เบาหวาน ความดันโลหิตสูง โรคหัวใจ ไปจนถึงมะเร็ง

โรคคุ้นหูกลุ่มนี้ถือว่าเป็นโรคใกล้ตัวที่ทางการแพทย์ให้ความสำคัญเพราะมีคนจำนวนมากที่เป็น มีแพทย์เฉพาะทางด้านนี้เยอะ การศึกษาและเก็บข้อมูลเพื่อเอาชนะโรคร้ายพวกนี้มีอยู่มาก และรักษาผู้ป่วยให้มีอาการที่ดีขึ้นได้ไม่ยาก

ยังมีโรคอีกกลุ่มหนึ่งที่เราไม่ค่อยคุ้นเคย ซึ่งมีอาการใกล้เคียงกับโรคทั่วไป แพทย์จึงทำการรักษาตามอาการ แต่เมื่อเวลาผ่านไปก็ยังไม่สามารถรักษาให้หายได้สักที จนมาพบความจริงว่าเป็นโรคที่จัดอยู่ในกลุ่มโรคที่มีอุบัติการณ์ และจำนวนผู้ป่วยไม่เยอะเมื่อเทียบกับจำนวนประชากร กลุ่มคุณหมอที่เชี่ยวชาญเฉพาะทางด้านนี้ก็ยังมีไม่มาก ทำให้การศึกษาเกี่ยวโรคเหล่านี้มีน้อย บางโรคแทบไม่เคยได้ยินชื่อมาก่อน อย่างโรคปัสสาวะกลิ่นเมเปิ้ลไซรัป (MSUD) โรคแฟเบรย์ โรคโกเช่ร์ โรคพีเคยู ทางการแพทย์เรียกกลุ่มโรคอย่างหลังนี้ว่า ‘โรคหายาก’ หรือ Rare Disease นั่นเอง

ก็ในเมื่อชื่อก็บอกอยู่ว่าโรคหายาก เราก็ไม่น่าจะเป็นได้ง่าย ๆ ไม่น่าจะมาเกิดกับเราหรือคนใกล้ตัวเราได้ แต่รู้หรือไม่ว่าในประเทศไทยมีคนเป็นอยู่แล้วกว่า 3 ล้านคน! ซึ่งก็อาจมีมากกว่านี้ แต่กว่าแพทย์ผู้ทำการรักษาจะวินิจฉัยได้ถูกต้องก็กินเวลายาวนานหลายปี บางคนเป็น 10 ปี หรือหากวินิจฉัยโรคที่ถูกต้องไม่ได้ ก็จะไม่มีทางจะหายได้เลยตลอดจนกระทั่งเสียชีวิต บางครั้งเสียชีวิตไปแล้ว ก็ยังไม่ทราบว่าเป็นโรคอะไรเลยก็มี

ถึงตรงนี้หลายคนอาจเริ่มใคร่รู้ถึงโรคหายากว่ามีความสำคัญแค่ไหน หรืออยู่ใกล้ไกลตัวเรามากน้อยเพียงใด เราขอชวนไปพูดคุยกับ รศ.นพ.ธันยชัย สุระ นายกสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ คุณหมอผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก ที่มาช่วยไขข้อข้องใจเรื่องเกี่ยวกับโรคหายากนี้ให้มากยิ่งขึ้น

รศ.นพ.ธันยชัย สุระ นายกสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ คุณหมอผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก

โรคหายากที่คนไม่ค่อยรู้จัก แต่มีอยู่จริง

ปัจจุบันเราพบเจอโรคหายากจำนวนหลายพันโรค บางประเทศพบมากถึง 1 ใน 5,000 คน หรือบางประเทศอาจพบน้อย ในแสนคนจะเจอสักราย ในประเทศไทยมีประมาณ 10 โรคที่เจอบ่อย

จากการทำงานคลุกคลีกับผู้ป่วยโรคหายากมากว่า 10 ปี คุณหมอธันยชัยได้ยกตัวอย่างบางโรคซึ่งเคยพบและได้ทำการรักษา เช่น โรคโกเช่ร์ (Gaucher Disease) คนไข้จะมาด้วยอาการที่อวัยวะภายในอย่างตับและม้ามโต มีเกล็ดเลือดต่ำ บางคนเป็นตั้งแต่เด็ก และกว่าจะวินิจฉัยถูกต้องก็ล่วงถึงวัยกลางคน อย่างคนไข้รายที่คุณหมอเคยเจอคืออายุ 42 ปีจึงจะเริ่มรักษาอย่างถูกต้อง ด้วยอาการแสดงที่แทบไม่ต่างกับเป็นโรคตับ ทำให้ก่อนหน้านี้ไม่ว่าจะไปพบแพทย์กี่คน ต่างก็วินิจฉัยว่าเป็นโรคตับอักเสบมาโดยตลอด

“เราไม่ได้คิดว่าการรักษาของแพทย์นั้นผิด เพราะว่าเวลาไปเจอแพทย์ก็รักษาตามอาการ และตามสิ่งที่เราคิดว่าน่าจะเป็นในครั้งแรก แต่ถ้าคนไข้ไปหาแพทย์คนเดิมเรื่อย ๆ เขาเห็นว่าเจอสี่ถึงห้าครั้งแล้ว ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง เขาอาจต้องไปค้นคว้า ไปเปิดดู และส่งให้แพทย์ที่มีความชำนาญ”

อีกโรคหนึ่งซึ่งน่าสนใจคือ โรคแฟเบรย์ (Fabry Disease) ซึ่งทำให้ร่างกายขาดเอนไซน์บางชนิดที่มีหน้าที่ทำลายขยะภายในเซลล์ จนขยะนั้นไปสะสมตามอวัยวะที่มีเส้นเลือดเล็ก ๆ เยอะ เช่น หัวใจ สมอง ไต อวัยวะเหล่านี้จึงไม่สามารถทำงานได้ปกติ โรคที่ตามมาคือเส้นเลือดหัวใจตีบ หรือทำให้กล้ามเนื้อหัวใจทำงานได้ไม่ปกติ บางครั้งไปอุดตันเส้นเลือดในสมอง ก็ทำให้เป็นอัมพฤกษ์ อัมพาตตั้งแต่อายุยังน้อย

