) ซึ่งทำให้ร่างกายขาดเอนไซน์บางชนิดที่มีหน้าที่ทำลายขยะภายในเซลล์ จนขยะนั้นไปสะสมตามอวัยวะที่มีเส้นเลือดเล็ก ๆ เยอะ เช่น หัวใจ สมอง ไต อวัยวะเหล่านี้จึงไม่สามารถทำงานได้ปกติ โรคที่ตามมาคือเส้นเลือดหัวใจตีบ หรือทำให้กล้ามเนื้อหัวใจทำงานได้ไม่ปกติ บางครั้งไปอุดตันเส้นเลือดในสมอง ก็ทำให้เป็นอัมพฤกษ์ อัมพาตตั้งแต่อายุยังน้อย

“คนไข้โรคนี้จะมาด้วยเรื่องของปลายประสาทอักเสบ เส้นเลือดในสมองหรือกล้ามเนื้อหัวใจขาดเลือด ค่อย ๆ พัฒนามาแต่เด็ก มักไปอยู่ที่อากาศร้อนไม่ได้ ซึ่งอาการพวกนี้เจอได้ทั่วไป ถ้าไม่ได้ตระหนักก็รักษาแบบทั่วไป สิบยี่สิบปีถึงจะรู้ว่าเป็น มาตรวจจึงพบว่าเส้นเลือดหัวใจหรือเส้นเลือดไตบางส่วนอุดตันไปแล้ว ”

ตัวอย่างข้างต้นเป็นเพียงอาการแสดงบางส่วนที่คุณหมออยากชี้ชวนให้เราเห็นได้ว่าโรคหายากนั้น มีอาการที่แทบจะเหมือนโรคทั่วไปที่เรารู้จักกัน ซึ่งส่งผลต่อการวินิจฉัยโรค หากคุณหมอผู้ทำการรักษาไม่นึกถึงโรคหายากเหล่านี้

รศ.นพ.ธันยชัย สุระ นายกสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ คุณหมอผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก
รศ.นพ.ธันยชัย สุระ นายกสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ คุณหมอผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก

โรคหายากมากอุปสรรค

โรคหายากส่วนใหญ่กว่าร้อยละ 80 เป็นโรคทางพันธุกรรม ส่งต่อกันมาทางสายเลือดในครอบครัว บางคนอาจมีประวัติพ่อแม่เป็น บ้างก็เป็นตั้งแต่ปู่ย่าตายาย หายไปตอนรุ่นพ่อแม่ และกลับมาแสดงอาการตอนรุ่นหลาน ดังนั้นเมื่อไหร่ก็ตามที่สามารถวินิจฉัยคนไข้ รวมทั้งพาญาติพี่น้องที่มีสายเลือดร่วมกันมาตรวจด้วย แล้วพบว่าสมาชิกในครอบครัวเป็นพาหะของโรคหายาก ก็จะป้องกันข้อแทรกซ้อนของโรคได้ไว ผู้ป่วยโรคหายากปกติแล้วจะมีประมาณร้อยละ 1 – 5 ของจำนวนประชากร ในประเทศไทยมีผู้ป่วยเป็นหลักล้านคน แต่ปัจจุบันมีจำนวนผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยและเข้ารับการรักษาแล้วเพียงร้อยละ 1 เท่านั้น

นอกจากอาการของโรคที่มีผลต่อการใช้ชีวิตของผู้ป่วยแล้ว ยังมีอีกสารพัดอุปสรรคที่ผู้ป่วยต้องเผชิญตามมาเป็นหางว่าว อย่างแพทย์โรคหายากทั่วประเทศตอนนี้มีเพียง 25 คนเท่านั้น ซึ่งไม่เพียงพอต่อการวินิจฉัยและรักษาได้ทันท่วงที และยังมีปัญหาความยุ่งยากในการส่งตรวจเพื่อวินิจฉัยโรคในห้องแล็บ ที่ต้องมีการตรวจเพิ่มเติม ต้องออกแบบวิธีการตรวจขึ้นมาใหม่โดยเฉพาะ หรือต้องส่งไปตรวจที่ต่างประเทศ ซึ่งนำไปสู่เรื่องค่าใช้จ่ายในการรักษาที่สูงมาก

การค้นคว้าและวิจัยวิธีการรักษาก็ใช้เวลานาน ส่วนหนึ่งมาจากการที่เจอโรคพวกนี้น้อย ยกตัวอย่างให้เข้าใจง่าย อย่างยาพาราเซตามอลที่เป็นยาสามัญคู่บ้าน มีผู้ใช้เยอะเพราะใคร ๆ ต่างก็ปวดศีรษะ ทำให้มีความต้องการในท้องตลาดมากขึ้น ราคาก็ถูกลง แต่ขณะที่โรคหายากบางชนิดพบผู้ป่วยเพียง 1 ในแสนคน ดังนั้นเมื่อมีปริมาณความต้องการน้อย ค่าใช้จ่ายในการรักษาจึงค่อนข้างสูง และถึงแม้จะพอมีสตางค์ แต่ก็ใช่ว่าจะได้รับการรักษาได้ดั่งใจ บางครั้งจำเป็นต้องขอบริจาคจากบริษัทผู้ผลิตและชมรมผู้ป่วยโรคหายาก ดังนั้นที่ผ่านมาจึงจำเป็นที่จะต้องวางแผนเรื่องการรักษา เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาอย่างต่อเนื่อง

