31 มีนาคม 2022
3 K

ปลายเดือนมกราคมที่ผ่านมา มีการจัดการประชุมระดับภูมิภาค The first Southeast Asia Rare Disease Summit ครั้งแรกที่ประเทศไทย เพื่อเปิดวงพูดคุยแลกเปลี่ยนเรื่องโรคหายาก (Rare Disease) ทั้งการดูและรักษา วินิจฉัย และนโยบายด้านสาธารณสุขจากผู้เกี่ยวข้องในแวดวงโรคหายาก ทั้งประเทศในภูมิภาคอาเซียน และทั่วโลก ด้วยความหวังว่าโรคหายากจะเป็นที่รับรู้ของคนทั่วไปมากขึ้น และนำไปสู่การจัดระบบการเข้าถึงการรักษาได้อย่างเท่าเทียม 

ด้วยข้อจำกัดที่หลากหลายของโรคกลุ่มนี้ ไม่ว่าจะเป็นการเข้าถึงการรักษาที่ยาก เพราะแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะด้านมีไม่มาก และค่าใช้จ่ายมีราคาสูง ที่สำคัญ การวินิจฉัยใช้ระยะเวลานานหลายปี เพราะความซับซ้อนของโรค ปัจจุบันหน่วยงานภาครัฐอย่างสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) จึงกำลังผลักดันระบบดูแลผู้ป่วยอย่างต่อเนื่อง เพื่อให้ชีวิตความเป็นอยู่ของผู้ป่วยดีขึ้น

 ยังมีอีกหลายสิ่งชวนรู้เกี่ยวกับก้าวต่อไปของการจัดการ การดูแลรักษา และสิทธิประโยชน์ของผู้ป่วยโรคหายากในบ้านเรา จากวิสัยทัศน์ของ นพ.จเด็จ ธรรมธัชอารี เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ 

1. สิทธิหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า

ตั้งแต่เริ่มต้นมีหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าหรือสิทธิบัตรทองที่เรารู้จักกันคุ้นหู ทาง สปสช. ซึ่งเป็นผู้รับผิดชอบก็พยายามขยายสร้างความเสมอภาค ด้วยการขยายสิทธิในการรักษาพยาบาลที่จำเป็นต่าง ๆ ของคนไทยให้ครอบคลุมเพิ่มขึ้น ทั้งนี้เพื่อลดภาวะการล้มละลายจากการเจ็บป่วยของประชาชน

นโยบายของระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติมีการขยายสิทธิการรักษาและบริการใหม่ ๆ เข้าไปอย่างต่อเนื่อง ตัวอย่างเช่น ในช่วงต้นปีที่ผ่านมา มีการขยายบริการล้างไตให้ครอบคลุมทั่วประเทศมากขึ้น การคัดกรองโรคทางพันธุกรรมในทารกแรกเกิด ซึ่งเป็นเรื่องบริการใหม่ ๆ ที่เกิดขึ้น

2. โรคหายาก สมาชิกน้องใหม่

หากย้อนไปเมื่อ 2 ปีก่อน การจัดการโรคหายาก 24 โรคในเรื่องการคัดกรองและการรักษาก็เพิ่งได้บรรจุเข้าสิทธิบัตรทอง นับเป็นก้าวสำคัญที่ทำให้ผู้ป่วยเข้ารับการเข้ารักษาได้สะดวก คุณภาพชีวิตดีขึ้น และลดภาวะล้มละลายจากค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาลของผู้ป่วย

สปสช. ยังดำเนินการอย่างต่อเนื่อง ไม่หยุดเพียงแค่โรคหายาก 24 โรค ด้วยความหวังที่จะดูแลประชาชนชาวไทยให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีเพิ่มมากขึ้น 

3. โรคหายาก 101

เมื่อเอ่ยถึงเรื่องโรคหายากแล้ว อาจสงสัยว่าในเมื่อหายาก แล้วทำไมโรคหายากจึงถูกหยิบยกเข้าไปในการพิจารณาสิทธิการดูแลในระบบบัตรทอง 24 โรค และมีบริการคัดกรองทารกแรกเกิดในประเทศไทย 

มีการคาดการณ์ว่า ผู้ป่วยโรคหายากมีจำนวนถึง 3.5 ล้านคนในไทย การใช้ชีวิตของผู้ป่วยเป็นไปด้วยความลำบาก อาการมักจะปรากฏคล้ายโรคทั่วไป ทำให้การวินิจฉัยคลาดเคลื่อนได้ง่าย และกว่าคุณหมอจะวินิจฉัยถูกต้องก็ใช้เวลานานหลายปี ยิ่งมีงานวิจัยที่ยังมีไม่มากพอก็ทำให้ความรู้