“คนไข้โรคนี้จะมาด้วยเรื่องของปลายประสาทอักเสบ เส้นเลือดในสมองหรือกล้ามเนื้อหัวใจขาดเลือด ค่อย ๆ พัฒนามาแต่เด็ก มักไปอยู่ที่อากาศร้อนไม่ได้ ซึ่งอาการพวกนี้เจอได้ทั่วไป ถ้าไม่ได้ตระหนักก็รักษาแบบทั่วไป สิบยี่สิบปีถึงจะรู้ว่าเป็น มาตรวจจึงพบว่าเส้นเลือดหัวใจหรือเส้นเลือดไตบางส่วนอุดตันไปแล้ว ”

ตัวอย่างข้างต้นเป็นเพียงอาการแสดงบางส่วนที่คุณหมออยากชี้ชวนให้เราเห็นได้ว่าโรคหายากนั้น มีอาการที่แทบจะเหมือนโรคทั่วไปที่เรารู้จักกัน ซึ่งส่งผลต่อการวินิจฉัยโรค หากคุณหมอผู้ทำการรักษาไม่นึกถึงโรคหายากเหล่านี้

รศ.นพ.ธันยชัย สุระ นายกสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ คุณหมอผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก
รศ.นพ.ธันยชัย สุระ นายกสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ คุณหมอผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก

โรคหายากมากอุปสรรค

โรคหายากส่วนใหญ่กว่าร้อยละ 80 เป็นโรคทางพันธุกรรม ส่งต่อกันมาทางสายเลือดในครอบครัว บางคนอาจมีประวัติพ่อแม่เป็น บ้างก็เป็นตั้งแต่ปู่ย่าตายาย หายไปตอนรุ่นพ่อแม่ และกลับมาแสดงอาการตอนรุ่นหลาน ดังนั้นเมื่อไหร่ก็ตามที่สามารถวินิจฉัยคนไข้ รวมทั้งพาญาติพี่น้องที่มีสายเลือดร่วมกันมาตรวจด้วย แล้วพบว่าสมาชิกในครอบครัวเป็นพาหะของโรคหายาก ก็จะป้องกันข้อแทรกซ้อนของโรคได้ไว ผู้ป่วยโรคหายากปกติแล้วจะมีประมาณร้อยละ 1 – 5 ของจำนวนประชากร ในประเทศไทยมีผู้ป่วยเป็นหลักล้านคน แต่ปัจจุบันมีจำนวนผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยและเข้ารับการรักษาแล้วเพียงร้อยละ 1 เท่านั้น

นอกจากอาการของโรคที่มีผลต่อการใช้ชีวิตของผู้ป่วยแล้ว ยังมีอีกสารพัดอุปสรรคที่ผู้ป่วยต้องเผชิญตามมาเป็นหางว่าว อย่างแพทย์โรคหายากทั่วประเทศตอนนี้มีเพียง 25 คนเท่านั้น ซึ่งไม่เพียงพอต่อการวินิจฉัยและรักษาได้ทันท่วงที และยังมีปัญหาความยุ่งยากในการส่งตรวจเพื่อวินิจฉัยโรคในห้องแล็บ ที่ต้องมีการตรวจเพิ่มเติม ต้องออกแบบวิธีการตรวจขึ้นมาใหม่โดยเฉพาะ หรือต้องส่งไปตรวจที่ต่างประเทศ ซึ่งนำไปสู่เรื่องค่าใช้จ่ายในการรักษาที่สูงมาก

การค้นคว้าและวิจัยวิธีการรักษาก็ใช้เวลานาน ส่วนหนึ่งมาจากการที่เจอโรคพวกนี้น้อย ยกตัวอย่างให้เข้าใจง่าย อย่างยาพาราเซตามอลที่เป็นยาสามัญคู่บ้าน มีผู้ใช้เยอะเพราะใคร ๆ ต่างก็ปวดศีรษะ ทำให้มีความต้องการในท้องตลาดมากขึ้น ราคาก็ถูกลง แต่ขณะที่โรคหายากบางชนิดพบผู้ป่วยเพียง 1 ในแสนคน ดังนั้นเมื่อมีปริมาณความต้องการน้อย ค่าใช้จ่ายในการรักษาจึงค่อนข้างสูง และถึงแม้จะพอมีสตางค์ แต่ก็ใช่ว่าจะได้รับการรักษาได้ดั่งใจ บางครั้งจำเป็นต้องขอบริจาคจากบริษัทผู้ผลิตและชมรมผู้ป่วยโรคหายาก ดังนั้นที่ผ่านมาจึงจำเป็นที่จะต้องวางแผนเรื่องการรักษา เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาอย่างต่อเนื่อง

คุยกับคุณหมอเฉพาะทางถึงโรคหายากที่เราไม่เคยรับรู้ แต่มีอยู่จริง แม้มีผู้ป่วยน้อย แต่กระทบสังคมในวงกว้าง
ทำความรู้จัก ‘โรคหายาก’ โรคแปลก ๆ ที่ฟังดูลึกลับ แต่สังคมควรรู้จักกันให้มาก ๆ