คุยกับคุณหมอเฉพาะทางถึงโรคหายากที่เราไม่เคยรับรู้ แต่มีอยู่จริง แม้มีผู้ป่วยน้อย แต่กระทบสังคมในวงกว้าง
ทำความรู้จัก ‘โรคหายาก’ โรคแปลก ๆ ที่ฟังดูลึกลับ แต่สังคมควรรู้จักกันให้มาก ๆ

ก้าวใหม่เพื่อผู้ป่วย

ไม่นานมานี้โรคหายากเริ่มได้รับความสนใจจากภาครัฐมากขึ้น จากการผลักดันของกลุ่มแพทย์โรคหายากและชมรมกลุ่มผู้ป่วย ก่อนจะเกิดเป็น 24 โรคหายากที่นำร่องบรรจุอยู่ในกลุ่มโรคที่ครอบคลุมการรักษาตามโครงการหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าหรือสิทธิบัตรทอง เมื่อ พ.ศ.2563 ซึ่งถือเป็นการเปลี่ยนแปลงขั้นแรกที่ช่วยลดภาระค่าใช้จ่ายของผู้ป่วยได้มากขึ้นจากเดิม ทุกวันนี้กระทรวงสาธารณสุขได้ช่วยเหลือดูแลค่าใช้จ่ายต่าง ๆ ตั้งแต่การวินิจฉัยขั้นต้น และหากพบว่าเป็นผู้ป่วยโรคหายากแล้วจำเป็นต้องได้รับการรักษาโดยเฉพาะ ก็เบิกจ่ายค่ารักษาได้

คุณหมอกล่าวว่าแผนการขั้นต่อไป นอกจากเพิ่มเติมโรคหายากอื่น ๆ เข้าไปในสิทธิบัตรทองเพื่อให้ครอบคลุมมากที่สุดแล้ว สิ่งสำคัญคือสร้างความตระหนักให้สังคมให้ความสนใจโรคหายากมากขึ้น เพราะการวินิจฉัยที่ช้าหรือไม่ตรงตามโรค จะทำให้ผู้ป่วยเสียโอกาสในการเข้ารับการรักษาได้อย่างทันท่วงที เมื่อคุณภาพชีวิตคนไข้ไม่ดี ก็ส่งผลไปถึงครอบครัวและผู้ดูแล พ่อแม่ต้องหยุดงานมาพยาบาล ต้องหาเงินมารักษา ต้องพึ่งการรักษาจากรัฐบาล ซึ่งภาพกว้างที่ตามมาคือการสูญเสียทางเศรษฐกิจระดับประเทศ เมื่อไหร่ที่แพทย์สามารถวินิจฉัยคนไข้กลุ่มนี้ได้เร็วขึ้น แล้วส่งมาให้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ผู้ป่วยจะได้เข้าสู่กระบวนการรักษาได้

คุยกับคุณหมอเฉพาะทางถึงโรคหายากที่เราไม่เคยรับรู้ แต่มีอยู่จริง แม้มีผู้ป่วยน้อย แต่กระทบสังคมในวงกว้าง
คุยกับคุณหมอเฉพาะทางถึงโรคหายากที่เราไม่เคยรับรู้ แต่มีอยู่จริง แม้มีผู้ป่วยน้อย แต่กระทบสังคมในวงกว้าง

ร่วมมือร่วมใจ

วันที่ 28 กุมภาพันธ์ของทุกปี ถือเป็น ‘วันโรคหายาก’

ภาคประชาชนเองมี ‘มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก’ ซึ่งเป็นการรวมกลุ่มกันของพ่อแม่ผู้ปกครองของผู้ป่วยโรคหายาก ทุกปีจะร่วมกันจัดกิจกรรมเพื่อพูดคุยถึงวิธีการดูแลผู้ป่วย และสิ่งที่ต่างคนประสบพบเจอมา ซึ่งเป็นประโยชน์อย่างมากต่อพ่อแม่ผู้ป่วยหน้าใหม่ที่ยังไม่เข้าใจโรคพวกนี้ 

“บางคนมีปัญหาเรื่องของการเดินไม่ปกติ พ่อแม่บางคนที่อยู่ต่างจังหวัดก็มีวิธีช่วยเหลือลูก เช่น เอาราวไม้ไผ่มาทำที่เดิน เป็นการแลกเปลี่ยนระหว่างกัน มันเป็นประโยชน์สำหรับเขา หรือแม้แต่การเป็นที่พึ่งทางใจและสร้างแรงบันดาลใจซึ่งกันและกัน”