ในโรคพวกนี้ยังมีน้อยมาก ค่าใช้จ่ายในการรักษาก็แพง เพราะคนไข้มีจำนวนน้อย เครื่องมือในการตรวจก็มีจำกัด ปัญหาที่ว่ามานี้ยังพบเจอคล้าย ๆ กันทั่วทั้งโลก ซึ่งในระยะยาวแล้ว โรคหายากส่งผลกระทบและสร้างภาระทั้งทางด้านเศรษฐกิจและสังคม ทั้งในระดับครอบครัว ชุมชน ไปจนถึงระดับประเทศเลยก็ว่าได้

4. ระบบบริการดูแลโรคหายาก

เมื่อโรคหายากส่งผลกระทบหลายด้านทั้งผู้ป่วยและครอบครัว ทางคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติจัดตั้งคณะทำงานเพื่อพัฒนาระบบบริการดูแลโรคหายากโดยเฉพาะ เริ่มตั้งแต่การตั้งนิยามของโรค เพื่อคัดกรองผู้ป่วยที่อยู่ในข่ายเป็นโรคหายาก เมื่อพบแล้วจึงนำไปสู่ขั้นตอนการให้บริการตั้งแต่การเดินทางมารับการรักษา จนถึงการจัดการเรื่องยาและเวชภัณฑ์ การจัดระบบฐานข้อมูลของประเทศเพื่อเก็บข้อมูลด้านต่าง ๆ เป็นประโยชน์ต่อการวิจัยในอนาคต การออกแบบนโยบายการให้บริการ ระบบการศึกษาวิจัย และสุดท้ายคือเรื่องการเงินการคลังสำหรับดูแลผู้ป่วย ทั้งหมดนี้ก็เพื่อหาทางพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยให้ดียิ่งขึ้น

5. ความท้าทายคือการรักษาหลังจากตรวจเจอ

เมื่อวินิจฉัยโรคได้แล้ว สิ่งที่จำเป็นต่อมาคือการรักษา เพราะค่ารักษาที่แพงจนไม่คุ้มค่า หากวัดจากตัวเลขค่าใช้จ่าย แต่เพื่อให้ผู้ป่วยโรคหายากได้รับการรักษา จึงต้องมีการออกแบบระบบบริการและการจ่ายค่าใช้จ่ายที่จำเป็นอย่างเหมาะสม

6. หน่วยบริการมีน้อยและอยู่แต่ในเมืองใหญ่

หน่วยบริการส่วนใหญ่ที่ดูแลโรคหายากมักกระจุกตัวอยู่ในเมืองหลวงและหัวเมืองใหญ่ จึงทำให้ผู้ป่วยเข้าไม่ถึงการบริการ ซึ่งในเงื่อนไขการสนับสนุนงบประมาณของ สปสช. ผู้ป่วยที่อยู่ในต่างจังหวัดก็มีการสนับสนุนค่าเดินทาง เพื่อให้ผู้ป่วยมารับการรักษาได้อย่างมีประสิทธิภาพโดยเร็วที่สุด

7. โรคหายาก มากอาการ แต่น้อยงานวิจัย

 สปสช. เปิดโอกาสให้มีการพูดคุยร่วมกันกับผู้ที่เกี่ยวข้อง เช่น หน่วยงานภาครัฐ บริษัทยา บริษัทเทคโนโลยีต่าง ๆ และภาคประชาชน เครือข่ายผู้ป่วย โดยทำงานร่วมกันขับเคลื่อนในมิติหลากหลาย รวมทั้งงานวิจัยที่ต้องการความเห็นและข้อมูลเพื่อเติมเต็มการพัฒนาระบบต่าง ๆ

8. แต่สิ่งที่ยังขาดหายคือเสียงจากผู้ป่วยโรคหายาก

แม้ในส่วนของประชาชนเองจะมีมูลนิธิหรือกลุ่มผู้ป่วยเป็นหัวเรือใหญ่ในการจัดกิจกรรมต่าง ๆ เพื่อให้ผู้ป่วยโรคหายากมาเรียนรู้ซึ่งกันและกัน ขณะที่ในฝั่งของกลุ่มแพทย์เฉพาะทางโรคหายากเองก็มีการรวมกลุ่มพูดคุย แลกเปลี่ยนประสบการณ์การรักษาอยู่เสมอ ส่วนที่ยังอาจขาดหายไปคือ การรวมตัวของคนไข้ที่ยังกระจัดกระจายอยู่