ก้าวใหม่เพื่อผู้ป่วย

ไม่นานมานี้โรคหายากเริ่มได้รับความสนใจจากภาครัฐมากขึ้น จากการผลักดันของกลุ่มแพทย์โรคหายากและชมรมกลุ่มผู้ป่วย ก่อนจะเกิดเป็น 24 โรคหายากที่นำร่องบรรจุอยู่ในกลุ่มโรคที่ครอบคลุมการรักษาตามโครงการหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าหรือสิทธิบัตรทอง เมื่อ พ.ศ.2563 ซึ่งถือเป็นการเปลี่ยนแปลงขั้นแรกที่ช่วยลดภาระค่าใช้จ่ายของผู้ป่วยได้มากขึ้นจากเดิม ทุกวันนี้กระทรวงสาธารณสุขได้ช่วยเหลือดูแลค่าใช้จ่ายต่าง ๆ ตั้งแต่การวินิจฉัยขั้นต้น และหากพบว่าเป็นผู้ป่วยโรคหายากแล้วจำเป็นต้องได้รับการรักษาโดยเฉพาะ ก็เบิกจ่ายค่ารักษาได้

คุณหมอกล่าวว่าแผนการขั้นต่อไป นอกจากเพิ่มเติมโรคหายากอื่น ๆ เข้าไปในสิทธิบัตรทองเพื่อให้ครอบคลุมมากที่สุดแล้ว สิ่งสำคัญคือสร้างความตระหนักให้สังคมให้ความสนใจโรคหายากมากขึ้น เพราะการวินิจฉัยที่ช้าหรือไม่ตรงตามโรค จะทำให้ผู้ป่วยเสียโอกาสในการเข้ารับการรักษาได้อย่างทันท่วงที เมื่อคุณภาพชีวิตคนไข้ไม่ดี ก็ส่งผลไปถึงครอบครัวและผู้ดูแล พ่อแม่ต้องหยุดงานมาพยาบาล ต้องหาเงินมารักษา ต้องพึ่งการรักษาจากรัฐบาล ซึ่งภาพกว้างที่ตามมาคือการสูญเสียทางเศรษฐกิจระดับประเทศ เมื่อไหร่ที่แพทย์สามารถวินิจฉัยคนไข้กลุ่มนี้ได้เร็วขึ้น แล้วส่งมาให้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ผู้ป่วยจะได้เข้าสู่กระบวนการรักษาได้

คุยกับคุณหมอเฉพาะทางถึงโรคหายากที่เราไม่เคยรับรู้ แต่มีอยู่จริง แม้มีผู้ป่วยน้อย แต่กระทบสังคมในวงกว้าง
คุยกับคุณหมอเฉพาะทางถึงโรคหายากที่เราไม่เคยรับรู้ แต่มีอยู่จริง แม้มีผู้ป่วยน้อย แต่กระทบสังคมในวงกว้าง

ร่วมมือร่วมใจ

วันที่ 28 กุมภาพันธ์ของทุกปี ถือเป็น ‘วันโรคหายาก’

ภาคประชาชนเองมี ‘มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก’ ซึ่งเป็นการรวมกลุ่มกันของพ่อแม่ผู้ปกครองของผู้ป่วยโรคหายาก ทุกปีจะร่วมกันจัดกิจกรรมเพื่อพูดคุยถึงวิธีการดูแลผู้ป่วย และสิ่งที่ต่างคนประสบพบเจอมา ซึ่งเป็นประโยชน์อย่างมากต่อพ่อแม่ผู้ป่วยหน้าใหม่ที่ยังไม่เข้าใจโรคพวกนี้ 

“บางคนมีปัญหาเรื่องของการเดินไม่ปกติ พ่อแม่บางคนที่อยู่ต่างจังหวัดก็มีวิธีช่วยเหลือลูก เช่น เอาราวไม้ไผ่มาทำที่เดิน เป็นการแลกเปลี่ยนระหว่างกัน มันเป็นประโยชน์สำหรับเขา หรือแม้แต่การเป็นที่พึ่งทางใจและสร้างแรงบันดาลใจซึ่งกันและกัน”

รวมถึงยังมีการรณรงค์เรื่องโรคหายากอย่างต่อเนื่อง เพื่อให้สังคมรู้จักโรคหายากมากขึ้น โดยในปีหลัง ๆ มานี้เริ่มเพิ่มเติมการจัดการเสวนาเข้ามา เชิญทั้งคนไข้และหมอที่เจอโรคมาเจอกัน หรือในหลายโรงพยาบาลตามต่างจังหวัดที่แพทย์ตรวจพบผู้ป่วยก็เริ่มมีการจัดกิจกรรมวันโรคหายากมากขึ้น เกิดขึ้นเป็นเครือข่ายที่เชื่อมโยงกันทั่วประเทศ

ขณะที่ในส่วนของแพทย์ผู้ทำการรักษาโรคหายากเอง แม้จะมีจำนวนน้อย แต่ก็มีการรวมกลุ่มพูดคุยกันโดยตลอด ทั้งในแง่ของการแลกเปลี่ยนองค์ความรู้ แลกเปลี่ยนประสบการณ์ รวมถึงร่วมมือกันส่งเสียงไปยังรัฐบาลและผู้มีส่วนเกี่ยวข้อง เพื่อกำหนดนโยบายช่วยเหลือผู้ป่วยให้มีชีวิตความเป็นอยู่ที่ดีขึ้น และสร้างความตระหนักรู้เรื่องโรคหายากให้ขยายวงกว้างสู่สังคมมากขึ้น

ไม่เพียงแต่ในประเทศไทยเท่านั้น โรคหายากถือเป็นสิ่งที่หลายประเทศพบเจอ ประเทศไต้หวันเป็นหนึ่งในประเทศที่ให้ความสำคัญและจริงจังกับโรคหายากเป็นอย่างมาก ตัวเลขผู้ป่วยโรคหายากมากกว่าในบ้านเราหลายเท่า ส่วนหนึ่งเกิดจากการใช้วิธีตรวจเด็กหลังคลอด (New Born Screening) คือทำการตรวจเลือดของเด็กตั้งแต่แรกเกิด ทำให้ตรวจเจอผู้ป่วยโรคหายากได้เพิ่มขึ้นแต่เนิ่นๆ ซึ่งคุณหมอบอกว่า กรณีนี้ก็ถือเป็นตัวอย่างที่ดีจากต่างประเทศที่ควรนำมาปรับใช้เพื่อรับมือกับโรคหายากในบ้านเรา