รวมถึงยังมีการรณรงค์เรื่องโรคหายากอย่างต่อเนื่อง เพื่อให้สังคมรู้จักโรคหายากมากขึ้น โดยในปีหลัง ๆ มานี้เริ่มเพิ่มเติมการจัดการเสวนาเข้ามา เชิญทั้งคนไข้และหมอที่เจอโรคมาเจอกัน หรือในหลายโรงพยาบาลตามต่างจังหวัดที่แพทย์ตรวจพบผู้ป่วยก็เริ่มมีการจัดกิจกรรมวันโรคหายากมากขึ้น เกิดขึ้นเป็นเครือข่ายที่เชื่อมโยงกันทั่วประเทศ

ขณะที่ในส่วนของแพทย์ผู้ทำการรักษาโรคหายากเอง แม้จะมีจำนวนน้อย แต่ก็มีการรวมกลุ่มพูดคุยกันโดยตลอด ทั้งในแง่ของการแลกเปลี่ยนองค์ความรู้ แลกเปลี่ยนประสบการณ์ รวมถึงร่วมมือกันส่งเสียงไปยังรัฐบาลและผู้มีส่วนเกี่ยวข้อง เพื่อกำหนดนโยบายช่วยเหลือผู้ป่วยให้มีชีวิตความเป็นอยู่ที่ดีขึ้น และสร้างความตระหนักรู้เรื่องโรคหายากให้ขยายวงกว้างสู่สังคมมากขึ้น

ไม่เพียงแต่ในประเทศไทยเท่านั้น โรคหายากถือเป็นสิ่งที่หลายประเทศพบเจอ ประเทศไต้หวันเป็นหนึ่งในประเทศที่ให้ความสำคัญและจริงจังกับโรคหายากเป็นอย่างมาก ตัวเลขผู้ป่วยโรคหายากมากกว่าในบ้านเราหลายเท่า ส่วนหนึ่งเกิดจากการใช้วิธีตรวจเด็กหลังคลอด (New Born Screening) คือทำการตรวจเลือดของเด็กตั้งแต่แรกเกิด ทำให้ตรวจเจอผู้ป่วยโรคหายากได้เพิ่มขึ้นแต่เนิ่นๆ ซึ่งคุณหมอบอกว่า กรณีนี้ก็ถือเป็นตัวอย่างที่ดีจากต่างประเทศที่ควรนำมาปรับใช้เพื่อรับมือกับโรคหายากในบ้านเรา

“อยากเห็นอนาคตของโรคหายากที่เปลี่ยนไปในมิติที่ดีขึ้น เพราะมันมีอาการแบบทั่วไปที่หาได้ไม่ยาก แต่เราต้องตระหนักว่าถ้าอาการทั่วไปที่เป็นอยู่แล้ว รักษาไม่หายในครั้งสองครั้ง ต้องคิดถึงโรคกลุ่มพวกนี้ เราต้องเร่งพัฒนาให้เกิดระบบการรักษาโรคหายากที่มีประสิทธิภาพตั้งแต่ต้นน้ำถึงปลายน้ำ เพื่อส่งเสริมคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของผู้ป่วย อย่างน้อยก็ให้เขาสามารถมีชีวิตอยู่กับครอบครัวได้นานที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้” รศ.นพ.ธันยชัยกล่าวสรุปปิดท้าย

คุยกับคุณหมอเฉพาะทางถึงโรคหายากที่เราไม่เคยรับรู้ แต่มีอยู่จริง แม้มีผู้ป่วยน้อย แต่กระทบสังคมในวงกว้าง

จากความร่วมมือในด้านต่าง ๆ เพื่อผู้ป่วยโรคหายาก จึงเกิดการต่อยอดสู่การประชุม The first Southeast Asia Rare Disease Summit ที่กำลังจะจัดขึ้นเป็นครั้งแรกในวันที่ 20 – 21 มกราคม 2565 ภายใต้หัวข้อ ‘Bringing Rarity to Reality’ เพื่อเปิดพื้นที่แลกเปลี่ยนเรียนรู้และสร้างความตระหนักให้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ผู้ป่วย ผู้วางนโยบายด้านสาธารณสุข ตลอดจนผู้ที่เกี่ยวข้องในการจัดการโรคหายากในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้และประเทศอื่น ๆ เพื่อผลักดันให้สังคมได้ตระหนักและเข้าใจปัญหาของโรคหายากมากขึ้น โดยสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ เป็นหนึ่งในคณะผู้จัดงานที่ร่วมกันผลักดันให้เกิดการสร้างโอกาสและความเท่าเทียมให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาโดยจะไม่มีใครถูกทิ้งไว้ข้างหลัง

Writer

พณิช ตั้งวิชิตฤกษ์

นักลองฝึกพิสูจน์อักษร ผู้แสร้งเป็นนักลองฝึกเขียน อดีตเป็นนักเรียนภาษา ผู้สนใจเป็นนักเรียนประวัติศาสตร์ศิลป์ รักในมวลรอบข้างที่ดี กาแฟ ชาเขียว และแมวเหมียว

Photographer

ปฏิพล รัชตอาภา

ช่างภาพอิสระที่สนใจอาหาร วัฒนธรรมและศิลปะร่วมสมัย มีความฝันว่าอยากทำงานศิลปะเล็กๆ ไปเรื่อยๆ

อ่านต่อ

Loading...

End of content

No more pages to load