นายแพทย์จเด็จเผยว่า “สิ่งที่เรายังอาจจะยังมีกิจกรรมไม่เพียงพอคือการรวมตัวของกลุ่มคนไข้ ถ้าเราสร้างความเข้มแข็งให้เพิ่มขึ้นได้ จะทำให้เกิดพลังของการขับเคลื่อนการดูแลผู้ป่วยได้ดีขึ้น จากบทเรียนโรคราคาแพงของเรา เราจะไม่มีวันรู้ความทุกข์ของคนไข้ ได้ดีกว่าคนไข้ที่จะรู้ปัญหาของตนเอง” 

9. ระบบที่ช่วยลดความเหลื่อมล้ำ

ด้วยสภาพสังคมและเศรษฐกิจของประเทศกำลังพัฒนาอย่างเมืองไทย ต้องยอมรับว่า วันนี้อาจจะคัดกรองตามหาโรคหายากจากการตรวจทั่วทุกคนไม่ได้ แต่ก็มีความพยายามเต็มที่เพื่อคัดกรองโรคทางพันธุกรรมผ่านกลุ่มเสี่ยง โดยคุณหมอจเด็จบอกว่า นโยบายตอนนี้ของ สปสช. คือไม่ว่ากลุ่มเสี่ยงจะอยู่ที่ไหนในประเทศ ก็ต้องหาทางไปตรวจให้ได้ โดยเป็นการใช้ทรัพยากรที่มีประสิทธิภาพและเหมาะสมกับประเทศเราในตอนนี้มากที่สุด

10. ดูแลผู้ป่วยโรคหายากอย่างยั่งยืน

วันนี้ระบบเริ่มต้นเดินเครื่องมาสักพักแล้ว หากระบบที่ได้ริเริ่มไว้เป็นรูปเป็นร่าง เข้าที่เข้าทางมากขึ้น เราจะได้เห็นการเดินหน้าตามแผนที่วางไว้ มีการตรวจเจอโรคตั้งแต่เนิ่น ๆ เข้ารับการรักษาได้ทันท่วงที วินิจฉัยโรคได้อย่างถูกต้อง โดยมีระบบดูแลค่าใช้จ่ายที่เหมาะสม 

และในที่สุดระบบนี้ก็จะก่อให้เกิดความยั่งยืนในการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย หรืออาจจะเป็นตัวอย่างให้กับประเทศอื่น ๆ นำไปใช้จัดการเรื่องโรคหายากภายในประเทศของตัวเองได้ด้วย

11. ความหวังของผู้ป่วยโรคหายาก

“ถึงจะไม่ได้เป็นประเทศที่มั่งคั่ง ก็ไม่ได้หมายความว่าเราจะต้องยอมให้ผู้ป่วยของเราล้มหายตายจาก เนื่องจากจ่ายค่ารักษาไม่ไหว นี่คือหลักปรัชญาของหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า” นายแพทย์จเด็จทิ้งท้ายด้วยความมุ่งมั่น

จากความเคลื่อนไหวของโรคหายาก ในสิทธิหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าที่มีการเปลี่ยนแปลงไปในทิศทางที่เชื่อว่าจะดีขึ้นเรื่อย ๆ แม้โรคหายากจะมาพร้อมอุปสรรคมากมาย แต่วันนี้เราเห็นการนำเทคโนโลยีใหม่ ๆ มีการเปิดพื้นที่เพื่อหยิบยกเรื่องโรคหายากขึ้นมาพูดคุยแลกเปลี่ยนกันมากขึ้น และที่สำคัญ ผู้วางนโยบายได้เล็งเห็นถึงปัญหาและให้ความสำคัญกับโรคหายาก และร่วมกันทำทุกวิถีทางเพื่อช่วยเหลือทั้งตัวผู้ป่วยและครอบครัว ให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น 

เชื่อว่าสิ่งเหล่านี้อาจเป็นจุดเริ่มต้นความหวังเล็ก ๆ ที่กำลังรอวันขยายวงกว้าง ไม่ใช่แค่

ผู้ป่วยโรคหายาก แต่รวมไปถึงผู้ป่วยโรคอื่น ๆ ให้ครอบคลุมขึ้นอย่างเสมอภาคโดย “ไม่มีใครถูกทิ้งไว้ข้างหลัง”

Writer

Avatar

The Cloud

นิตยสารออนไลน์ที่เล่า 3 เรื่องหลักอย่าง Local, Creative Culture และ Better Living ส่งเนื้อหารายวัน แต่เสิร์ฟความประณีตแบบนิตยสารรายเดือน