“อยากเห็นอนาคตของโรคหายากที่เปลี่ยนไปในมิติที่ดีขึ้น เพราะมันมีอาการแบบทั่วไปที่หาได้ไม่ยาก แต่เราต้องตระหนักว่าถ้าอาการทั่วไปที่เป็นอยู่แล้ว รักษาไม่หายในครั้งสองครั้ง ต้องคิดถึงโรคกลุ่มพวกนี้ เราต้องเร่งพัฒนาให้เกิดระบบการรักษาโรคหายากที่มีประสิทธิภาพตั้งแต่ต้นน้ำถึงปลายน้ำ เพื่อส่งเสริมคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของผู้ป่วย อย่างน้อยก็ให้เขาสามารถมีชีวิตอยู่กับครอบครัวได้นานที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้” รศ.นพ.ธันยชัยกล่าวสรุปปิดท้าย

คุยกับคุณหมอเฉพาะทางถึงโรคหายากที่เราไม่เคยรับรู้ แต่มีอยู่จริง แม้มีผู้ป่วยน้อย แต่กระทบสังคมในวงกว้าง

จากความร่วมมือในด้านต่าง ๆ เพื่อผู้ป่วยโรคหายาก จึงเกิดการต่อยอดสู่การประชุม The first Southeast Asia Rare Disease Summit ที่กำลังจะจัดขึ้นเป็นครั้งแรกในวันที่ 20 – 21 มกราคม 2565 ภายใต้หัวข้อ ‘Bringing Rarity to Reality’ เพื่อเปิดพื้นที่แลกเปลี่ยนเรียนรู้และสร้างความตระหนักให้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ผู้ป่วย ผู้วางนโยบายด้านสาธารณสุข ตลอดจนผู้ที่เกี่ยวข้องในการจัดการโรคหายากในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้และประเทศอื่น ๆ เพื่อผลักดันให้สังคมได้ตระหนักและเข้าใจปัญหาของโรคหายากมากขึ้น โดยสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ เป็นหนึ่งในคณะผู้จัดงานที่ร่วมกันผลักดันให้เกิดการสร้างโอกาสและความเท่าเทียมให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาโดยจะไม่มีใครถูกทิ้งไว้ข้างหลัง

Writer

พณิช ตั้งวิชิตฤกษ์

นักลองฝึกพิสูจน์อักษร ผู้แสร้งเป็นนักลองฝึกเขียน อดีตเป็นนักเรียนภาษา ผู้สนใจเป็นนักเรียนประวัติศาสตร์ศิลป์ รักในมวลรอบข้างที่ดี กาแฟ ชาเขียว และแมวเหมียว

Photographer

ปฏิพล รัชตอาภา

ช่างภาพอิสระที่สนใจอาหาร วัฒนธรรมและศิลปะร่วมสมัย มีความฝันว่าอยากทำงานศิลปะเล็กๆ ไปเรื่อยๆ

Scoop

ความเคลื่อนไหวสร้างสรรค์และน่าจับตาจากหลากวงการที่เราอยากให้คุณรู้

ท่ามกลางสถานการณ์โรคระบาด การขยับตัวสร้างสรรค์ของย่านท้องถิ่นต่าง ๆ เป็นสัญญาณของการปรับตัวและความหวังใหม่ ในปี 2021 ที่ผ่านมา ทั่วประเทศมีเทศกาลย่านสร้างสรรค์มากมายหลายงาน นำร่องโดยหัวเมืองใหญ่อย่างกรุงเทพฯ และเชียงใหม่ที่จัดงาน Design Week ต่อเนื่องทุกปี ภาคใต้มีความเคลื่อนไหวสนุก ๆ อย่างงาน Made in Songkla และ Creative Nakhon ที่นครศรีธรรมราช ฟากอีสานก็มีงานเทศกาลอีสานสร้างสรรค์ (Isan Creative Festival) ที่ขอนแก่น และ สกลจังซั่น เทศกาลงานสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่าสกลนคร 

การเติบโตของเมืองแห่งธรรมะ โคขุน และผ้าครามน่าสนใจมาก ๆ จากเมืองอีสานที่ไม่ใช่เมืองท่องเที่ยวหลัก ภายในระยะเวลาไม่กี่ปี แรงผลักดันจากท้องถิ่น โดยเฉพาะชาวสกลนครรุ่นใหม่ สร้างแรงกระเพื่อมให้เมืองมีมิติร่วมสมัย ควบคู่ไปกับวัฒนธรรมดั้งเดิม 

เบื้องหลังสีสันความสนุกของสกลจังซั่นคือความตั้งใจขับเคลื่อนเมืองอย่างแรงกล้า หลังเฟสติวัลจบ เราจึงชวนผู้จัดงานหลายฝ่ายมาถอดบทเรียนให้ฟังว่างานสร้างสรรค์นี้เกิดขึ้นได้อย่างไร สกลนครในฝันของพวกเขาหน้าตาเป็นอย่างไร ควรเติบโตไปทางไหน และตั้งใจจะปั้นอะไรให้เมืองงอกงามต่อจากนี้บ้าง

สกลจังซั่น เทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่า ที่คนรุ่นใหม่กลับบ้านมาต่อยอดพัฒนาเมือง

สกลเฮ็ด สกลทำ

เมื่อ พ.ศ.​ 2560 กลุ่มคนทำงานคราฟต์รวมตัวกันจัดเฟสติวัลรับลมหนาวปลายปีชื่อ สกลเฮ็ด จากงานเล็ก ๆ ที่มีผู้จัดงานเพียง 10 กว่าร้าน คลื่นเล็ก ๆ นั้นพัดพาไปสู่การจัดงานใหญ่ในปีนี้ ‘สกลจังซั่น’ คือเฟสติวัลความยาว 4 วันที่กินอาณาเขตไปทั้งเมืองเก่า โดยกลุ่มภาคีเครือข่ายในเมืองสกลอย่างหอการค้า และภาคีเครือข่ายจากภายนอก ทั้งภาครัฐอย่างสำนักงานส่งเสริมเศรษฐกิจสร้างสรรค์ (CEA) ซึ่งคัดเลือกให้สกลนครเป็นหนึ่งใน TCDN ( Thailand Creative District Network) และกำลังมองหาพื้นที่ทดลองจัดกิจกรรมเพื่อพัฒนาย่านเศรษฐกิจ ไปจนถึงภาคเอกชนและประชาสังคม ช่วยกันเนรมิตขึ้นมาให้สนุกครบเครื่องทุกมิติ ใช้ความคิดสร้างสรรค์และสินทรัพย์ท้องถิ่น ยกระดับศักยภาพเมืองและเศรษฐกิจไปอีกขั้น

สกลจังซั่น เทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่า ที่คนรุ่นใหม่กลับบ้านมาต่อยอดพัฒนาเมือง
ภาพ : บ้านเสงี่ยม-มณี
สกลจังซั่น เทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่า ที่คนรุ่นใหม่กลับบ้านมาต่อยอดพัฒนาเมือง
ภาพ : ปฏิพล รัชตอาภา

‘สกลจังซั่น’ เป็นชื่อที่ ติ๊ดตี่-ธรรศ วัฒนาเมธี สถาปนิกผู้ดูแลที่พัก ‘บ้านเสงี่ยม-มณี’ สมาชิกกลุ่มสกลเฮ็ด และหนึ่งในผู้จัดงานสกลจังซั่นตั้งขึ้น และได้รับโหวตให้เป็นชื่องาน โดยสกลจังซั่น (จังซี่) หมายถึง สกลนครก็เป็นอย่างนั้นแหละ ที่เห็นอยู่นี่ก็เป็นสกลนครแหละ พ้องกับคำว่า ‘Junction’ ในภาษาอังกฤษ หมายถึง ทางแยก จุดตัด จุดเชื่อมต่อ ชุมทาง สื่อถึงลักษณะงานที่เป็นจุดนัดพบของหลาย ๆ ภาคส่วนมาจัดกิจกรรมร่วมกัน และชื่อจังหวัดสกลนคร ที่แปลว่านครแห่งเมืองทั้งมวล หรือหมายถึงการเป็นเมืองศูนย์กลางนั่นเอง

สกลจังซั่น เทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่า ที่คนรุ่นใหม่กลับบ้านมาต่อยอดพัฒนาเมือง
สกลจังซั่น เทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่า ที่คนรุ่นใหม่กลับบ้านมาต่อยอดพัฒนาเมือง

หนึ่งในพื้นที่จัดงานหลักคือเทียนอันโอสถ สกลโฮเต็ล ตึกเก่า 5 ชั้นที่ปลดระวางจากการเป็นโรงแรมประจำเมืองมาเนิ่นนาน แปลงโฉมเป็นศูนย์ Showcase งานดีไซน์และศิลปะของชาวสกลนคร ทั้งนักออกแบบ นักเรียนนักศึกษา และประชาชนทั่วไป 

สกลจังซั่น เทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่า ที่คนรุ่นใหม่กลับบ้านมาต่อยอดพัฒนาเมือง
สกลจังซั่น เทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่า ที่คนรุ่นใหม่กลับบ้านมาต่อยอดพัฒนาเมือง

ยามค่ำคืน ตึกฝั่งตรงข้ามจะจัดไฟสวยงาม พร้อมให้คณะหมอลำมาเต้นตามระเบียงห้องให้สนุกแบบ Social Distancing กันไปยาว ๆ ส่วนดาดฟ้าสกลโฮเต็ลเองก็จัดดินเนอร์พิเศษวันละครั้ง เป็น Fine Dining ชื่อ สะออน (Sound On) โดย House Number 1712 เล่าวัฒนธรรมการกินอาหารท้องถิ่นของคนสกลนครในหลากหลายเชื้อชาติและชนเผ่าผ่านมื้ออาหาร แต่ละคำผ่านการตีความหมายใหม่ปรับให้เข้ากับยุคสมัย แต่ยังคงไปด้วยเอกลักษณ์และรสชาติตามแบบฉบับดั้งเดิม เสริมความน่าสนใจด้วยวัตถุดิบท้องถิ่นที่เข้าร่วมโครงการ Esan Gastronomy โดยมีเสียงดนตรีหมอลำคลอไปตลอดมื้อ

สกลจังซั่น เทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่า ที่คนรุ่นใหม่กลับบ้านมาต่อยอดพัฒนาเมือง
สกลจังซั่น เทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่า ที่คนรุ่นใหม่กลับบ้านมาต่อยอดพัฒนาเมือง

“ผลตอบรับของสกลจังซั่นดูดีกว่าที่คิดเลยนะ งานเปิดวันแรก มีคนต่อคิวยาวมากเพื่อจะขึ้นมาตึกนี้ แต่ไม่แน่ใจว่าต่อคิวเพื่อขึ้นมาดูหมอลำฝั่งตรงข้ามรึเปล่า” แมน-ปราชญ์ นิยมค้า ผู้ก่อตั้งแบรนด์ Mann Craft และสวนแมนเอ่ยแกมหัวเราะ ขณะพาชมนิทรรศการสีครามเล็ก ๆ ของเขาในตึกโรงแรมเก่า “มันเป็นพื้นที่ใหม่ที่คนอยากจะออกมาดู นอกจากห้างสรรพสินค้าที่สำเร็จรูป เป็นพื้นที่อื่นที่เด็ก ๆ วัยรุ่นอยากจะรู้ว่าตึกนี้มันมีอะไร ทำไมฉันไม่เคยเข้าไป เขาก็อยากสัมผัสประสบการณ์ใหม่ ๆ ถือว่าเป็นสิ่งที่สร้างได้ดี ปลุกให้คนในพื้นที่รู้ว่ามีสินทรัพย์อะไรดี ๆ บ้าง แล้วถ้าเกิดโชคดีได้ทำต่อเนื่อง มันจะทำให้คนมีส่วนร่วม นอกจากดูแล้วอาจจะเป็นคนมาลงมือทำด้วยกันได้”

สกลจังซั่น เทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่า ที่คนรุ่นใหม่กลับบ้านมาต่อยอดพัฒนาเมือง
สกลจังซั่น เทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่า ที่คนรุ่นใหม่กลับบ้านมาต่อยอดพัฒนาเมือง

ในสายตานักออกแบบและนักธุรกิจงานคราฟต์ การเกิดขึ้นของสกลจังซั่น ซึ่งรวมตัวคนรักสกลนครหลากหลายกลุ่ม ยกระดับงานท้องถิ่นที่ทำกันเองให้ไปสู่สเกลภูมิภาค ไม่ใช่แค่งานที่ตอบโจทย์คนรุ่นใหม่หรือนักท่องเที่ยวบางกลุ่ม แต่งานที่มีกิจกรรมหลากหลายตลอด 4 วัน พาความคึกคักไปสู่หลายพื้นที่ทั่วสกลนคร ตัวเขาเองก็จัดงาน Craft Market ฤดูหนาวที่สวนแมนไปพร้อม ๆ กันใต้ร่มเทศกาลสกลจังซั่น กิจกรรมรวมตัวคนรักงานคราฟต์ทั้งผู้ผลิตและผู้ซื้อไว้ที่เดียว เป็นอีกแหล่งสีเขียวใกล้ชิดธรรมชาติที่ถูกใจผู้คนทั้งในและนอกจังหวัด 

“เราอยากสร้างศูนย์รวมพลังงานดี ๆ สร้างแรงบันดาลใจให้กันและกัน ผมชอบองค์ความรู้และการสร้างเครือข่าย คิดว่ามันเป็นการกระตุ้นความคิดทั้งคนทำงานเองแล้วก็ผู้บริโภคด้วย”

ฟื้นย่านเมืองเก่า

ถอดบทเรียนเทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่าอีสาน ผ่านกลุ่มคนรุ่นใหม่ผู้อยู่เบื้องหลังงานสกลจังซั่น
ถอดบทเรียนเทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่าอีสาน ผ่านกลุ่มคนรุ่นใหม่ผู้อยู่เบื้องหลังงานสกลจังซั่น
ถอดบทเรียนเทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่าอีสาน ผ่านกลุ่มคนรุ่นใหม่ผู้อยู่เบื้องหลังงานสกลจังซั่น

ยิปซี จันทร์เพ็งเพ็ญ แห่ง Gypsy Coffee Drip ชวนเพื่อนฝูงมาจัดงาน ‘จังซั่น ละเบ๋อ ซาวคุ้ม’ ปิดคุ้มกลางธงชัย ย่านเก่ากลางเมืองให้ครึกครื้น ในตรอกเล็ก ๆ ความยาวราว 200 เมตร พวกเขาต่อยอดกราฟฟิตี้สตรีทอาร์ตที่มีอยู่แล้วให้มากขึ้น แล้วรวมกิจกรรมสารพัดมาไว้ด้วยกัน ทั้งตลาดศิลปะ สินค้าทำมือ ร้านตัดผมริมทาง กาแฟ Slow Bar จาก 4 ร้านกาแฟดังในสกล โดยคนรุ่นใหม่จาก 4 ชนเผ่า แถมร้านต่าง ๆ ก็เปิดหน้าบ้านเอาของมาวางขาย เป็นพื้นที่รื่นรมย์ให้คนมาล้อมวงนั่งฟังดนตรี แวะซื้อข้าวจี่ต้มเส้น ปากหม้อ กุนเชียง ขนมจุบจิบ หรือเข้าบ้านไปทำขันหมากเบ็งหรือบายศรีกับคุณยาย แล้วออกมาเล่นสบาย ๆ 

“ย่านนี้เป็นชุมชนดั้งเดิมของสกลนคร อยู่ใกล้วัด มีแต่บ้านไม้เก่าสวย ๆ มีคุ้มเก่าของตระกูลวงกาฬสินธุ์ ที่เป็นตระกูลแรกของสกลนคร บ้านบางหลังไม่มีรั้ว ทะลุกันไปหมด บางบ้านยังมีเตาเก่า เล้าข้าว ปลูกผักปลูกกล้วย คนส่วนใหญ่เป็นคนแก่ที่ยังคงวิถีเดิมของสกล แต่ตอนนี้มีเมืองล้อมรอบ ตรงนี้ก็ดูรก ๆ ซบเซา คนสกลบางคนลืมไปแล้วด้วยซ้ำว่ามีซอยนี้ บางคนก็ไม่รู้จัก” ยิปซีอธิบายเบื้องหลังการปลุกย่านเก่า

ถอดบทเรียนเทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่าอีสาน ผ่านกลุ่มคนรุ่นใหม่ผู้อยู่เบื้องหลังงานสกลจังซั่น

“เราอยากแทรกซึมอยู่ในชุมชน ให้เขาเห็นคุณค่าบ้านเก่าตัวเอง ให้พื้นที่นี้กลับมาคึกคักมีชีวิต คนรุ่นใหม่ก็ได้ทำงานกับคนแก่ ไม่ให้เขาเหงา วันเตรียมงานก็สนุกแล้วนะ ยาย ๆ เขาก็ตื่นเต้น มาให้กำลังใจกัน มาบอกว่าอยากให้มาเพนต์บ้านยายบ้าง มีคนมาถ่ายรูป บอกว่าแถวบ้านเขาสวย เขาก็ได้ออกมาเดินดูแล้วก็สดใสขึ้น ส่วนพวกเพื่อน ๆ ก็อยากสนุก ปิดร้านมาขายของ สิงตามบ้านตรงนั้นตรงนี้ เป็นพลังที่น่ารักมาก มากกว่าความร่วมมือคือความรู้สึกว่าของธรรมดานั้นพิเศษ” แกนนำสกลเฮ็ดอธิบายด้วยรอยยิ้ม 

กล่าวตามตรง ด้วยสเกลเล็กจิ๋ว พื้นที่ตรงนี้อาจยังห่างไกลจากการเป็นแม่เหล็กดึงดูดสำหรับนักท่องเที่ยว ผู้ร่วมงานส่วนใหญ่คือคนในท้องที่มากกว่า แต่ในสายตาคนใน พื้นที่นี้คือหนึ่งในหมุดไฮไลต์สำคัญของงาน

ถอดบทเรียนเทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่าอีสาน ผ่านกลุ่มคนรุ่นใหม่ผู้อยู่เบื้องหลังงานสกลจังซั่น

“มีคนทำงานหลายกลุ่มมาลงพื้นที่ทำเรื่องสตรีทอาร์ตแล้วนะคะ คืบหน้าดีขึ้นเรื่อย ๆ มีชีวิตขึ้นเรื่อย ๆ แต่อาจจะยังมองไม่เห็นภาพชัดเจนเท่าครั้งนี้ เหมือนคนก็ยังมองภาพไม่ออกว่างานวาดกำแพงมันเป็นยังไง อาจจะติดภาพงานเขียนพ่นสเปรย์เลอะ ๆ แรก ๆ เขาก็ยังไม่เปิดใจ พอมาเห็นงานสวย ๆ ก็อนุญาตให้เพนต์กำแพงบ้าน” เตย-ไอรัตน์ดา มหาชัย ครูศิลปะ เจ้าของร้านกาแฟกึ่งแกลเลอรี่ Blue Bica Coffee x Local Art Space เล่าบ้าง ผู้ออกแบบคาแรกเตอร์ ‘น้องก่ำ’ มาสคอตของงาน มองว่ากิจกรรมป๊อปอัปแบบนี้กระตุ้นชีพจรของเมือง ให้คนหลากหลายกลุ่มหลายช่วงวัยได้พบปะม่วนซื่น แลกเปลี่ยนวิถีที่แตกต่างแต่สนุกร่วมกัน

ก้าวสู่สังเวียนสร้างสรรค์

เทศกาลนี้ดึงผู้คนจากหลายภาคส่วนมาร่วมมือกันอย่างที่ไม่เคยปรากฏมาก่อน จากเป้าหมายในตอนแรกจะจัดกิจกรรมในเดือนมิถุนายน และฝันกันว่าจะเข้าไปจัดในพื้นที่เรือนจำเก่า ขยายผลเป็นกิจกรรมสร้างสรรค์มากมายทั่วเมืองสกลนคร ไม่ว่านิทรรศการเล่าเรื่องเมืองสกล แผนที่ย่านเมือง นิทรรศการงานออกแบบ ศิลปะ อาหาร ดนตรี งานเสวนา ตลาด ต่างรวมพลังงานดี ๆ ไว้มากมาย

“งานเพียง 4 วันอาจดูสั้นไปเมื่อเทียบกับงานในจังหวัดอื่น แต่ก็ทำให้เกิดสิ่งดี ๆ หลายอย่างต่อเมืองสกล กระตุ้นให้คนสกลนครเองให้ได้เห็นศักยภาพของพื้นที่ที่จะพัฒนาอย่างสร้างสรรค์ เห็นศักยภาพของคนที่ซ่อนอยู่ และเกิดการรวมตัวกันเพื่อทดลองทำสิ่งที่อยากสิ่งคิดให้เป็นจริง ในช่วงเวลาเตรียมงานจนงานจบลงนี้ ทำให้ผมได้รู้จักคนใหม่ ๆ ได้รู้จักคนเก่า ๆ มากยิ่งขึ้น และได้ทำในสิ่งที่เคยคาดหวังว่าจะทำ ผมหวังว่าเหล่าองค์กรภาคีต่าง ๆ ทั้งน้อยใหญ่จะกลับมาสร้างงานนี้ให้สำเร็จลงด้วยดีอีกครั้ง ต้องขอบคุณผู้คนมากมายที่ให้โอกาสได้ร่วมงานกันครับ” ติ๊ดตี่ออกความเห็น โดยหวังอย่างยิ่งว่างานนี้จะได้จัดขึ้นอีกครั้งในปีนี้

“งานนี้เกินคาดไปเยอะมาก ๆ คนตอบรับดี มันสร้างประสบการณ์รับรู้ใหม่ให้คนในพื้นที่มองเมืองเปลี่ยนไป เห็นว่าย่านเมืองเก่าทำอะไรได้มากกว่าจะปล่อยให้ร้างไป และภาคศิลปะก็ตื่นตัว นักดนตรี ศิลปินก็มีกำลังใจสร้างงาน เพราะรู้ว่างานเขามีที่รองรับ มีกลุ่มคนดู และในแง่การท่องเที่ยว คนนอกอยากมาเข้าร่วมเยอะ คนในเมืองก็อยากขอเป็นสปอนเซอร์สนับสนุน อยากมาช่วย” เสือ-ธรรมวิทย์ ลิ้มเลิศเจริญวนิช ทายาทเทียนอันโอสถ สกลโฮเต็ล หนึ่งในผู้จัดงานหลักเอ่ยอย่างกระตือรือร้น

ถอดบทเรียนเทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่าอีสาน ผ่านกลุ่มคนรุ่นใหม่ผู้อยู่เบื้องหลังงานสกลจังซั่น

“ต้องยอมรับว่าตัวเมืองสกลนครยังดึงคนให้อยู่เที่ยวยาว ๆ ทั้งวันจนนอนค้างไม่ได้ ขณะที่เมืองข้าง ๆ อย่างนครพนมมีวิวแม่น้ำโขง มีร้านอาหาร ร้านกาแฟ บรรยากาศมันชวนพักผ่อนมาก สิ่งที่ทำให้สกลนครแตกต่างคือวัฒนธรรมและงานคราฟต์ที่มีเอกลักษณ์เหนียวแน่น แต่ยังอาจเข้าถึงยาก คือต้องตั้งใจมามาก ๆ เฟสติวัลนี้เลยช่วยได้มาก ครั้งถัดไปก็อยากจัดให้ใกล้ช่วงเทศกาลแห่ดาวที่ท่าแร่ คนจะได้อยู่สกลนครได้ทั้งอาทิตย์ และปรับปรุงหลายอย่างให้ดีขึ้น ทั้งการประชาสัมพันธ์ การเตรียมสถานที่ การจัดการ หรือการสื่อสารเรื่องการชมงานศิลปะโดยไม่จับชิ้นงานให้เสียหาย สกลจังซั่นครั้งถัดไปน่าจะมีคนมาร่วมหลากหลายขึ้น เยอะขึ้น พอมีเวลาเตรียมตัวมากขึ้น ก็อยากชวนศิลปินจังหวัดอื่น ๆ ใกล้ ๆ มาคอลแล็บกัน เพื่อเพิ่มความสนุกให้มากขึ้น”

ด้วยสถานการณ์การท่องเที่ยวที่ได้รับผลกระทบยาว ๆ จากโควิด-19 ผนวกกับความขลุกขลักของการจัดงานครั้งแรก นักท่องเที่ยวอย่างเรามองเห็นช่องว่างหลายจุดที่สกลจังซั่นน่าจะปรับปรุงหรือขยายผลให้ดียิ่งขึ้นได้ อย่างไรก็ดี เทศกาลสร้างสรรค์ร่วมสมัยนี้เป็นก้าวสำคัญที่น่าจับตามองมาก ๆ ของเมืองอีสาน 

“เราอยากให้เมืองเป็นยังไงก็ต้องลงมือทำที่บ้านเรา ก่อนจะไปหวังความช่วยเหลือจากภาครัฐหรือหน่วยงานไหน พูดตรง ๆ ว่าเราต้องดิ้นรนกันเองก่อน จังหวัดข้าง ๆ อย่างมุกดาหารก็ขยับตัวจัดงานเหมือนกันนะครับ เขามาดูงานเราแล้วก็เริ่มโครงการเลย เดือนกุมภาพันธ์กำลังจะมีงานสตรีทอาร์ตและภาพถ่าย คนในมุกดาหารร่วมมือกันทำงานในย่านที่สนใจ เงินจัดงานก็มาจากคนในเมืองช่วยกันบริจาค เราก็ดีใจที่งานนี้มีผลไปถึงคนข้างนอกด้วย” เสือเล่าอย่างภาคภูมิใจ

“ผมคิดว่าวัฒนธรรมอีสานแข็งแรงน่าสนใจมาก ดึงดูดทั้งสายอาร์ต สายคราฟต์ สายมู สายดนตรี สีสันความเป็นอีสานซิ่ง ๆ สด ๆ ทำให้น่าสนใจ คนกลับบ้านก็เยอะ ตอนนี้โจทย์ถัดไปคือต้องค่อย ๆ หาทางปัดฝุ่น หาอะไรมาลงพื้นที่ตลอดทั้งปี พอเทศกาลมันไม่ถาวร จบงานแล้วเมืองก็กลับมาเงียบเหมือนเดิม ผมสนใจงานออกแบบผลิตภัณฑ์แบบ Made in Songkhla อยากหาทุนต่อยอดร้านเก่าแก่ ต่อให้มีโควิด ก็มีกิจกรรมขายของและท่องเที่ยวได้ทั้งปี ร้านค้าก็อยู่ได้อย่างยั่งยืน ชอบอะไรแบบนี้ เริ่มจากสิ่งที่เรามีในเมืองก่อน แล้วขยายผลไปพื้นที่ใกล้เคียง” 

นักธุรกิจรุ่นใหม่เล่าถึงโปรเจกต์ต่อยอดที่เขากำลังดูแล คือ Sakon Gastronomy ส่งเสริมการท่องเที่ยวและอาหาร เข้าป่าไปหาวัตถุดิบมาทำอาหาร แล้วมาเที่ยวในเมืองต่อ เพื่อดึงให้คนอยู่ในจังหวัดให้นานที่สุด รวมถึงการจัดการระบบที่ทันสมัยและการตลาด เพื่อกระจายรายได้ให้เกษตรกรท้องถิ่นมากขึ้น

สกลจังซั่นจะกลับมาเป็นนิทรรศการฉบับย่อส่วนที่เทศกาลอีสานสร้างสรรค์ (Isan Creative Festival) จังหวัดขอนแก่น ส่วนปลายปีนี้ เราจะได้เห็นสกลจังซั่นเติบโตจนกลายเป็นเทศกาลท้องถิ่นร่วมสมัยประจำปีหรือไม่ โปรดติดตามกันต่อไป 

ถอดบทเรียนเทศกาลสร้างสรรค์ย่านเมืองเก่าอีสาน ผ่านกลุ่มคนรุ่นใหม่ผู้อยู่เบื้องหลังงานสกลจังซั่น

Writer

ภัทรียา พัวพงศกร

บรรณาธิการและนักจัดทริปแห่ง The Cloud ที่สนใจตึกเก่า งานคราฟต์ กลิ่น และละครเวทีพอๆ กับการเดินทาง

Photographer

จิราภรณ์ ล้อมหามงคล

ช่างภาพฟรีแลนซ์ตัวไม่เล็กจากแดนอีสาน ผู้ชื่นชอบในประวัติศาสตร์

อ่านต่อ

Loading...

End of content

No more pages to load